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2014-07-12 11:38:53

給脊柱裂家族朋友們的資訊

2011-07-28 21:27:16

霸凌事件簿之一　教育是什麼

文武國小　一所小而美的學校，一直以來對這間學校有著一份獨特的感情，不只因為它是第一所熱情接納旻軒的大家庭，更是因為結緣十幾年下來，跟這所學校的人培養了似朋友又似家人的情誼。文鈞　遭受嚴重的校園霸凌，得...
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2011-06-29 10:20:56

家族聚會邀請

脊柱裂家族的朋友們轉眼間又過了一年小朋友們期待的暑假又到了今年的聚會定於7/31(週日)時間：早上１０：００地點：大甲(我們家)大人們可以安心的交流談心小朋友們可以打水球大戰(請為您的寶貝準備換洗衣物)期待您的...
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2011-06-08 22:31:27

我們的教育怎麼是這樣之五　我們的選擇

事情發生到今天，我們完全感受不到學校與老師對旻軒釋出善意從旻軒再度回到校園，老師遠遠的看到旻軒就把頭轉開，兩個星期的時間，把他當隱形人沒說過半句話。校方更是給孩子壓力　能畢業就好啦！不要害到老師啦.......
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2011-05-31 12:33:03

我們的教育怎麼是這樣之四　忍讓並非麻木

５月２３日打了一通電話至教育部中部辦公室，請教承辦人員大甲高中針對此一事件的處理結果。承辦人員問我說：學校沒有打電話嗎？我說：有啊！但是卻表示無法告知家長處理結果。承辦人員說：我不知道學校竟然會這麼告...
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2011-05-23 00:58:16

我們的教育怎麼是這樣之三　為什麼你們都不願意尊重

５月１３日收到教育部中部辦公室的公文，上面寫著受文者：正本：國立大甲高級中學　　副本：林月霞女士發文日期：中華民國１００年５月１２日主旨：據反映　貴校教師不當管教等情，請依說明查明妥處，並於文到３日內...
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2011-05-06 22:24:08

我們的教育怎麼是這樣之二　你永遠不懂我傷悲

跟學校溝通數次，一直有很深的無力感他們為什麼總不懂我想表達的是什麼＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊每次遇上學校舉辦的校外活動，旻軒的導師總是說：不方便ˋ不適合ˋ不妥當ˋ為了旻軒的...
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2011-04-28 21:38:13

我們的教育怎麼是這樣之一家長悲痛的聲音


回想旻軒這一路走來，得到過很多老師的陪伴與支持但是，不知道這該算是什麼緣分！孽緣或是要給我們的考驗這一路求學過程，也遇過許多的狀況與刁難高三　已經快要畢業了，雖然在學期中老師也曾經惡意的刁難過但是，這...
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2011-03-01 00:24:58

我們的脊柱裂生活－傷痛過後，依然　開心做自己

身心障礙－代表的是詛咒？是報應？是懲罰？...........是前輩子做了壞事.......是罪有應得，是要來贖罪ˋ還債............是不值得同情...........曾經　這段話在我的心理造成很大的傷害，讓我每每望著旻軒便心痛落淚...
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回應(7)| 推薦(0)| 收藏(0)| 來說說脊柱裂
2011-02-14 14:31:41

好好的　陪自己

開刀.jpg軒這次的動刀，讓我發現自己一個很大的疏忽。這一路走來，旻軒的狀況不斷讓我疲於奔命，常常忽略了自己的需要與哀傷。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊進開刀房，那血淋淋的一幕...
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回應(1)| 推薦(0)| 收藏(0)| 媽媽的心情日記
2010-12-21 22:28:37

不缺席的陪伴

99年12月6日對我對旻軒而言都將是個特別的日子，在這一天　旻軒又漂亮的闖過一關人生的關卡，我　則經歷了一場從未有過的＂陪伴＂。這麼多年來，我總是說著要陪旻軒一起面對，每每總是在他人生極重要的關卡中＂缺席＂...
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2010-12-17 21:36:26

出院了

晚上六點辦妥出院手續住院17天原本並沒有預期會這麼快動刀但是經過一系列的檢查與評估我們決定盡快動手術再度動刀　旻軒很猶豫ˋ掙扎我自己其實也很徬徨不捨已經進出開刀房幾次了　我們自己都數不清楚我跟旻軒說　我...
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2010-11-30 20:04:03

住院去

整理好行李，跟旻軒明天去醫院報到安排了一系列的檢查與評估是不是需要馬上動手術或是可以再撐一段時間應該這幾天就可以確定了旻軒說　心情很亂或許一切事情都塵埃落定後能讓旻軒心情穩一點ˋ踏實一點
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2010-11-25 22:09:41

我們的脊柱裂生活－兩難的選擇

旻軒說：能走路　是一件很幸福的事情。或許　對一般人而言，走路　就像吃飯喝水一般的平常。對旻軒而言，卻是非常珍貴的禮物，一個他不知道何時會被收回去的寶貴禮物。隨著旻軒的日漸成長，腳的壓力也一天天的沉重。...
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2010-11-17 15:01:24

我們的脊柱裂生活－新手父母的衝擊

常聽到這句話「我是當媽媽以後才學會怎樣當媽媽的」我也是一樣，所不同的是第一次當媽媽，上天就給了我一個這麼與眾不同的＂天使＂。永遠無法忘懷第一眼看到旻軒時那種感動與驕傲，這是我們的第一個寶貝啊！我跟老公...
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回應(0)| 推薦(0)| 收藏(0)| 來說說脊柱裂
2010-11-14 19:54:12

我們的脊柱裂生活－認識　何謂脊柱裂

脊柱裂－脊椎神經缺損導致的先天畸形，病童極可能併發水腦症ˋ肢體殘障ˋ排尿排便失禁ˋ腎臟功能衰竭ˋ脊椎彎曲ˋ下肢萎縮ˋ下背痛及關節變形等症狀，造成發展遲緩ˋ學習環境障礙ˋ行動障礙ˋ日常生活不變....等狀況...
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