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脊柱裂－脊椎神經缺損導致的先天畸形，病童極可能併發水腦症ˋ肢體殘障ˋ排尿排便失禁ˋ腎臟功能衰竭ˋ脊椎彎曲ˋ下肢萎縮ˋ下背痛及關節變形等症狀，造成發展遲緩ˋ學習環境障礙ˋ行動障礙ˋ日常生活不變....等狀況。

 

醫學上對脊柱裂的成因尚未完全清楚，已知和遺傳及環境等因素有關。醫學研究顯示在＂懷孕前＂有計畫的補充葉酸，可以預防胎兒發生神經管缺損之先天畸形，以避免影響到大腦與脊椎的發育。

 

正常胚胎發育過程中，胎兒神經管約於第四周底完全閉合，閉合神經管會再進一步發育成腦ˋ脊髓等神經組織，神經管閉合不全時，胎兒後續發展，包括神經系統ˋ骨骼脊柱系統ˋ及表皮肌肉組織均會受到影響。簡言之　神經管缺陷會在胚胎時期發生，此時準媽媽們甚至都還不知道自己已經懷孕，這也就是為什麼適齡婦女或計畫懷孕的婦女須於懷孕前補充葉酸的重要性。

 

 

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脊柱裂(Spina Bifida)一可能發生於脊柱的任何部位，最常見的一型為脊柱裂合併脊髓、脊髓膜膨出，脊髓與脊髓膜皆突出於脊柱骨盤的缺陷處，而由一層薄膜所覆蓋。在脊椎的任何部位都可能出現圓形突起的上皮組織；在腰薦椎發生的比例最高，其損傷的範圍包括了脊柱與脊髓膜。

 

 

大小便失禁－膀胱無力，引起不斷的尿液涓滴，尿滯留和重複的泌尿道感染ˋ輸尿管的擴張ˋ膀胱尿道逆流和腎臟功能的損壞(水腎)。由於肛門擴約肌和腸肌肉的神經分布不良引起大便失禁或便秘ˋ糞便嵌塞ˋ直腸脫出。\

 

處置方式－間歇性的清潔單導（導尿）一天約４－６次，或留置尿管，視病童狀況施與藥物或手術（輸尿管重新再植入ˋ人工括約肌ˋ膀胱擴大術……等）。腸道訓練投以藥物(軟便劑ˋ肛門栓塞劑)，腹部按摩或刺激肛門括約肌，以手摳挖肛門口之糞便或或養成定時蹲廁所排便的習慣……等。

 

 

行動及學習環境障礙－病童有著程度不一的行動障礙，可視生長過程中之不同狀況，選擇適合的輔具（矯正鞋ˋ支架ˋ拐杖ˋ輪椅…等），復健治療更是這群孩子不可缺席的重要功課，肌力ˋ耐力ˋ可經由訓練達到一定的程度，不正確的姿勢與不正確的肌肉（力）代償現象可經由治療師的矯正而稍微改善，拉筋ˋ電療ˋ按摩ˋ矯正變形腳板......等諸多療程，每每讓孩子痛喊(哭)的聲嘶力竭，物理與職能的雙重復健，複雜又耗時，1-2個小時的療程，孩子的衣服常是濕了換換了又濕，有時讓父母親看得心疼不捨，但是 為了孩子好，只能咬緊牙根喊著＂加油！你可以的＂＂加油！你是最棒的＂。

 

現在台灣社會雖較於以往顯得較重視無障礙環境，但整體而言仍顯不足，脊柱裂的孩子由於成長過程中病況變化所帶來的種種行動上的侷限，可能還需要就讀的環境能多多給予協助支持。導尿　是這群孩子解決排泄的方式，行動不便的他們要在下課時間跟一群學生搶廁所，是一項很艱難的任務，他們急需有一個安全又穩定的空間來解決這個生活必需的過程，這　急需教育體系的幫助支持。

 

 

脊柱裂所帶來的症狀並非1ˋ2天或1ˋ2年而已，可能是一輩子都必須面臨的困境，需要一個完整的醫療團隊，結合包括神經外科ˋ泌尿科ˋ骨科ˋ腎臟科ˋ復健科ˋ外科及婦產科…..等專家共同照護。這類型的孩子有些由於行動受限，較沒有機會發展正常的社交及同儕關係，父母與師長不妨視孩子的狀況藉由適時的諮詢讓他們充分了解自己特殊的問題，能多多鼓勵孩子參與社交活動，提升他們的自尊與自信(切莫過度保護扼殺了他們獨立自主的機會)，父母親對孩子的未來抱有希望，比孩子本身當前的身體侷限和狀況扮演著更為重要的角色，父母親能經常保持希望與樂觀，就有可能影響改變這個孩子的人生。

 

 

如何與疾病和平共存，如何支持孩子走自己的路，是一條很漫長的道路，這麼多年跟旻軒一路走來很累ˋ很辛苦，有很多辛酸，一步一腳印我們所採的每一步都是汗水與淚水交織而成，脊柱裂的醫療　慢慢的在進步中，然而脊柱裂的心情調適ˋ心理轉折及更多生活上的課題還未受到醫療體系的重視，我們期待在未來的日子裡能有更健全更整體的諮詢網絡，能好好的陪伴協助這群辛苦ˋ焦躁ˋ無助的家庭。