聽生命在唱歌 面對生命的風暴 我們用愛迎接 即使在最難熬的時刻 我們攜手飛翔 永遠不曾遺忘的 是心手相連的默契 聽 生命中的希望之歌

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常聽到這句話「我是當媽媽以後才學會怎樣當媽媽的」我也是一樣，所不同的是第一次當媽媽，上天就給了我一個這麼與眾不同的＂天使＂。

永遠無法忘懷第一眼看到旻軒時那種感動與驕傲，這是我們的第一個寶貝啊！我跟老公不只一次的在心中幻想著孩子的模樣ˋ要如何陪他成長........身邊的長輩們更是提供了諸多的經驗與建議。然而這一切都不敵婦產科醫師的一句：這個孩子屁股怪怪的，如果我的判斷沒錯　應該是瘤需要開刀。＂轟＂的一聲炸得我的腦袋一片空白，顧不得剛生產完的疲累，強撐起身子往孩子看去，天啊！屁股部位明顯的突起，怎麼會這樣？醫師說：這不是個好現象，但是目前應該沒有立即的危險，建議你們趕緊帶孩子去大醫院檢查。

小兒科診間裡醫師在聽完我們的敘述及看過旻軒的臀部後，一臉凝重的告訴我們：這個孩子的情況很複雜，需要動手術，我請神經外科的醫師來一同會診，你們要有心理準備，以後你們要面臨的問題可能還有很多。神經外科醫師來了跟小兒科醫師一陣討論，再看了旻軒的狀況後說：這應該是＂脊柱裂＂一定要動手術，這是個有點難度ˋ複雜的大手術，現在孩子還太小，神經跟血管都很細，現在開刀危險性相對比較高，我的建議是等孩子６個月大後再動刀，會安全點。

＂脊柱裂＂是甚麼啊？醫師說是脊椎神經的缺陷。

＂以後會怎麼樣＂　醫師說可能會影響大小便ˋ下肢萎縮ˋ走路ˋ智力......目前還無法斷定

"我們該注意些甚麼"　醫師說有甚麼問題都是手術後的事情，眼前最重要的是讓孩子＂好好吃ˋ好好睡＂養胖一點好應付接下來的大手術。

 

脊柱裂　多麼陌生又遙遠的字眼，要怎麼照顧這樣的孩子啊！我不知道，翻遍了所有的育兒書籍　找不到，長輩們曾有的經驗好像也派不上用場，每個人都是一臉茫然的看著我，無數個夜晚望著睡得香甜的旻軒睜眼到天明。那段日子老公反而是最沉穩的人，看著流淚不眠的我，他說：如果悲傷哭泣可以讓孩子變好，那我不會阻止你，問題是即使你不吃不睡事情也無法改變，只是讓生活過不下去而已，如果連你　都倒下去了，那　孩子只會更可憐。

老公的一席話，讓我從新省思。看著旻軒無邪的燦爛笑顏，我告訴自己，我要用所有的愛，盡力的守護住旻軒的燦爛笑容，旻軒　媽媽絕不放棄你。

哭泣　是情緒的釋放，面對生命中的巨變，一下子要我全然接受　很難，我只是個平凡人，一個心疼孩子的母親，未來還很遙遠，眼前的難關都有點過不去了。抗拒ˋ懷疑ˋ不捨ˋ憤怒ˋ憂傷ˋ恐懼.........種種的情緒在我的心頭盤據。為什麼是我？是我的孩子要受這種苦？誰能給我一個答覆？

沒有人可以告訴我該怎麼照顧這樣的孩子，茫然無措的我們只能在黑暗中獨自摸索，好幾次哭著對孩子說：對不起！媽媽也不知道為什麼會把你生成這個樣子！我也希望你是個健康平凡的孩子啊！對不起旻軒，真的很對不起讓你這麼小就得受這麼多的折磨。看著無邪的稚嫩臉龐，我這麼問自己　想要給旻軒怎樣的生活？想要讓旻軒有怎樣的人生？

那一刻　我告訴自己，眼淚流到這裡就好，如果我自己不先走出來，未來又要旻軒如何能接受這樣不同的自己呢？不管等在後面的是什麼，我堅信＂只要努力，每個明天都會有希望＂。

還能做些甚麼，讓旻軒活得更好。積極的與醫師配合，耐心的復健治療，觀察記錄各個不同的變化，我跟老公決定，把旻軒當一般的孩子看待，尊重ˋ祝福　是我們送旻軒的第一份禮物。