聽生命在唱歌 面對生命的風暴 我們用愛迎接 即使在最難熬的時刻 我們攜手飛翔 永遠不曾遺忘的 是心手相連的默契 聽 生命中的希望之歌

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旻軒說：能走路　是一件很幸福的事情。

或許　對一般人而言，走路　就像吃飯喝水一般的平常。對旻軒而言，卻是非常珍貴的禮物，一個他不知道何時會被收回去的寶貴禮物。

隨著旻軒的日漸成長，腳的壓力也一天天的沉重。走路　耗費他太大的能量，最近的他越來越無法負荷，輪椅　成了他無法避免的選擇。

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還記得，旻軒小時後，對脊柱裂很了解也很有經驗的一位治療師曾提到過：現在能走，並不代表往後的行動能力就沒問題了，這類型的孩子　很多在成長時期，可能由於肥胖ˋ脊柱側彎.......等問題而使得他們的行走能力衰退，建議你不要讓旻軒過度的損耗他的雙腳，在他行走之時可拿個拐杖輔助，保護他的腳不會太累太操勞。

我曾詢問這位治療師，若讓他撐著拐杖輔助，就能確保他往後的行走能力嗎?

治療師說：不一定，這麼做只是保護旻軒的腳不過度的損耗..............

那時，我心裡想著，要讓一個可以自由行走的小孩依賴拐杖，好嗎？如果現在不管束他，會不會讓他提早不能自由行動？如果旻軒以後無可避免的不能自由行動時，會不會埋怨我從不曾讓他腳踏實地自由的飛？

怎麼選擇？很難，誰也無法預料往後的日子旻軒的病情會如何發展。

看著開心行走的旻軒，看著那腳板內翻ˋ內八字ˋ不斷打架的一雙小腳，我　做了一個決定，不限制他　放手讓旻軒自由行走。

一路走來，我細細的觀察旻軒一切的變化，從未間斷的復健療程ˋ定期的評估ˋ選擇適合的矯正鞋ˋ鞋墊ˋ綁反轉帶ˋ旻軒累的時候撐拐杖或暫時以輪椅代步，一切的努力　不讓旻軒跟自己有遺憾，暨成全旻軒想自由飛的渴望同時也盡力不造成過度的損耗。

這麼做　真的可以嗎？其實　我們也不確定，醫師與治療師們也沒有人可以有個答案。

旻軒說：不管結果如何，至少　他很珍惜走路的感覺，那是很幸福的滋味。

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最近旻軒，很悶，失落ˋ孤單ˋ驚慌ˋ害怕........　　還不習慣驟然改變的情況，無法適應，他是一個很ㄍㄧㄥ的小孩，一路走來有點寂寞卻又無比堅強，用雙腳自由行動，或是撐拐杖ˋ助行器到坐輪椅代步，行走的方式改變了，心境上的轉折調適，旻軒還在摸索中，他說沒有人能幫忙　這一關他必須自己過。

不知道能說些甚麼，我只能在背後默默的支持他，旻軒　是聰明勇敢的孩子，如何與疾病和平共存是我們生命的功課，這十多年累積的經驗與智慧，相信旻軒的內在有足夠的資源能陪他撐過這次的考驗。

旻軒　能走路是很幸福的事情，未來　讓我們帶著幸福一起走下去。