聽生命在唱歌 面對生命的風暴 我們用愛迎接 即使在最難熬的時刻 我們攜手飛翔 永遠不曾遺忘的 是心手相連的默契 聽 生命中的希望之歌

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這兩個星期　旻軒的情況變糟了，腳　好像越來越不行，他依賴輪椅的時間變得更長了。每每下課回到了家　累癱了，現在的他有點無法負擔長時間的坐姿，腰痠背痛　是他回家後最常喊的一句話，醫師看過他的狀況後建議我們找個時間住院檢查，看情況變化到甚麼地步，再來決定是否馬上開刀或可以再等一段時間。

這兩年　旻軒的腳變形得更為嚴重，腳弓不僅過高，甚至連腳趾都逐漸的拱起彎曲。上星期醫師建議旻軒最好不要再過度使用他的雙腳，除了使用輪椅之外，日常生活需要行走時最好使用拐杖或助行器輔助著力，避免雙腳的過度損耗。

記得多年前曾有復健治療師說過，這類型的孩子即使能走也要避免過度的損耗腳力，＂金字塔效應＂是這類孩子最大的致命傷，往往我們必須付出很大的心力與不間斷的努力（復健）才能讓這群孩子有小小的進步，然而一旦發生狀況可能短短的時間就讓孩子的情況變得很糟，就像溜滑梯一樣（多年復健的心血全毀了），如何讓孩子能體會腳踏實地飛翔的感覺（自由行動）而同時又能保護孩子的腳不過度的損耗（能延長使用期限），是一門很深的功課也是很難的選擇題。

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這幾天旻軒更沉默了

旻軒說：其實我自己明白最終我可能還是必須仰賴輪椅，只是我沒想到這一天來的這麼快，快得讓我措手不及，我還沒有準備好，真的我還沒有準備好現在就面對這樣的生活。為什麼我的腳這麼快就退步了不行了！

將近有一個月的時間了吧！我們發現旻軒常常夜半不睡覺，不是看書再不然就是打電腦，偶爾　發呆癡傻般的好似活在自己的世界裡，任憑我們怎麼叫好像都聽不到，直到我們搖了搖他才驚嚇般的問著　甚麼事？

旻軒說：這陣子我自己很明顯的察覺到真的不一樣了，我睡不著覺只好起來找事做，我不想自己一個人胡思亂想，我還需要時間適應　適應這個新的狀況跟新的自己。我沒辦法一下子就調適，以前的我可以按照自己的喜好選擇，現在變成這樣我有很多事情必須要重新想過。

其實旻軒的心裡很不好受，那份掙扎其實我懂

雖然我也早有心理準備，旻軒最糟的情況會是這樣（５ˋ６年前吧，復健科醫師曾說過旻軒在青春期時可能會變糟，最壞的打算就是坐輪椅），但是真正面對時　心理的衝擊還是不小。我自己都覺得有點過不去了（心痛很深很深.....)，看著旻軒的沉默，我知道現在再多說些甚麼都不適合，我跟旻軒都需要安靜，安靜的陪伴自己的脆弱憂傷。要從一個原本可以自由行走的孩子，變成必須仰賴輔具輔助行動的方式，他自己那一關其實就滿難熬的。我選擇靜靜的陪著他，時間是最好的良藥，旻軒是個聰明的孩子，他會知道怎麼做才是對自己最好的選擇。

老公其實很支持我們，看著旻軒的轉變，爸爸說　現在不是逼孩子做選擇的時候，旻軒的心其實很孤單的，要讓他長時間的仰賴輪椅，首先　他必須有不畏懼旁人眼光與言論的勇氣，這　並不容易。

旻軒說：不要逼我現在就做選擇，給我一點時間，在多給我一點時間吧！

我說：媽媽知道要適應現在的狀況　有點難，媽媽願意給你時間，我不逼你現在就仰賴輪椅，可是為了保護你的雙腳，從現在開始當你走路時媽媽希望你可以撐著助行器輔助，如果覺得累了　不要硬撐，就坐輪椅休息休息。現在到過年還有兩個月，我們都需要慢慢調適，這段期間　我們都好好的想想，該怎麼做才是最好的選擇。

原本旻軒有點無法接受，但是　或許是行走真的耗費他太多的力氣吧！這兩天他開始轉變，慢慢的願意接受拿著助行器輔助走路了。