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2015-10-27 23:37:15| 人氣3,340| 回應10 | 上一篇 | 下一篇

萬千祝福 千萬勇敢

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最近的旻軒,很悶
在花蓮住院,知道自己的狀況變差了,他        開始奉行沉默是金
不管怎麼問,他都是默不吭聲



其實,我心裡多少有感覺,他.........應該已經有所決定
只是,不確定的未來,他......會徬徨......會猶豫......更多的是害怕
旻軒聰敏又內斂的個性,很多事總習慣藏在心裡 ,要讓他將心底的情緒與困擾說出來,除非他失控或氣到忘了掩藏,否則就是他自己願意分享,要不然他嘴巴可是咬的死緊,連一個字都吝於給予。
那麼就來吧!這麼多年的交手,我可是很清楚該怎麼惹他發火。


我:你應該知道你自己的身體狀況,腎臟功能又更差了,你......想怎麼辦
旻軒看也不看我一眼,毫無反應
我:在花蓮你選擇當啞巴,我們總不那一直耗在那,事情總得有個解決,可是......我無法替你做決定因為那是你的人生路,我能做的只是讓你帶著尿管回家,但這不是長久之計你應該知道
旻軒睨了我一眼,依然沉默
我:我們要繼續這麼一翻兩瞪眼下去嗎?所有的人費盡心力的想方法,你什麼都不說,我只能把問題問清楚讓你聽讓你參考,腸道膀胱擴大與尿道括約肌鬆開讓你更明白該怎麼選擇,你一竟的沉默......沒有一個方向 我們還要在這裡待多久,我只能先選擇以最不影響的方式做處理,然後先回家讓你想清楚再來。你老兄倒好,主任來巡房時沉默是金,主任走了之後你再來發飆,一句都你在說,要不然現在是怎樣,你要是不當啞巴我也樂的清閒............
旻軒:都過去了
我說:你過去了我可沒有,這是你的人生你的路只有你自己能選擇,要不要動刀該怎麼辦?你不開口沒有人知道該怎麼做?醫病關係是建立在良好的溝通上,一頭熱的獨角戲是唱不下去的,這麼多年了,我們一直努力就是不想讓你走到這一步,但.........很遺憾的我們還是走到了這個路口,下面的路該怎麼走,是到了該選擇的時候了,有時候我想想,去年緊急踩煞車為你選擇了膀胱自體擴大術,雖然你也同意,但......如果當時硬著頭皮闖過去,是不是就不必讓你再重走一次這種煎熬的日子.........
旻軒很衝的吼:說是有選擇,其實根本是沒有路了,把下邊的括約肌鬆開.........如果還是不行,那不是一樣要動腸道膀胱擴大 ,選擇......只是欺騙那些搞不清狀況的人,你說呢?有得選嗎?需要選嗎?
我:去年動自體擴大手術時,我們就知道可能撐不久,但是,我們總希望機會是站在我們這一邊的,所以從沒認真的思考或許......真的撐不住了,這幾個月你的狀況不斷的在改變,我們也總是下意識的希望情況可以改善變好,我想...那是因為我們倆潛意識 的抗拒動腸道膀胱擴大手術,但是,當時間已經不是站在我們這邊的時候,再怎麼艱難的決定也都該是做抉擇的時刻了。
旻軒: 什麼都不用說了,說什麼都是多餘............


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10/17回台北慈濟醫院,檢查結果,清況穩定 
郭主任知道旻軒一直很排斥動腸道膀胱擴大術
主任說:如果有一個機會,用幹細胞移植不用去動到腸道,你願意試試看嗎? 
我跟旻軒都點頭,這對我們而言是好消息
主任說 :現在只要取旻軒一點點的膀胱細胞,就可以去培育出一個膀胱殼,再將這個殼移植進去,因為是旻軒自體的細胞去培育的,不會有排斥的問題,不需動到腸道術後沒有腸黏液的問題,也不用擔心可能會拉肚子.........等等的旻軒抗拒的問題。
旻軒:如果可以,我當然願意接受試試看
我說:主任,您之前不是說這個技術還不純熟,您的意思是說,這個方法是可以期待的未來?
主任:最近我的朋友說這項技術已經很穩定了, 大概兩個禮拜的時間就可以培養出一個膀胱殼,他有詢問我是否有可能在臺灣做這項治療............
我:那該怎麼做呢?
主任:將旻軒的幹細胞交給加拿大的生技公司做培養,等培育成功後再回來台灣動移植手術,只是............這............不便宜......... 
約定時間再敲定細節,我們領藥回家


我問旻軒,你的意願呢?
旻軒說:我當然想去試試看,只是............國外的醫療很貴, 那將不是一筆小數目的錢............沒理由因為我一個人讓家裡負債,也不能因為我一個人賣掉家裡的土地跟房子............那對妳跟爸不好,對弟弟妹妹也不公平............
我:撇開這些不談,你想嗎?我是覺得這畢竟是個機會,總會有辦法的
旻軒:讓我再想看看.........
我:我一直覺得     路是人走出來的, 沒走過永遠不知道這條路是通往哪裡,有決定勢必也要有所承擔,幹細胞移植是目前最新的醫療技術,站在醫療的風口浪尖上      我們既然選擇了站在醫療最前線,是好是壞都是我們自己的選擇,如同膀胱擴大或很多的治療方式,都是在一段時間後才能明瞭是否可行或是有什麼後遺症。
旻軒:我知道,有時候要決定很困難,決定過後要面對的會更困難,有時候,一條路.........走或不走,不是自己能選擇的。
我:你會怕,其實我也很害怕,站在最前端就要有當白老鼠的準備,醫療的急先鋒........等著渡海的浪濤一波波 前浪是會死在沙灘上或是平安到彼岸,我想,那些弟弟妹妹們會很感謝你的,有了你的經驗      他們會更知道該怎麼走下去。



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勇氣......我跟旻軒目前最需要
勇敢......我跟旻軒都少了那麼一點點
祝福......我好想給旻軒,卻.........發現自己也很缺乏
痛......心疼這一路旻軒走的辛苦
不捨.........不確定的未來,二十多年來我們經歷了多少的難關與考驗,我相信,希望的光總是照耀在黑暗的地方。堅持不放棄,就能看見生命的藍天


幾年前,旻軒遭逢生命的巨變,感恩,大甲國中的師生們給了他滿滿的溫暖與祝福,這份鼓勵陪著我們躍過生命的寒冬。現在的旻軒,徘徊在生命的重要關卡,我想將這些關愛與祝福集結成一本書,送給旻軒,讓他能更有勇氣去面對這場人生的重大挑戰。


萬千祝福     旻軒加油
如果您也認同這個孩子,請為他加油
您的祝福是給旻軒的一份力量
請留下您的祝福與鼓勵,給我們一份正向的能量
讓我能完成這份萬千祝福  千萬勇敢 的愛的小書 
感恩



旻軒,你總說,啊!現在是在衰幾點的,可不可以不要老是這麼玩我,我老愛說,這或許就是你生命的功課,你總回說,從小到大我的功課還不夠多不夠重嗎?我也老是回你,是啊!從小到大你的功課還不夠多不夠重嗎?旻軒,這麼多的功課,很痛很重,上天好像總是不斷的不斷的派功課給我們,你很棒了,雖然總是唉唉叫老是嚷嚷著為什麼是我,每次,你不曾逃避勇敢的去面對生命的挑戰,你總是說,沒有路了,卻還是要找路鑽,很笨很白痴,我總愛說,只要努力  每個明天都會有希望,你總愛吐嘈我說,希望的背後有時是失望是光明乍現後的黑暗慌亂,我說你不可愛,你說我是幼稚裝可愛,你說人還是活在現實中比較好點,才能承受刺激。旻軒,現在的我心情很複雜,我自己都不知道該怎麼做才是最好,我……或許比你還害怕,我只想跟你說,不管你決定怎麼做我跟爸爸都支持你,錢,不該是考慮的重點,只要想想,你未來想過怎樣的生活,決定了就朝那個方向去努力,我相信,你的善良跟勇敢佛菩薩都看在眼裡,上天會為你做最好的安排,媽媽要給你最深……最深……最深……最深........的祝福。加油!蔡旻軒。



























 

台長: 月霞
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YW媽媽
親愛的旻軒哥哥,因為我家妹妹也屬同樣的狀況,只是她輕微很多,但光如此,我已經很心疼她了。而透過你媽媽,我才從她那裡瞭解更多,也更心安地走在每一步上。也因為她,我一直很關心哥哥的狀況,每次讀到月霞姐的心情,總跟著她高興、低落,而最近,真的傷感的多很多。
哥哥現在正面臨很重大的抉擇,或者說,其實已經底定了。當我聽到還能夠有新的方案時,內心是很激動的,雖然仍有著無法預期的狀況,卻好像也隱隱看到一線曙光。我相信,這一定是上天照下來的曙光,是明亮的、是有希望的。
前面的路可以想見還有多少辛苦,但哥哥的勇敢與承擔,給了有著同樣病痛的弟弟妹妹們一個人生的重要態度。我替我家妹妹感謝你!同時,我要用力地祝福旻軒哥哥,以前都這樣一關一關過了,這關怎麼可能過不了!

祝福哥哥,一切圓滿!

也請佛菩薩保佑哥哥平安、健康、順利。

哥哥加油!
2015-10-29 16:48:14
容瑄
Hi~旻軒
我們年紀差不多大,所以我把你當朋友想給你加油打氣
我現在是一個媽媽,兒子九個月大,先天唇齶裂的孩子,在我懷孕得知這消息時,也是覺得我現在是在衰幾點的,很多人勸我放棄,後來我還是決定生下來並與兒子一起面對,我心想這就是老天爺給我們的功課,既然祂那麼看重我,我就接招吧!既來之則安之,這句話我一直放在心裡,既然遇到了就面對吧,老天爺不會給我們過不去的關卡,就像你一樣,每次手術都很順利復原的也很好,我知道面對自己的身體疾病,一定會有沮喪失落悲觀甚至想放棄的念頭,但請你想想你的媽媽,她所承受的壓力一定不小於你,甚至更多!每個媽媽都希望自己的孩子是健康的,我也是,兒子今年五月動了嘴唇縫合的手術,術後那種不舒服,我多希望我能替兒子承受,下個月要動第二次顎裂縫合的手術,在嘴巴裡面的手術,想必會更不舒服,我很心疼,但也只能給自己勇氣,就像你和媽媽一樣,都需要勇氣,每個孩子都是媽媽的心頭肉,你的一舉一動都牽動著母親的心,我也知道你面對於未來的手術和療程有許多惶恐,但我希望你保持樂觀的態度繼續走下去,每個人都無法預知明天甚至以後,但至少開心的活在每個當下,你很棒真的,老天爺會給你最好的安排,你有這麼棒的父母真的很幸福,媽媽永遠是你最大的支柱,心灰意冷時,想想疼愛你的父母,勇敢的接受每一個挑戰,堅持不要放棄,加油旻軒
2015-10-29 18:56:54
洪小毛
親愛的旻軒,上帝給每個人都是不一樣的考驗,只是你的比較艱難一些,相信你可以勇敢面對,加油,很多人都在關心你,為你打氣,你不孤單……
2015-10-29 20:24:39
(悄悄話)
2015-10-29 22:46:24
菜包麻
人生的歷練很多,比較厲害的人接受比較多的磨難,加油旻軒
2015-10-30 04:45:12
Elsa
親愛的旻軒, 看著媽媽紀錄你的成長點滴,心裏真的很感動! 我一直相信著老天若少給你一些東西,會在其他方面補給你,而家人永遠的關心與支持是老天給你最美好的祝福!加油!! 只要繼續往前走,一定有路可以通往目的地!
2015-10-30 10:40:22
李小敏
親愛的旻軒

真的好痛好痛對吧!
這老天給的功課又重又難!
但只要有希望,能更好,都要去做!
不管你的選擇是什麼
都祝福你往更好的道路前進
一切順利!
給你大把大把的加油!
2015-10-30 12:55:31
胖狗安妮
親愛的旻軒

阿姨只想跟你說
你好棒 好勇敢
為愛你的每個人繼續加油
相信你可以突破每個關卡
2015-10-30 22:50:45
vivian
旻軒
加油,你真的很堅強
2015-11-05 16:59:31
白頭翁
旻軒.

加油.
2016-02-12 11:34:37
是 (若未登入"個人新聞台帳號"則看不到回覆唷!)
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