26日凌晨，發高燒
旻軒在學弟的幫忙下到醫院掛急診
左側的腎臟輸尿管水腫，嚴重的尿道感染
原本預定與28日進行經皮穿腎造瘻引流，穩定後再回花蓮
卻在26日中午病況變化，兩側腎贓劇痛，血尿，尿液中含帶血塊，高燒不退................
跟花蓮慈院的泌尿科病房聯繫，說明情況後緊急辦理出院，在謝爸爸的幫助下，順利的搭上太魯閣號的火車
于26日夜間23:30抵達花蓮火車站
出火車站轉搭小黃時，是我第一次感受到原來輪椅族也會被嫌棄
推著輪椅拉著行囊 ，我跟旻軒被好幾台小黃拒絕，當中有個司機讓我最氣憤，我們在車門邊等後，司機先生硬是不開門，但在見到我門身後緩緩走來的乘客時，卻馬上開車門下車幫忙拿行李............感恩的是最後一位年輕的帥哥司機，趕緊到我們身邊幫忙，總算順利的到了慈濟醫院急診室。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
將近4個半小時的車程，對我們是很艱難的考驗
高燒的旻軒一會拉肚子，一會嘔吐，兩邊的腰側劇痛，加上尿管中血塊的阻塞 導致尿液引流不下來的膀胱劇烈漲痛，讓他坐立難安在輪椅上不斷的變換姿勢，痛到受不了時又怕會去吵到別的乘客，一直要我推他去廁所，捶肚子ˋ 握拳敲頭ˋ緊咬的嘴唇壓抑不住的痛喊聲伴隨著眼淚在狹窄的車廂廁所內迴盪，我卻什麼也不能做，只能抱著他.........列車長也感應到了旻軒的不舒服，到殘障廁所去關心詢問。止痛藥退燒藥入不了口的全數無用，整個車程，旻軒最常問的是還要多久才會到，而我只能像倒數報時似的要他再忍忍。
急診醫師掃完超音波，左側腎臟水腫，驗血驗尿後，趕緊退燒打抗生素，很快的收住院上7樓的病房，尿路動力學檢測的結果，膀胱又再度的萎縮 無法儲存尿液，膀胱壓過高.........核子醫學檢查結果腎臟功能由今年初的63降低至今日的50，這幾年溜滑梯似的膀胱功能，說明了我們需要再調整治療方向。
兩側腎臟的水腫發炎，即使施打了抗生素止痛藥依然讓旻軒痛的飆汗
28日，主任說不斷下滑的腎功能指數，說明了自體擴大ˋ打肉毒桿菌素ˋ新藥放鬆皆不能有效的降低旻軒的膀胱壓力，下一步該怎麼治療，能符合旻軒的期望又能達到一定的降低壓力的效果，得好好的再想想ˋ研究研究.........
29日，主任說我們有針對旻軒的狀況做討論，我們當初將旻軒的壓力設在40毫米汞柱，讓他可以不會一直漏尿又能保護腎臟功能，但是隨著旻軒的膀胱容量改變，當初的條件已經不適用了.........或許是時候要考慮動腸道做擴大了。
我說 主任，如果我們考慮將尿道鬆開，是否就能保護腎臟功能.........
主任說 是可以，但是，漏尿會影響生活品質 ，而且這幾年因為懸吊手術，旻軒已經很少漏尿了，再鬆開 嚴重的漏尿，旻軒還能適應嗎？會願意嗎？況且，進入職場後 包尿布還會是旻軒的選擇嗎？不會不方便影響人際關係嗎？這些都需要列入考量.........
我說 也是啦！當初就是為了脫離尿布，旻軒才會下定決心動刀的，再重新走回頭路，這對旻軒真的是很大的衝擊.........
主任說 動腸道膀胱擴大，可以有效的增加膀胱容量降低膀胱內壓，或許還能改善旻軒現在少許漏尿的問題，真正的可以脫離尿布.........不急，現在旻軒的發炎狀況還需要時間復原，你們可以好好的想想 要怎麼做.........
我說 真的需要好好的想想，有些事一旦走了就沒有回頭路了，動刀很容易但後面要面臨的難題(拉肚子)才是最艱困的挑戰，這一關旻軒 始終跨不過.........主任可不可以先暫時留置尿管，每個月定期回門診追蹤腎臟狀況，給旻軒一點時間好好的思考該怎麼走下一步............
主任說 可以啊！沒問題，先留置尿管雖然會讓膀胱更萎縮，但旻軒自己想清楚最重要
30日，主任開口的第一句話就是問我們〞還好嗎？〞(或許是因為旻軒一臉的鬱悶吧)我說 還好啊！(旻軒則是點著頭) 主任摸摸旻軒的頭說 沒發燒了，如果想回家也可以，就帶著尿袋多多注意，開抗生素給你回家吃，定時回門診追蹤.........
我說 好啊！可以那我們就先出院回家休養
主任說 好啊！那先去定票看看有沒有.........剩下的我們回門診再談
因為是輪椅座位，所以我們順利的買到車票，回家了
回程的車上，兩側腰腹還是會痛，雖然 情況比較好一點了，然4個小時的車程對旻軒而言，還是難熬，只見他還是坐立難安，不斷的變換姿勢，最常問的還是那句〞還要多久〞出了車站，爸爸已經等在那裡了，我們順利的回了家。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
要怎麼選擇
旻軒只有沉默
我只能暫時承擔起來，動膀胱擴大或鬆開尿道？我選擇了第三條路，先留置一段時間的尿管，或許3個月或許半年， 既可以保護腎臟功能，又可以讓旻軒有時間充分的思考，這是他的人生 我無法替他做選擇，只能儘量的替他爭取時間。
慈院的護士們都很疼他，跟他聊天分享他們的看法
急診室通知7樓的住院醫師下來看我們，醫師下來 笑著對我們說 你來囉！上了病房，每個護理人員看到我們都說 怎麼又來了，這次又發生什麼狀況？我說 我們也很不想來，這不是好事 但還是得要來麻煩你們，醫師護士們都說 蔡旻軒，來花蓮渡假時來找我們 歡迎，可不可以少一點來住院，我不想看到你這病奄奄的模樣，要好好的保重自己蛤！
10/17新店慈濟醫院 回診，跟主任商量擬定未來的治療
休息是為了看清盲點，在醫院所有的檢查都一致往壞的方向發展下，那種壓力讓我們慌亂，無法真正的靜心思考，主任又剛好要出國兩週，在主任出國前夕辦理出院，回到家，沒有那些紛紛擾擾，旻軒能更貼近自己的內心需求，真正的想清楚自己想走的是哪條路。有選擇勢必有代價，該如何取捨，這一關 旻軒必須自己過。
文章定位：
