聽生命在唱歌 面對生命的風暴 我們用愛迎接 即使在最難熬的時刻 我們攜手飛翔 永遠不曾遺忘的 是心手相連的默契 聽 生命中的希望之歌

252愛的鼓勵 3訂閱站台

今天，接到一位病友家長的電話
小小孩，未來要走的是一條漫漫長路
媽媽說：脊柱裂，原本只是網路上的陌生名詞，如今卻成了她生命的夢魘，該怎麼走要怎麼走完全沒有概念...................
我說：辛苦了，看著孩子痛作父母的心更痛，在照顧孩子之餘，別忘了更要好好的照顧自己，只有父母的狀況好才有心力與體力照顧好孩子，未來的路還很長，不要急不要慌，有任何疑問都可以在脊柱裂家族提出來，大家都會幫忙................
媽媽說：家裡的長輩很不能接受，為什麼會生出這樣的孩子？以後要怎麼辦？要花多少錢？錢要從哪裡來？叫妳不要亂釘亂動現在變這樣誰要負責..................,
我說：現在有健保，3歲前無須部分負擔，請醫師幫孩子辦重大傷病卡，日後相關醫療也無須部分負擔，突然間得知孩子的狀況，家人一時無法接受，過些時間跟孩子相處久了有感情了，孩子這麼可愛，別擔心會慢慢改善的，要對孩子有信心..............

媽媽說現在家裡的氣氛不好，話題都繞著錢在打轉
我說：記得旻軒出生那時，得知這個病是這麼複雜麻煩，那時又沒健保，我跟我先生也很擔憂 我們的能力夠嗎？能負擔嗎？婆婆知道後只跟我們說：麥煩惱啦！這種孩子喔傢己會帶糧草來啦，抹后父母為難耶，放心   絕對有辦法，天麥晟咱，咱更加要卡打拼嘞，站后宰，驚驚抹著鼎..............



掛了電話，突然想到，這麼多年來不管旻軒帶給我們多少衝擊多少考驗，我的心裡或許曾經徬徨，曾經 憂傷，卻從不曾害怕，因為我知道我的背後有很多的愛在支持著我，今天      再回想起婆婆的這番話，心裡有很深的溫暖。這段話語給了當時茫然驚怕的我投下了一顆定心丸，這份穩定的力量一直到今天都還支撐著我，去面對那一關又一關的挑戰