聽生命在唱歌 面對生命的風暴 我們用愛迎接 即使在最難熬的時刻 我們攜手飛翔 永遠不曾遺忘的 是心手相連的默契 聽 生命中的希望之歌

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９5年６月旻軒的雙腳力氣漸失，７月下背痛一日比一日劇烈，我們又開始了痛不欲生的煎熬，密集的回診與醫師溝通聯繫，這次的情況卻棘手的讓我們不知該怎麼去做選擇。

雖已動過無數次的手術，但旻軒的脊椎神經依然總是處在牽扯的狀態，旻軒每年長高１０公分，可是每次的手術能放鬆個３－５公分已是極限，醫師說這次要剪掉一些神經，犧牲一部分的功能看能否挽救旻軒的情況。

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要剪掉Ｓ２的部份，犧牲的是旻軒的大小便與腳底板的控制功能

旻軒的小便雖然失禁但還有感覺，大便經過這些年的訓練已經稍微能夠控制，剪掉神經　等於犧牲大小便所有的感覺與功能，旻軒還能走路只是無法撐太久，剪掉神經　行走勢必會受影響。

幾經思量，我與旻軒還是無法做出選擇，看著旻軒痛楚的扭曲臉龐，我決定豁出去　狠心點要剪神經就剪吧！只求別再讓孩子受苦了。醫師駁回了我的決定，告訴我　有可能神經剪了ˋ功能犧牲了，卻不一定能減輕旻軒的痛苦，到時　該怎麼跟孩子說呢？建議我緩一緩　等旻軒情況變化更糟時再來做決定。

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１１月旻軒的腳一天天的沒力，下背痛更是不時的侵蝕著他，病厭厭的他失去了往日的飛揚神采，那段日子　止痛藥跟嗎啡他當成糖果一樣的吞下肚，還是沒用只不了痛，就像旻軒說的：那些藥只有安慰作用，當＂痛＂到最高點的時候什麼藥對他而言都一樣沒效。

旻軒心中的擔憂與疑問　陳醫師詳盡為他解答，不強迫他選擇　依照旻軒要求的時間，讓他仔細的思考。這次的手術對陳醫師而言也是兩難，疼旻軒如他要做這個決定也是難受不捨。１２月在旻軒又一次劇烈疼痛中，我們做了最終決擇＂開刀＂，如果終究免不了挨一刀，至少不要讓旻軒再承受痛楚吧！

我跟旻軒都明白這次的動刀是冒險，可能該剪的神經剪了，要犧牲的功能也犧牲了，卻無法改善病況，他的腳依然沒力ˋ下背痛一樣劇烈。可是我們也明白動刀才有機會改善。這麼大的賭注ˋ這麼不確定的未來，我告訴旻軒：你會怕　媽媽一樣會怕，但是　媽媽相信你的勇敢ˋ堅強ˋ奮鬥，老天爺都看在眼裡，佛菩薩會守護你，為你做最好的安排，要相信自己ˋ相信陳叔叔。

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那段日子我有好長一段時間不知道該怎麼面對旻軒，看著他的痛苦我心如刀割，望著那悲傷無挫的臉龐，淚　總是止不住的傾瀉而下，做怎麼樣的選擇都是痛啊！每一次的開刀都要有所犧牲，旻軒還有多少神經與功能可以交換啊？

我告訴寶如　每一次決定讓旻軒去動手術時，那張手術同意書就猶如我與閻王定下的契約書，簽下去以後不知道旻軒還能不能回到我們身邊？又要用多少的苦痛與折磨來換取旻軒跟我們的緣分呢？

想想旻軒這一路走來的艱辛，真是覺得夠了，如果他跟我們的緣分已經盡了　我不強求，我會用祝福送他走人生的最後一段路。如果他生命的功課還沒完成，我會用感恩的心　帶旻軒繼續走這趟修行之路。