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2014-07-12 11:38:53

給脊柱裂家族朋友們的資訊

2009-03-30 21:48:36

得福人生　


文鈞　是我們家的開心果，家中成員每次心情鬱悶沮喪時，只要有他在身邊搞笑耍寶，苦悶的情緒飛散心情整個都明亮起來。 原本　我跟老公在欣妤出生後並沒有打算要再懷孕，後來因婆婆的堅持我才又懷了文鈞，懷孕５個...
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回應(1)| 推薦(0)| 收藏(0)| 鈞的生命旅程
2009-03-17 22:35:06

如果不是我

曾經有人這麼這麼說　從不曾擁有的人不會明白失去的痛苦，比起因為意外傷害而失去健康的人，先天就注定得跟生命奮戰的人會更容易接納面對自己生命的殘缺。或許吧！旻軒自出生起便不斷的與生命拔河，從小與病痛共存的...
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回應(3)| 推薦(0)| 收藏(0)| 愛的記憶
2009-02-22 00:59:55

你給我的愛　不是愛

是不是孩子大了就越不能了解父母的苦心？是不是孩子大了就不知道珍惜別人的苦心與付出？是不是孩子大了就越叛逆難馴不懂父母的愛與關心.......一位病友家長傷心的這麼問著。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊...
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2009-02-06 09:40:23

角色互換

０８年的最後兩天，旻軒因為發病再度住進了醫院，套句旻軒的話有在新年回家(元旦)也曾過年回家(春節)，還沒試過在這個家跨年耶(在旻軒的心裡醫院一直是他另一個家)，跨年夜　即使已經是倦累疲憊的他，還不忘一再提醒...
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2008-11-28 21:20:22

問問自己　這是


前幾天接到一位病友家長的電話，這位媽媽說　為孩子設想那麼多，怕他摔怕他痛怕他日後沒辦法適應生存，總是竭盡所能的為他盤算鋪路ˋ叮嚀照顧，為什麼孩子卻不懂她的心，還時常跟她起衝突，難道她做的還不夠嗎？要怎...
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2008-11-25 20:48:13

想　跟你說說話

中午，手機響起了那特殊的鈴聲，低頭一看，螢幕上斗大的字寫著＂爸回診＂頭一個動作趕忙起身，然後　突然定格不動，愣愣的看著手機上的畫面，心裡想著　爸已經不在了。 老爸　我突然好想跟您說說話 老爸　兩年...
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2008-11-14 21:56:30

說好了　不哭

父親　前幾天很安詳的走了，一如他的性格　酷酷的不多話。醫師說父親是身體的各器官自然的老化衰竭。我們兄弟姐妹５個人，說好了　不哭，能這麼自然平和的走完人生最後的路，是父親的福報　我們該為他高興才是，我們...
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2008-10-22 16:21:42

養雞去


家中的小雞，幾乎都是欣妤在照顧的３０幾隻，每到吃飯時刻就咕咕叫個不停外加一隻跳跳鴨 熱鬧又有趣最近 母雞開始下蛋了 有趣的是　只要將蛋拿個精光 隔天 母雞便會另覓地點下蛋只見孩子們屢次想跟母雞鬥智 故...
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2008-10-22 15:09:16

孩子　勇敢的走自己的路

今天，突然想起了陪旻軒這一路走來，我好似總在旻軒要的ˋ我想要的ˋ或是應不應該要的(能不能要的)ˋ願不願意給的，這幾個選項當中搖擺不定。 旻軒想要的：順從心中的想望，去冒險去嘗試，哪怕受傷　至少自己曾經努...
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回應(2)| 推薦(0)| 收藏(0)| 愛的記憶
2008-10-01 21:26:53

新鮮新生活

旻軒來到我們的生命中，給了我們許多的啟發與力量，這幾年我與老公一直在思考，對於旻軒的病況我們究竟貢獻了多少？還有什麼是我們應該注意卻沒有注意的？還有什麼是我們能夠努力去改變的？４年前公公過世，留下來的...
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2008-10-01 20:03:25

說說我們的近況

旻軒情況好轉將重心全力放在課業上，剛昇上高中時他有些不能適應，他說老師講課的速度很快，班上一半以上的同學都聽不懂(他是其中之ㄧ)，雖然跟老師反應但是由於要趕進度所以也沒辦法，回到家後他跟已經上大學的堂哥...
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2008-08-20 21:57:46

好消息

半個月前，在旻軒又一次難熬的身心折磨中，我們選擇了嘗試有點冒險的治療方式，將針劑直接打進旻軒的脊椎骨內，期望能夠多少緩解那難以承受的痛楚 這樣的治療方式，神經外科醫師認為雖然必須冒一點風險(有可能傷到...
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回應(5)| 推薦(0)| 收藏(0)| 生命紀錄
2008-08-01 14:53:00

走過生命的嚴冬

這陣子旻軒的情況不太好，我們的時間大半都耗在醫院與南北奔波的車程中。 今天　困擾的疼痛暫時的銷聲匿跡，一早　提著採集箱肩上扛著工具的旻軒興高采烈的騎著腳踏車，邊哼著歌的出門去，目的地是離家不遠處的小徑...
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回應(3)| 推薦(0)| 收藏(0)| 人生旅程
2008-07-16 22:22:36

媽媽的第八堂課－痛就痛，如實的承認ˋ接納

最近的旻軒被劇痛糾纏著，情況遭ˋ生活品質也很糟。 帶著旻軒頻繁的往返醫院，身體累心也很累。面對生命所給予的考驗我們以接受代替期待，真實的過著每一天，但是眼看著旻軒的＂痛不欲生＂我發覺我無法完全的就這麼...
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回應(1)| 推薦(0)| 收藏(0)| 生命紀錄
2008-07-07 18:15:05

累慘的一週

這幾天，旻軒狀況頻頻，帶著他在各個醫院間奔波，南來北往幾乎將所有的時間與精力都消耗殆盡，真是又忙又累的一週啊！ 雙腿的劇痛獲得緩解（好消息），然而腰背的劇痛卻是無法可解（壞消息） 每個醫師絞盡腦汁想...
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