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2014-07-12 11:38:53

給脊柱裂家族朋友們的資訊

2014-03-04 20:57:50

我們的功課

2月4號花蓮行，得出了一個讓我心驚膽跳的結果住院檢查報告上那明顯退步的數字，讓我有種很深的無力感腎臟功能由99分，到去年7月的80分，再到今年2月的68分，溜滑梯一般直往下降的腎臟功能，旻軒說　他真的很排斥膀胱...
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2014-03-03 15:10:03

旅行的意義

朋友問了我一個很有趣的問題朋友問：放旻軒一個人四處趴趴走，妳　不會擔心嗎？我說：當然會，說不會絕對是欺騙自己。朋友又問：會擔心卻又放任，妳知道妳在做什麼嗎？我愣住了朋友又說：拼著孩子可能會有危險的不加...
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2014-02-26 00:15:17

破碗　歹找喔

跟旻軒聊天，想起了多年前一個場景那時，旻軒的狀況極為不好，全身無力ˋ無法支撐自己的身體，那一段日子，旻軒都是乘坐特製輪椅，從頭到腳以綁繩固定，我是個不安分的媽媽，即便是旻軒狀況奇差的日子裡，我們不曾將...
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2014-02-25 15:54:50

突發狀況－我的省思

前兩天，跟旻軒搭火車北上新店慈院回診可能是週六吧！火車走道上擠滿了人，車行至桃園，旻軒說想至廁所導尿換尿片，走道上滿滿的一堆人即使想讓路也無能為力，旻軒無法走出去，只能硬是撐到台北，結果是　褲子濕了，...
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2014-01-15 20:30:11

韓式泡菜


韓式泡菜旻軒的最愛家中的大白菜剛好派上用場韓式辣蘿蔔要感謝小藍的指導年年都賣到缺貨過年前最後一批的產品是特地為旻軒製作的年初五，又要到花蓮住院報到希望，情況穩定，可以不必急著動手術新的一年還要繼續的＂...
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2013-12-27 00:52:37

回顧　2013


2013年，對我們全家人而言是特別的一年6月11早上，一通電話，讓我們家陷入慌亂之中6/11老公至山水米公司送貨時，被堆高機正面撞擊，肋骨斷裂ˋ脾臟破裂............老公在加護病房的那幾天，我們都很害怕，旻軒無心上...
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2013-12-17 23:02:50

旻軒的初體驗


上大學後，旻軒愛上了鋼琴演奏遇到了好朋友一路陪伴ˋ交流ˋ指導12月2日學校圖書館　暖暖冬陽音樂會旻軒上台演奏曲目是－『路小雨』旻軒說：是不能說的秘密喔！演出前，旻軒幾乎把課餘時間都泡在圖書館反覆的練習再練...
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2013-12-17 22:34:28

醃製酸菜


芥菜灑上粗鹽以石頭重壓壓至出水放入大甕中擺好倒入米醬數天後出水密封，2個月後即可食用只要不要沾到生水可以不必放冰箱冷藏，可保存很久越久香氣越足夠
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2013-12-13 14:38:09

酸菜飄香


田裡的高麗菜與白菜收成了又是製作酸白菜的季節部落格專用相簿灑上粗鹽，將菜一顆顆在大甕裡擺好部落格專用相簿倒入洗米水部落格專用相簿要醃過蔬菜部落格專用相簿白菜作法相同用木板上壓石頭部落格專用相簿密封，3星...
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2013-10-29 23:50:51

旻軒　要實習囉

時光飛逝，轉眼間　旻軒也升上大三了社工系　大三的暑假需要找單位實習母子倆商量討論過日後應該是偏向醫院的體系旻軒說　有點想朝安寧療護方向邁進(還不是很確定)我鼓勵他，若想朝醫療方面走，醫院將是他實習的首選...
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2013-09-24 00:19:50

撐下去 就對了

4天的連假，旻軒沒有一晚睡得安穩，終於　昨天白天，他跟床鋪黏了一整天，看著垂在床鋪下那扭曲的雙腿，熟睡的憔悴臉龐ˋ那明顯的黑眼圈，這個辛苦的孩子啊！神經痛　又讓他無法入睡，不想讓我們擔憂，每晚總在就寢時...
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2013-09-20 00:16:20

我們的田園鮮生活


1.jpg看的出來菜在哪裡嗎?20130917_155638.jpg這是拔玩雜草後的樣子20130917_155718.jpg對照一下，看清楚了嗎?20130917_155733.jpg忙著照顧幼幼班的嬌客，一個不注意變這模樣20130917_155834.jpg草長得比菜還高，真是...
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2013-08-16 00:42:17

媽媽日記

旻軒，是我這輩子最艱難的功課盡了所有的心力，希望讓他有更好的照顧有更好的生活品質20年的醫療之路，走的很累很辛苦最終發現，其實能做的非常有限醫療是一條漫長的道路，醫學是一門很有趣的學問有時1+1等於2 有時1...
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回應(7)| 推薦(3)| 收藏(0)| 媽媽的心情日記
2013-07-05 15:09:05

關於脊柱裂

這是一位病友家長的經驗談放上來跟家族的各位分享網頁是脊隨損傷的衛教影片，可提供參考＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊家中如有嬰兒是有傷及低位神經,脊柱裂患者.別輕忽嬰兒的...
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2013-05-05 23:12:10

家族聚會邀請

各位脊柱裂家族的爸爸媽媽們又到了一年一度家族聚會的時間了今年的家族聚會時間：７月２８日（早上10:00）地點：我家今年我想做個小改變，我們不去外面用餐，就在我家控窯吧材料我會準備好，請各位帶著您家的寶貝來玩...
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