聽生命在唱歌 面對生命的風暴 我們用愛迎接 即使在最難熬的時刻 我們攜手飛翔 永遠不曾遺忘的 是心手相連的默契 聽 生命中的希望之歌

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這是一位病友家長的經驗談

放上來跟家族的各位分享

網頁是脊隨損傷的衛教影片，可提供參考

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家中如有嬰兒是有傷及低位神經,脊柱裂患者.

別輕忽嬰兒的大小便問題,因正常的小嬰兒也不會大小便.

1.別認為他自己會尿尿,而是漲到一個不行,超過膀胱的容量,輸尿管已逆流而不知,

等發生泌尿感染傷及腎臟時,就來不及了,失去的功能是不會再回復的.

別心疼他,再小也要積極導尿

2.便秘別只是以軟便劑助排便,那只是治標不治本,

別忘了,他是神經有問題,腸道蠕動不佳,應積極以挖便方式處理.

3.接受神經缺陷的問題,至今醫學是無法可解,應去接受他,

想想如何保全其餘既存的臟器功能,讓影響降至最低才是最重要的.

神經受損,牽涉的科別多,很多醫生未必全然了解,一定要找到ㄧ個專業了解病況的團隊才有助益,

家長敏銳度要夠,等延誤到病情,就來不及了,記住""失去的功能是不會再回復的""

三年多了,在這罕見疾病的資訊不明狀況下,摸索出一些經驗,特提出分享,我不想世上再有遺憾發生

日前找到ㄧ個網站,有許多衛教影片,在此提供參考

http://www.sci.org.tw/information.php?pid=B&sid=67