聽生命在唱歌 面對生命的風暴 我們用愛迎接 即使在最難熬的時刻 我們攜手飛翔 永遠不曾遺忘的 是心手相連的默契 聽 生命中的希望之歌

252愛的鼓勵 3訂閱站台

旻軒的病況反覆不定．隨著他的成長我們要面對的課題與日俱增．我也面臨了是要持續對他無微不至的照顧．或是慢慢訓練他獨立自主的抉擇．

五歲該是讓他去適應團體生活的時刻．入學在即要思考的除了如何讓他適應幼稚園的生活．大小便失禁必須包尿布也是難題．幾經思考我決定訓練他自行解決．旻軒知道要上幼稚園時他很開心．我告訴他去學校後媽媽無法一直陪在身邊．因此他必須學會自己換尿布．而學校沒地方讓他躺著換．因此他必須學會站著換尿布後才能去上學．高興於能上學的旻軒一口答應學習自理．但再執行時由於他站的不是很穩．站著包尿布時顧的了前面就顧不了後面．手忙腳亂之下總做不好有時還差點跌倒．他哭著告訴我：媽媽我不會啦．你幫我好不好．面對他挫敗的淚眼哀求我的心如刀割般難受．多麼想為他將一切張羅妥當．但我知道不行．面對未來的漫長人生他必須學習照顧自己對自己的生命負責．堅定的告訴他：媽媽在旁邊保護你不會受傷的．不用害怕再試試看總會有辦法的．旻軒耍賴的要我告訴他方法．我生氣的告訴旻軒遇到事情該自己想辦法克服而不是把問題丟給別人．如果自己都不想自助了那別人憑什麼幫你．旻軒發脾氣的大吼：我不學了啦．媽媽最討厭了．我不置可否的任他宣洩心底的挫折．我知道當他發洩完心底的憤怒．冷靜下來後他會明白怎麼做最好．終於他想到方法克服困難．他興奮又得意的告訴我：媽　你看我只要往後靠在牆壁上就可以很順利的弄好了耶．看著他臉上自信換發的光彩．所有在這段日子以來內心的天人交戰心疼徬徨．全都化為驕傲與喜悅的淚水在我臉上奔流．

小學他的情況更不穩定．時而活蹦亂跳時而柺杖輔助輪椅代步．他擔憂同學的看法不知同學該怎麼適應他的變化無常．我告訴旻軒有些事情其實很簡單．我們不要把它過度的複雜化．有人或許會因為好奇跟不了解而多看你兩眼．何妨用坦然詼諧的心情去面對．有時適當的幽自己一默反而有助於化解尷尬的氣氛．讓我欣慰的是旻軒從開學之初的堅決不肯承認包尿布．到兩個月後的拿著尿布當扇子跟同學一起上廁所．拿著柺杖去上學時大聲的告訴同學孫悟空來也．他說那跟柺杖是他的法寶金箍棒．還露出屁股上那兩道長長的十字型疤痕．告訴同學說他得這個病最大的好處是隨身都帶著十字架妖魔鬼怪都不敢靠近他……….種種的寶事

旻軒上學的時間很短請假的時間居多．曾有同學開玩笑的說：你不來喔是正常的　你來的話喔就反常了．他和老師同學相處的時間雖然不多．但是老師和同學對他的關懷與體貼卻很多．曾有同學告訴我喜歡跟旻軒相處．因為旻軒可以跟他分享很多．可以很自然的跟旻軒做一切的事情．不用害怕會傷到旻軒還是惹他不高興．有時我常想或許就是旻軒那份樂觀開朗．隨合幽默才能幫他得到這些真摯的情誼吧．

回首來時路．或許曾自責過當時這般狠心的要他學習自立．這麼迫切的逼他走出傷痛迎向陽光懂得幽默．在無數個垂淚的夜晚也曾想過就此放棄．不要讓他走的這麼辛苦．終究還是咬緊牙關狠下心來讓他自己面對殘酷的人生．走過風雨旻軒知道該如何調整自己的腳步．經歷風浪的考驗旻軒更懂得珍惜把握每一刻．慢慢的去雕琢出屬於他自己燦爛耀眼的生命旅程．放手是為了讓他掌握自己的方向．翱翔的風箏握的再緊．終有一天會離開線頭乘風遨遊．不如慢慢讓他學著自己控制方向．以免當握著風箏線的手放開時．他認不清方向東南西北的亂闖．傷了自己也傷了別人．