24h購物| | PChome| 登入
2014-07-12 11:38:53

給脊柱裂家族朋友們的資訊

2015-07-27 23:39:31

總有一天等到你


7/25台北慈濟醫院回診終於　拿到了期待已久的新藥治療　膀胱過動症因兩側腎臟皆產生水腫的現象排定了8/27回花蓮做檢查這份新藥，帶給我們一線希望去年的膀胱自體擴大手術，達成了短期的目標旻軒，一直很排斥動腸道膀...
繼續閱讀...

回應(0)| 推薦(4)| 收藏(0)| 生命勇士
2015-07-12 21:59:59

2015脊柱裂家族聚會邀請

各位脊柱裂家族的朋友們 今年的家族聚會時間：７月２６日地點：大安休閒農場http://www.fcic.org.tw/060/trav.html今年我們邀請了神經外科：陳鴻鑫醫師與會座談歡迎家族各位朋友們一起來聊聊天若有需要交通上協...
繼續閱讀...

回應(1)| 推薦(2)| 收藏(0)|
2015-04-15 00:16:07

我們的脊柱裂生活一關關難過 關關也要過

脊柱裂，從陌生到熟悉這一段路，漫長又艱辛，處處都是考驗旻軒的狀況不斷，這麼多年來，我們被追著不斷的做選擇沒有人可以知道該怎麼做才是對的沒有人可以確定，這些個選擇究竟是好還是壞我們只能選擇一條"或許可行"...
繼續閱讀...

回應(1)| 推薦(2)| 收藏(0)| 來說說脊柱裂
2015-02-03 00:12:51

感同身受

倒栽蔥，狠狠的摔了一跤脊椎骨裂傷，一個月無法行動自如的日子生活大小事皆需要家人的幫忙看著一大家子的人，忙進忙出的突然間，我成了那個事事需要被呵護觀照的人只能夠晾在一旁，看著老公與孩子們為家事忙碌奔波曾...
繼續閱讀...

回應(2)| 推薦(2)| 收藏(0)|
2014-08-27 01:40:37

花蓮去


收拾好了行囊明天，又要跟旻軒到花蓮走一趟跟５個月前截然不同的心情膀胱擴大手術　成功了目前，膀胱容量在３５０左右明天安排一系列的檢查評估狀況，是否施打玻尿酸手術成功，代表的是又過了一關旻軒，將迎向另一個...
繼續閱讀...

回應(2)| 推薦(3)| 收藏(0)|
2014-07-12 11:38:53

給脊柱裂家族朋友們的資訊

各位脊柱裂家族的朋友們大家辛苦了陪伴這麼一個獨特天使成長我們需要比別人更多的努力與耐力生命的不完美 我們用愛彌補為了可以更全方位的分享與討論我們在FB成立了一個脊柱裂家族的網絡請想加入的朋友們在下方留下您...
繼續閱讀...

回應(6)| 推薦(3)| 收藏(0)| 家族紀事簿
2014-07-10 01:16:19

父母之路

旻軒，交女朋友了，我覺得是緣分與時間到了，只有祝福這陣子，身邊卻充斥著各種聲浪，唉呦!旻軒又不是找不到人了，哪著找這款的，照顧自己嚨有問題了，後蓋是賣按怎擔一個家，妳是案算要揹一世人喔..........唉呦!不...
繼續閱讀...

回應(0)| 推薦(1)| 收藏(0)| 媽媽的心情日記
2014-06-16 15:40:56

家族聚會


感恩各位的參與脊柱裂家族聚會圓滿結束郭主任詳細的解說脊柱裂相關的泌尿系統問題跟家長座談，解除疑惑感謝郭漢崇主任百忙中撥空參加感謝花蓮慈濟醫院的護理長與專科護理師現場還準備了超音波為大家掃描檢測感恩所有...
繼續閱讀...

回應(2)| 推薦(1)| 收藏(0)| 家族紀事簿
2014-05-20 15:14:08

脊柱裂家族聚會

家族的各位朋友們您好今年的脊柱裂家族聚會又到囉時間：６月１５日早上９:３０（星期日）地點：新北市新店區順安街4號B1，捷運大坪林站四號出口，華泰銀行旁今年我們邀請了泌尿科權威：郭漢崇醫師，來跟大家談談脊柱...
繼續閱讀...

回應(2)| 推薦(1)| 收藏(0)| 家族紀事簿
2014-05-17 01:05:28

旻軒的夢想

昨天，帶旻軒到童醫院去面試(社工實習) 由霧峰回來的路上，傾盆的大雨 車內的旻軒，很緊張ˋ很驚慌 他說:系上有人面試沒通過，要再重新找地方實習，他很擔心，自己是不是能過關。 3點面試，3點半結束 自醫院走出來的...
繼續閱讀...

回應(1)| 推薦(2)| 收藏(0)| 人生旅程
2014-05-06 10:27:19

很幸福


很幸福------孔睦寰 詞:/張得一　孔睦寰 曲:/孔睦寰 很幸福　點點滴滴的相處 很幸福　不會就這樣結束 人生路　許多苦 因為有你　不孤獨 很幸福　一起期待的日出 很幸福　有你陪伴的寒暑 往事　再回顧　未來...
繼續閱讀...

回應(5)| 推薦(2)| 收藏(0)|
2014-04-28 22:42:15

媽媽日記－選擇


增加膀胱容量的手術有3種選擇，各有利弊。 1　腸道膀胱擴大整形手術：須剪一段腸道（約40ｃｍ）縫成蓋子狀，再將其與攣縮性的膀胱壁結合，術後可有效的增加膀胱容量並且減低膀胱內壓。缺點是會有 腸黏液ˋ尿路感染...
繼續閱讀...

回應(2)| 推薦(2)| 收藏(0)| 媽媽的心情日記
2014-04-01 00:20:20

旻軒的過關人生一膀胱自體擴大手術


剝開前，緊縮窄小的膀胱剝開後，明顯膨出的膀胱3月18日，旻軒於中午被推進了開刀房在等後室裡，旻軒一下抓頭一下咬手指...............隔著一道玻璃窗，我問他 會緊張嗎?他睜大眼睛一臉疑惑的搖著手(因為聲音傳不進去...
繼續閱讀...

回應(3)| 推薦(3)| 收藏(0)| 生命勇士
2014-03-21 00:32:57

旻軒的過關人生一膀胱擴大術

３月14日搭一早的火車趕赴花蓮郭醫師馬上安排檢查，尿路動力學結果顯示旻軒膀胱嚴重發炎，只要內有80cc的尿液就有30的內壓造成嚴重的尿液逆流，X光顯示台中的醫院所放的雙 J導管，並未放入膀胱之中。腎臟水腫ˋ輸尿管...
繼續閱讀...

回應(1)| 推薦(1)| 收藏(0)| 生命勇士
2014-03-14 02:16:53

旻軒的過關人生－巨變的考驗


２月底，連續的高燒ˋ腰側酸痛尿液檢驗－結果未感染旻軒獨自去就醫掛急診後，或許是經驗不足或許是設備不夠，在打完點滴退燒後，沒再做進一步的檢查，即讓旻軒自行返家。當晚，旻軒告訴我，不對勁是第一個閃進腦海的...
繼續閱讀...

回應(3)| 推薦(3)| 收藏(0)| 生命勇士
第一頁      ‹上一頁       1 .  2 .  3 .  4 .  5 .  6 .  7 .  8 .  9 .  10 .      下一頁›      最末頁
第 4 / 20 頁 ， 共 295 筆       下十頁»      
TOP