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2014-07-12 11:38:53

給脊柱裂家族朋友們的資訊

2013-03-12 11:13:28

我們的脊柱裂生活－不迷戀受苦　選擇讓自己快樂

走過生命的45個年頭，來到了人生的下半場從懵懂無知的青澀歲月，到經歷過生命無常的淬煉這一路我一直不斷的在學習ˋ成長，活出自己的力量與色彩＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊前幾...
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回應(6)| 推薦(3)| 收藏(0)| 來說說脊柱裂
2013-01-03 16:53:39

媽媽　我壞掉了


文鈞，是家裡的老四，是最受寵的小寶貝，也是全家的開心果。５歲上幼稚園時，有天放學回家他告訴我說老師要幫他們做生活小檔案，需要小時後的照片，我們兩個翻開了相本討論著要挑選哪些照片，翻啊翻的　一張他從未看...
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回應(0)| 推薦(2)| 收藏(0)| 鈞的生命旅程
2012-12-11 13:47:46

生命的嚴酷試煉一神經痛

這幾年，我們最艱難的生命課題一神經痛那種痛不欲生的殘酷摧殘，折磨著旻軒，每每看著他痛到全身抽搐ˋ臉色泛白ˋ牙根緊咬˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙那種痛無法形容，也同樣緊緊糾纏著我，每次，只能眼睜睜的看著他自己承...
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2012-10-18 09:22:54

用生命感動生命

跟旻軒這麼多年的罕病生涯，我一直覺得我們倆在這一生應該有著特別的使命，不管還有多少的難關ˋ挑戰在後面等著我們，面對著彷彿永遠也動不完的手術，關關難過　卻也是關關都要過，旻軒讓我體會了愛與生存的勇氣。＂...
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2012-10-14 22:18:47

旻軒的過關人生一尿道下吊帶手術

脊柱裂所引起的完全性尿失禁，讓旻軒一直處於漏尿的狀態，包尿布是這麼多年來我們應變的方式，隨著旻軒的日漸成長，脫離尿布　成了他心中極強烈的渴望。７／２８台北慈院的回診，郭漢崇醫師又跟他討論了尿失禁的問題...
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2012-07-22 17:54:23

謝謝家族朋友們

脊柱裂病友們，一年一度的聚會，一起聊聊甘苦ˋ彼此支持ˋ加油分享。只希望過去我跟旻軒獨自摸索走過的冤枉路，能藉由這樣的聚會，經驗交流。給正在走著跟我們相同過程的家庭，一份支持ˋ一點方向ˋ一絲力量。脊柱裂...
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2012-06-30 08:55:47

家族聚會邀請

各位脊柱裂家族的朋友們轉眼間一年又過去了看著孩子們一年一年的成長爸爸媽媽們是不是覺得所有的辛苦都值得了在這一路與病共楚的旅程中讓我們彼此鼓勵相互支持今年的聚會定於7/22(週日)時間：早上10:00地點：大甲(我...
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2012-05-21 15:18:57

學習－ 把不甘心化成祝福


旻軒跟文鈞，是我命中的貴人，帶給我許多衝擊與考驗，也開啟了我生命的學習之路。最近，身邊出現了很多這樣的聲音，幾位母親淚眼控訴著不平的遭遇，她們說著　我也希望孩子健康平安啊！哪個媽媽會想要生出一個重病的...
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2012-03-29 11:02:43

心疼－永遠說不清楚的誤解

前幾天旻軒回家，一臉的鬱悶，說他很煩很討厭別人亂說話。我說：遇到事情該想辦法解決，不要只是抱怨，動動腦看該怎麼辦。旻軒說：我知道我真的知道，可是我不知道該怎麼說同學才會聽的進去。我說：好好說好好溝通，...
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2012-03-05 21:58:22

為什麼要

昨天文鈞跟我說：媽媽，有人說我的鼻子怪怪的ˋ嘴巴怪怪的，好醜。我說：喔！那你怎麼說的。文鈞說：我說我是唇顎裂，那是要開刀補起來的...................。我說：那　他還有說什麼嗎？文鈞說：他說，哦　原來是這...
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回應(1)| 推薦(0)| 收藏(0)| 鈞的生命旅程
2012-02-25 22:56:37

我們的脊柱裂生活－大小便訓練

大小便失禁，是很多脊柱裂孩子必須面臨的生命課題。旻軒小的時候大便解不出來，我們嘗試用甘油球　但卻發現會破壞腸道黏液，後來用手摳挖　但卻會傷到肛門，按摩腸道(腹腔)ˋ用凡士林刺激肛門口ˋ控制飲食ˋ喝優酪乳...
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2012-01-02 21:34:03

分享－旻軒的期末心得

這是旻軒這半個學期的大學生活，參與志願服務後的心得與體悟每次跟我分享所看到的狀況，以及他的心情感觸，看著旻軒眼中散發的熱情光芒，還有那一份溫柔細膩的心思，都讓我很感動ˋ很驕傲，眼淚常常是止不住的流落。...
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2011-12-05 12:02:28

我們的故事－你永遠不懂我的痛

前幾年，旻軒的病況多變＂痛＂是他最親密的朋友＂生活品質＂對那段時期的他而言，更是遙不可及的夢想在那段巨痛纏身的日子裡，身邊的親人很理所當然的成了炮灰，每每關心的問候　被旻軒當面丟擲回來，看著旻軒事後懊...
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2011-10-04 09:59:40

　我們的故事－媽媽　為什麼我跟別人不一樣

為什麼我跟別人不一樣　　旻軒跟文鈞都問過同樣的問題，小小年紀的他們明顯的感受到自己與旁人是多麼的不同，他們害怕著自己的特殊ˋ畏懼別人看自己的眼光ˋ想將那份不一樣隱藏起來ˋ極力的想表現出我跟你們都是一樣...
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2011-08-30 21:57:39

旻軒　朝陽的新鮮人　

前幾天跟旻軒到朝陽大學開轉銜會議，意外的碰上了以前的國中同學，在朝陽大學任職，好久不曾見面的老同學，因為旻軒　再一次的相遇相聚，很珍貴的緣分。旻軒　選擇了朝陽科大的社工系他自己笑說：社工　＂要有燃燒自...
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