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2014-07-12 11:38:53

給脊柱裂家族朋友們的資訊

2016-06-04 02:28:42

我到我們之間的差距


旻軒　獨特的生命歷程 這一路不僅帶給我諸多的磨難與考驗也給了我很多不凡的思維與體會 這幾年，他常常提醒我的一件事（一直叮嚀我要轉達給家長們） 旻軒說：出生就與疾病共處的他們，小時候　很多決定都不...
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回應(1)| 推薦(5)| 收藏(0)| 人生旅程
2016-05-25 22:31:28

我們的教育怎麼是這樣的-補充結局


最近，很多朋友紛紛詢問，當初旻軒的高中畢業爭議事件，我們是如何決定完結的 今日，我就來說明我們當初的雖不完美但能接受的結果 原本，我們是不願意也不想出席畢業典禮的 當時旻軒的資源班老師曾來電邀請我...
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回應(0)| 推薦(3)| 收藏(0)| 這難道就是我們的教育嗎？
2016-04-22 21:46:00

不是所有的選擇　都有答案

昨天，分享的場合 有個人這麼說：你所謂的堅持不放棄，有沒有想過，其實　是拿孩子的苦痛來成就一個所謂世人眼中偉大的母親 我說：我不偉大，我只是盡到一個母親的本分，我只是因為從父母的身上領受到滿滿的愛，...
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回應(0)| 推薦(4)| 收藏(0)| 人生旅程
2016-04-03 20:27:21

2016　脊柱裂家族聚會邀請

各位朋友們，２０１６年度聚會囉期待您的參與，讓我們一起來喝咖啡　聊甘苦今年的脊柱裂家族聚會訂於7/10地點；台中市潭子區東喜堂　http://www.joygarden.com.tw我們邀請了台中榮總的神經外科醫師：周育誠醫師台中榮...
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回應(0)| 推薦(3)| 收藏(0)| 家族紀事簿
2016-03-30 01:16:42

您　願意給孩子幾分

3/26回診清創手術後的傷口還未完全癒合主任檢視傷口，小棉棒戳進傷口裡，取出來　鮮紅色的血液染滿棉棒一個多月了，癒合的速度緩慢主任說：可能是脊柱裂引起的神經受損導致部分的肌肉萎縮　成長緩慢，照常換藥，再看...
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回應(0)| 推薦(3)| 收藏(0)| 媽媽的心情日記
2016-03-28 17:09:36

糖薑


涼涼的風冷冷的天氣最適合來片糖薑暖暖胃經歷了2個半小時的熬煮期間不斷的翻炒收汁囉熄火後，再經過不斷的翻拌涼了之後就可以來上一片了出門時攜帶方便跟旻軒待在醫院的日子裡丟上幾片，再沖個熱水就是方便的薑茶囉 ...
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2016-03-18 12:57:35

不用生氣　　因為他們不懂


104年10月27艱辛的遠距就醫之路很幸運地遇上了慈濟藝聯會的藝人朋友們幫忙到了花蓮，他們還特別為旻軒祝福，邀請我們去看他們在花蓮慈院的表演，並請旻軒分享他的生命經驗。10月28旻軒就進了開刀房，清創手術後不穩定...
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回應(0)| 推薦(2)| 收藏(0)| 生命勇士
2016-03-01 23:34:44

支持 孩子有自己的感覺與速度


新年的第一刀，情況比預期的還要好，小小的清創手術後，觀察數天，帶著一個開放型的傷口回家護理，我們踏上了返家的路程，旻軒回返校園繼續他的學業，比較麻煩的是，傷口要維持乾淨與乾爽，每天數次的換藥清潔透過鏡...
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2016-02-11 03:00:52

決定

幹細胞移植，最新的技術卻也有著最不確定的未來 要不要去賭，關係著旻軒將來的生活 思考了許久，旻軒一直無法做決定 陳醫師，從小到大一路的照護，旻軒跟陳醫師有著一份特殊的革命情感 原本　預計要動的脊椎手...
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2015-11-05 13:48:20

加油！加油！再加油！

脊柱裂的病徵之一，下半身感覺遲鈍旻軒算是很謹慎注意的了，10/27下午覺得會陰部硬硬怪怪的，當天晚上覺得腫痛還輕微發燒，台中看診驗尿結果輕微發炎，醫師幫他插上了尿管後讓他回家，打電話告訴我，原本想著隔天帶他...
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回應(1)| 推薦(2)| 收藏(0)| 生命勇士
2015-10-27 23:37:15

萬千祝福 千萬勇敢


最近的旻軒，很悶在花蓮住院，知道自己的狀況變差了，他 開始奉行沉默是金不管怎麼問，他都是默不吭聲其實，我心裡多少有感覺，他.........應該已經有所決定只是，不確定的未來，他......會徬徨......會猶豫........
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回應(10)| 推薦(6)| 收藏(0)| 生命勇士
2015-10-01 01:21:50

休息 是為了想清楚該怎麼走下去

26日凌晨，發高燒旻軒在學弟的幫忙下到醫院掛急診左側的腎臟輸尿管水腫，嚴重的尿道感染原本預定與28日進行經皮穿腎造瘻引流，穩定後再回花蓮卻在26日中午病況變化，兩側腎贓劇痛，血尿，尿液中含帶血塊，高燒不退.....
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回應(1)| 推薦(4)| 收藏(0)| 生命勇士
2015-09-21 23:26:22

婆婆的智慧 我的能量

今天，接到一位病友家長的電話小小孩，未來要走的是一條漫漫長路媽媽說：脊柱裂，原本只是網路上的陌生名詞，如今卻成了她生命的夢魘，該怎麼走要怎麼走完全沒有概念...................我說：辛苦了，看著孩子痛作父...
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回應(1)| 推薦(3)| 收藏(0)| 媽媽的心情日記
2015-09-02 16:34:37

我們的故事

開學了，今年欣妤跟文鈞也去了外地求學 收拾好行囊，一個個奔赴自己的前程 原本　四個聒噪的小蘿蔔頭，我常說他們加起來比一個菜市場還吵 長大了，找著了自己生命的方向，一個個離巢高飛 從熱鬧到安靜，寬闊的家...
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回應(0)| 推薦(3)| 收藏(0)| 心靈成長
2015-08-26 22:24:44

忍住不哭　我要忍住不哭

重病的生命歷程這一路走來風風雨雨，挫折考驗不斷旻軒，是早熟又敏感的孩子看著家人這一路的付出與包容支持他最常對我們說的是　感謝最常露出的是　靦腆歉疚的笑容從國中開始，旻軒學會了將所有的情緒隱藏在樂觀的表...
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回應(2)| 推薦(3)| 收藏(0)| 生命紀錄
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