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2014-07-12 11:38:53

給脊柱裂家族朋友們的資訊

2010-03-05 20:13:53

『卡門』就是

昨晚，當大家悠閒的看著電視時于嘉忽然問了爸爸一個問題她說：爸爸，你知不知道『卡門』是什麼？爸爸横了她一眼不太想理會于嘉又問：爸爸，快點啦！『卡門』到底是什麼？我們老師說那很有名耶！爸爸又給了她一個白眼...
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2010-03-02 21:53:42

植骨日記四　我一定要成功

過完年，帶著開心的心情，準備迎接第二次植骨手術２／１８入院，２／１９動刀文鈞說：我一定要成功要進手術室了，問他會不會害怕文鈞說：還好啦！第一次會怕第二次就習慣了看著那腫的像豬頭似的臉，文鈞說：那好像不...
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回應(0)| 推薦(0)| 收藏(0)| 鈞的生命旅程
2010-02-15 22:07:06

新年快樂

這陣子，旻軒的情況穩定多了，雖然力氣沒有恢復，至少沒有持續的惡化，這對我們而言是個好消息，過年前一天，醫師宣布　暫時過關沒什麼大問題，持續追蹤ˋ檢查ˋ服藥.........注意安全。不知是不是過年的關係，這兩天...
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2009-12-11 00:21:36

哭泣過後　我的功課

由於雙腳力氣變差，旻軒由上週開始使用電動輪椅，載著他穿梭校園轉換教室，這幾天　旻軒發覺手部的力氣也變差了，以前輕易可以負擔的重量，現在只能用拖的，逐漸惡化的狀況，我們心裡都明白這代表了什麼，旻軒說：應...
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2009-11-21 11:10:28

旻軒情況變糟了

一個月前，旻軒察覺自己的腳　力氣變差了經歷這一個月的觀察發現　他的力氣一天比一天差上週　好幾次都差點跌跤上下樓梯　是最大的障礙好幾次都因雙腳痠麻ˋ抽痛差點滾下來平地　也是考驗現在的他越走越慢５分鐘已是...
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2009-11-16 21:27:17

植骨日記三　做好準備　再來一次

８月６日的手術，術後一個禮拜的觀察，醫師斷言　手術無法過關的機率＂很大＂今天　經歷會診ˋ檢查ˋ評估ˋ判斷手術真的失敗無法準確的斷言是什麼原因，既不是傷口感染也不是傷口的清潔不徹底好像也沒有掉落植入的碎...
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2009-09-30 22:44:22

看見　你是我的眼

奇妙的緣分，第一次遇見王俊傑，第一次聽他唱歌，第一次閉上眼睛，用整個身體跟所有的感官去聆聽去感受，在淚眼滂沱中　我看見了＂你　是我的眼＂旻軒：獨特的生命歷程，帶給我很多的痛苦挫折，卻也讓我看到了生命可...
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2009-09-29 23:35:26

這樣的我　真是幸福

剛剛不小心在浴室門口跌了一跤，很重的一摔　啪的一聲，老公和孩子們都擔心的跑來看，坐在地上的我爬不起來，于嘉說　媽我拉你起來，腰痛ˋ手痛ˋ腳也痛，像個機器人的我ㄧ拐一拐的走到椅子做好，看著一隻隻圓瞪的＂...
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2009-08-27 14:49:38

植骨日記二　開刀


文鈞開心的拿著他的魔法盒 他說：我要像哥哥一樣的勇敢，進去睡一覺就出來了 進開刀房的等候室 麻醉科醫師前來解說ˋ護士前來確定身分.......... 文鈞說：媽媽　我的肚子緊緊的ˋ痛痛的，我會怕怕 我說：那個怕...
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2009-08-27 12:00:59

植骨日記一　文鈞的魔法盒


８月５日是文鈞入院準備手術的日子要開刀了文鈞的心其實是害怕不安的哥哥姐姐將他們的祝福與鼓勵寫下放在文鈞手上的小盒子裡他們約定好等文鈞要動手術前再打開來看文鈞很開心的帶著這個＂魔法盒＂出發　去面對他生命...
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2009-07-18 21:28:57

家族聚會邀請

７／２６在日月山景休閒農場http://www.a218.com.tw/about.asp舉辦脊柱裂家族成員聚會，誠摯的邀請各位家長與您的寶貝一同參予，當天，清壬將跟我們分享他參加射箭隊的心得與收穫各位家長們也能在這次的聚會中互相交...
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回應(0)| 推薦(0)| 收藏(0)| 家族紀事簿
2009-07-07 12:46:41

轉變　旻軒

旻軒的成長過程，一路走來總有著那麼一點孤單，國小階段由於病況的反覆不定，他被迫放棄了天真的無憂歲月，提早接受生命的試煉　變的早熟，同學說他像個小老頭。再加上行動上的拘限不便，甚少與同學互動的他總是形單...
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2009-06-30 23:45:10

自由父母　自在孩子

當母親後開始了一個新的學習，如何陪孩子走這趟生命之路。迎接的第一個寶貝　旻軒是個可敬的夥伴，學習當個母親的同時更大的挑戰是如何陪伴這個獨特的孩子成長。 每個父母都一樣想把最好的給孩子，面對重病的旻軒我...
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2009-05-22 22:35:30

你看到了什麼

我們的教育到底出了什麼問題？常聽到這句話。 最近，我常思索的是　我們的教育環境究竟是怎麼了？ 旻軒ˋ于嘉ˋ欣妤的相繼入學，同一所國中卻讓我體會到了三種不同的滋味。對旻軒的多方刁難避之唯恐不及，對于嘉的...
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2009-04-30 14:48:30

如果..........就不會

前兩天帶文鈞回長庚複診，牙齒矯正已快完成，跟整形外科醫師約定好了植骨的開刀時間，８月６日送文鈞去闖他生命的另一個關卡。 一路走來文鈞始終樂觀開朗，每一次的回診總是掛著招牌笑容跟醫師哈拉，不改耍寶的本性...
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回應(1)| 推薦(0)| 收藏(0)| 鈞的生命旅程
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