24h購物| | PChome| 登入
2014-07-12 11:38:53

給脊柱裂家族朋友們的資訊

2010-11-12 21:21:19

旻軒　狀況有變

這兩個星期　旻軒的情況變糟了，腳　好像越來越不行，他依賴輪椅的時間變得更長了。每每下課回到了家　累癱了，現在的他有點無法負擔長時間的坐姿，腰痠背痛　是他回家後最常喊的一句話，醫師看過他的狀況後建議我們...
繼續閱讀...

回應(0)| 推薦(0)| 收藏(0)| 生命勇士
2010-10-21 14:00:00

心　迷失了方向

上個月，我跟旻軒有一次很激烈的爭吵。起因：高三的抉擇旻軒：媽　我不是很肯定我未來想走的路，我想拼拼看能不能上北科大，雖然我知道那很難以我的能力可能上不去，但是我還是想拼一拼，不是說有夢最美嗎？我說：喔...
繼續閱讀...

回應(0)| 推薦(0)| 收藏(0)| 生命紀錄
2010-08-31 23:22:32

永不妥協的　幸福

最近　旻軒的情況在穩定中求進步，腳的力氣雖然還是沒有恢復，卻也沒有持續的惡化。這對我們而言是個好消息，９／８學校舉行三天的畢業旅行，以他目前的狀況跟著一同前往應該不是問題，相信這趟旅程會讓他的高中生活...
繼續閱讀...

回應(1)| 推薦(0)| 收藏(0)| 人生旅程
2010-08-28 21:40:22

我　是這麼選擇的

快開學了，最近接到幾個病友家長們詢問的電話，說著　孩子們要上學了，該如何與學校溝通ˋ如何才能與校方配合又能照顧孩子的需求？要讓孩子在普通班或是特殊班？怎麼樣讓孩子解決導尿問題？長時間包尿布該如何避免尿...
繼續閱讀...

回應(0)| 推薦(0)| 收藏(0)|
2010-08-05 10:10:41

脊柱裂的醫療資訊

7/25的聚會彼此就像家人般的分享這一路走來的甘苦有家長對醫療資訊有些疑惑這是嘉晃爸爸先整理出來的訊息如果家長們有疑問或是建議的請提供給新手爸媽們一些寶貴的意見讓我們共同攜手努力脊柱裂、脊髓膜膨出腫瘤之切...
繼續閱讀...

回應(0)| 推薦(0)| 收藏(0)| 家族紀事簿
2010-06-21 23:23:13

我被憤怒困住了

昨天，參加哈克的隱喻資源課程，很舒服很溫柔的場子，人不多，原本我應該如往常一般安穩自在的舒適的放鬆，讓好東西流進來.................可是我發現　不行，我整個人卡住了，我試著想要放鬆融入當下的情境裡，深呼...
繼續閱讀...

回應(0)| 推薦(0)| 收藏(0)|
2010-06-20 19:32:26

邀請您參予　家族聚會

７／２５於新竹的東峰金雞蛋農場http://golden-egg.mmmtravel.com.tw/?ptype=info舉辦脊柱裂家族的聚會誠摯的邀請各位大朋友小朋友們　共同參予聊聊天ˋ心事分享ˋ彼此陪伴早上１０：００於園區內集合若需要坐大眾運...
繼續閱讀...

回應(2)| 推薦(0)| 收藏(0)| 家族紀事簿
2010-06-12 23:51:01

重新歸隊

長期的導尿，偶爾旻軒總是會中獎（尿道感染），有時只需服用抗生素ˋ有時需住院打針退燒，這次感染的症狀較嚴重，高燒ˋ血壓陡降ˋ全身抽慉ˋ呼吸困難，一度控制不住病況，醫師懷疑是否引發了癲癇劇烈發作甚至想將他...
繼續閱讀...

回應(1)| 推薦(0)| 收藏(0)| 生命紀錄
2010-05-31 13:06:30

如實的接納　完全的祝福

于嘉　活潑開朗的性格，喜歡冒險勇於嘗試，看似少根筋對未來卻有著她自己的堅持與想法，對讀書沒有興趣的她在工藝領域卻有著很好的成績，這樣的于嘉在台灣現有的教育環境中顯得特殊（格格不入），有一陣子她甚至說不...
繼續閱讀...

回應(1)| 推薦(0)| 收藏(0)| 可愛小公主
2010-05-14 21:14:19

支持　旻軒的獨立之路

小學到國中　旻軒一直是孤單的，身體的侷限　他強迫自己放棄了許多機會。各種校內校外的活動ˋ同學們私底下的聚會，都在他不想造成別人負擔的情況下　犧牲了。這樣的他雖說跟同學感情不錯，但總是有著那麼一點距離。...
繼續閱讀...

回應(0)| 推薦(0)| 收藏(0)| 生命勇士
2010-04-11 21:56:15

旻軒的智慧洞見　我的學習之路

部落格專用相簿陣子，有人問我們　你們比較喜歡被人稱呼為身心障礙人士或者就講殘障人士就好。剛開始　我們愣了一下，後來旻軒說　都一樣啊！不管怎麼稱呼都是我啊！然後　我們有一天在電視上看見一位家長說　為什麼...
繼續閱讀...

回應(0)| 推薦(0)| 收藏(0)| 人生旅程
2010-04-05 22:31:26

追生命的孩子

三個遠地就醫的孩子，三個追生命的孩子http://www.wretch.cc/blog/rmhctaiwan/448310重症兒每個呼吸ˋ每次心跳，要經歷多大的努力啊！勇敢的奮鬥，不放棄希望追　生命的奇蹟追　活下去的希望透過他們的故事，認識這群...
繼續閱讀...

回應(0)| 推薦(0)| 收藏(0)|
2010-04-05 21:18:03

重病兒(家庭)的生死觀

陪著旻軒一路成長，看著他為了＂活下去＂這麼的努力奮鬥著，多少個劇痛纏身＂生不如死＂的日子，多少個無眠夜晚他的汗我的淚ˋ他的痛我的苦，每一分一秒都是漫長的折磨啊！有多少個重病兒家長曾經跟我一樣，數著日子...
繼續閱讀...

回應(0)| 推薦(1)| 收藏(0)| 心靈成長
2010-03-30 23:06:25

陪伴　在生命的倒數計時

一向健康的父親，在一次嚴重腹痛送往急診，診斷出已是肝癌末期，動完手術後醫師宣布父親大概僅剩一年半至兩年的時間，這對我們是沉痛的打擊。看著病後逐漸消瘦ˋ沉悶的父親，眼看著他的生命一點一滴的消逝，有一段時...
繼續閱讀...

回應(0)| 推薦(0)| 收藏(0)|
2010-03-28 07:29:24

當　生命正在倒數計時

生命　有開始，就會有隕落。在台灣社會（或許該說在東方人的傳統觀念中），對生死的議題甚少有人提起　關注，生的喜悅　象徵著新的希望，常讓人感動落淚。當在面臨生命倒數計時的當下，有多少人能坦然的面對，真誠的...
繼續閱讀...

回應(0)| 推薦(0)| 收藏(0)|
第一頁      ‹上一頁       1 .  2 .  3 .  4 .  5 .  6 .  7 .  8 .  9 .  10 .      下一頁›      最末頁
第 8 / 20 頁 ， 共 295 筆       下十頁»      
TOP