聽生命在唱歌 面對生命的風暴 我們用愛迎接 即使在最難熬的時刻 我們攜手飛翔 永遠不曾遺忘的 是心手相連的默契 聽 生命中的希望之歌

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長期的導尿，偶爾旻軒總是會中獎（尿道感染），有時只需服用抗生素ˋ有時需住院打針退燒，這次感染的症狀較嚴重，高燒ˋ血壓陡降ˋ全身抽慉ˋ呼吸困難，一度控制不住病況，醫師懷疑是否引發了癲癇劇烈發作甚至想將他送進加護病房，還好後來情況慢慢穩定，血壓ˋ呼吸逐漸恢復。

住院５天，今天出院，我笑著說　這次真的是中了＂大獎＂了，踩著略顯僵硬的步伐踏進家門，旻軒心有所感的笑說　是前所未有的大獎，我到現在走路肚子都還會痛。

 

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晚上吃完飯，妹妹說　哥，你住院時我們幫你洗碗，今天要換你洗囉！我問旻軒　你可以嗎？旻軒說　我不確定，應該可以吧！妹妹說　如果不行我們會洗，哥你下次好了再做。重新歸隊的他，踩著蹣跚的腳步走進廚房，緩慢的一個一個清洗著碗盤，這是他對家人的感謝　還有著一份愛。

 

旻軒　在我們家從來都不是特殊份子，弟妹們該負擔的工作，旻軒一樣也必須負責。即便是那一段他沒法自由行動得仰賴輪椅的日子，常可以看見他推著輪椅在掃地ˋ洗碗ˋ拖地（弟妹們推著輪椅移動讓他能完全拖好整個區塊）ˋ摺衣服ˋ曬衣服（弟妹們將衣物從洗衣機拿出來再交給旻軒晾曬），他開心的跟我們一起為這個家奉獻付出。郊遊ˋ爬山ˋ看海ˋ抓寄居蟹ˋ打羽毛球（弟妹們一個跟他對打一個負責推輪椅當他的腳一個負責加油吶喊兼撿球）ˋ打籃球（他們只比賽誰投進籃框的球最多），很多的活動都可以看到矮了一截的他活潑開朗的身影。我們用行動支持鼓勵他跨越自己的障礙，看著他由原先的懷疑排拒（他認為自己做不到），到後來的積極參予認真付出，旻軒越來越有自信，他體會到了行動上的拘限綁不住他樂觀積極的心。只要願意相信　人有無限的可能。

 

這中間我其實有過掙扎，看著他這一路艱辛的抗病歷程，我很心疼。曾經想過　就讓旻軒輕鬆一點吧，只要他過的開心就好。曾經埋怨自己過　這個孩子能活多久都還是個未知數呢？為什麼不對他寬容一點。

很矛盾，我想讓旻軒過的快樂沒有負擔，又想讓他能夠堅強自立自我照顧。我問自己　重病的孩子就是別人的負擔嗎？重病的孩子就沒有自我的價值嗎？是旻軒做不到還是我不願意給他機會？旻軒想要的需要的是什麼？

重病　不該是阻礙

肢體障礙　不該是枷鎖

不管身體狀況如何，旻軒就是旻軒，一個獨立而完整的生命個體

我　帶著敬重與祝福，支持旻軒走自己的路