2月4號
花蓮行，得出了一個讓我心驚膽跳的結果
住院檢查報告上那明顯退步的數字，讓我有種很深的無力感
腎臟功能由99分，到去年7月的80分，再到今年2月的68分，溜滑梯一般直往下降的腎臟功能，旻軒說 他真的很排斥膀胱擴大手術。
跟郭醫師商量的結果
先在膀胱打２個單位的肉毒桿菌 試看看
２月２２號
回診，旻軒說 漏尿變少了，感覺比較不那麼繃了
郭醫師說 打肉毒桿菌素後，結果還不錯，再觀察，等藥效過了再施打肉毒桿菌放鬆膀胱，應該還可以不必那麼快決定動膀胱擴大術。
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這次去花蓮，還是同一個結論，拖
看情況＂膀胱擴大手術＂是避不掉了，但是 還能再觀察一陣子，對我們而言，能拖多久算多久，或許，未來還會有更好的治療方式，但是，前提是先顧好腎臟功能，否則一切都是空談。
昨天旻軒發燒ˋ兩邊腰側劇痛ˋ頭痛...........掛了急診
驗小便，血尿但沒發炎ˋ白血球數值也還好，遇上了個無經驗的醫師，打完點滴退了燒後讓他回家，沒做其他檢查。
旻軒回宿舍後撥電話說明情況，不對勁ˋ腎臟又積水了嗎?是第一個躍入腦海的念頭
今早，帶他再去另家醫院回診，請求醫師驗血照超音波，驗血結果是還好無重大異常，超音波卻顯示左腎輕微水腫ˋ右腎中度水腫，明天將再做腎盂的檢查，為了保護腎臟功能減少損傷，我請求醫師先幫旻軒植入尿管掛上小腿尿袋，醫師說 我的觀念很正確，若我沒先要求他也會這麼建議。
很nise的醫師跟我們聊了很久，由於是第一次就診，針對旻軒的狀況與後續的治療跟旻軒做溝通，得知旻軒抗拒動膀胱擴大術，問了原因，我們害怕的是諸多可能的後遺症拉肚子ˋ腸黏液ˋ尿道會阻塞ˋ結石........................
醫師跟旻軒說 這些都是值得深思的問題，但是決定前首先要先清楚最想要的是什麼?應該是保護腎臟功能吧!
旻軒沉默的點點頭。
醫師又說 你還年輕只有20歲，若不好好保護腎臟功能，在任它惡化下去，有可能30歲或是不到就需洗腎，你應該不希望這樣吧!
旻軒低著頭沒有反應
醫師說 我知道膀胱擴大術不是最好的處置，因為若是最好應該是要放在第一線來治療，而不會像現在這樣放在最後一線，當所有的嘗試都沒用後再來考慮..................腎臟積水若未適當引流，持續積水超過3個月以上，腎臟受損疤痕化將很難再恢復其功能，若真的很排斥動膀胱擴大手術，又要顧慮保護腎臟功能，其實還可以做很多努力試試，恥骨上造廔也是一個選擇..................
旻軒更沉默了，閉著眼睛似在思考什麼
醫師說 雖然打過肉毒桿菌素，若膀胱壓力還是過高造成逆流，有沒有考慮將之前動的尿道下吊帶劃開(去除)，漏尿或許對日常生活人際關係會造成不便(影響)，但或許也是保護腎臟功能需求下不得已的手段...................(醫師看著我說)
我說 是有這麼考慮過
醫師說 這部份你們可去跟郭醫師商量討論，明天做腎盂攝影，看是哪裡塞住了，腎水腫有兩個原因，外力性的若是堵塞住，先看看有沒有結石，若排除這個可能，那就是功能性的水腫(逆流ˋ壓力)，今天先留置尿管釋壓，週五再來看狀況................................旻軒，以後若尿管拔除後給你個功課，每次導尿的時間與尿量要記錄清楚，我們可以來討論看看可以怎麼幫助你..............................
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就診從早上8:30到下午2:10
2點多遲來的午餐，旻軒說吃不下，我們挑了他愛吃的麵，一整碗到他放下筷子還剩下3分之2，這半天，只見他喝水。
載他回學校的車上，旻軒抱著頭說 從開學衰到現在 是怎樣
我說 這是你的功課吧!
旻軒吼著 從小到現在，我的功課還不夠重不夠多嗎?
嘆了口氣，我說 是啊!從小到現在你的功課還不夠重不夠多嗎?這麼多年來，我們的功課一次比一次困難，上天好似不斷的不斷的派功課給我們，好累吼!有時連我自己都不知道該怎麼去寫這麼沉重的功課......................
旻軒說 媽，最近放假我都不會回家，我想一個人四處去走走..............
我說 嗯!好啊!不回家，去走走
多變的生命歷程，嚴酷的考驗
20年的歲月歷練
人生風景，旻軒的畫筆才動到一半，已是很多人都無法體會的"酸"
今天的他 很堅強
未來漫長的人生道路 他 還需要更堅強
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