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2014-07-12 11:38:53

給脊柱裂家族朋友們的資訊

2008-06-30 14:02:44

走到這一步　不容易

這幾年旻軒的病況時好時壞，經常得忍受的痛　耗去了他大半的心神，不斷的開刀治療　磨光了他的年少衝勁，有一段時間週遭的朋友都說他像個老頭子，少了那種他這個年紀該有的神采飛揚ˋ野性衝動。 重病的歷練讓旻軒...
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2008-06-30 12:35:27

協會成立了－有家的感覺真好

這麼多年陪著旻軒東奔西跑，這一路與疾病相對抗的日子漫長又艱辛。 這些年來我們這群病友們相互扶持ˋ經驗分享ˋ彼此鼓勵，這份革命情感將我們圈在一起，儼然就像家人一般。唯一的遺憾是　沒有自己的組織。 這...
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2008-06-18 22:48:32

確定了

旻軒學測結束，經過幾番討論與思考，還是選定了離家較近的學校就讀 ＂大甲高中＂　旻軒求學生涯的第三站 信心滿滿的他，全力朝自己的理想大步前進
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2008-04-28 00:43:59

媽媽的第七堂課－重生

昨晚跟旻軒聊了很多，我告訴他說　軒，讓你離開家到外地去求學，爸爸媽媽需要有很大的勇氣與決心去支持自己，你明白嗎？旻軒說　我知道，因為我的身體狀況不穩定。我說　那是其中的一小部份。旻軒說　還有我的孩子氣...
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2008-04-27 23:21:58

媽媽的第六堂課－敬重

旻軒　隨著年齡的增長視野變更廣闊，心更有力量，對未來要走的路更有覺知與規劃，越接近學測日期他的心情就越篤定，旻軒說他的第一志願在外地，他問我說　媽媽，我可以離開家到外縣市去求學嗎？ 旻軒的同學們都很...
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2008-03-28 20:39:20

因為　你是最好的

今天　一位病友的母親打電話給我，訴說著這一路陪孩子走過的辛苦與委曲，她問　為什麼是我要受這種苦ˋ為什麼是我的孩子要受這種罪，為什麼？為什麼是我........？ 我的回答是：因為　你是最好的，你給孩子很多的愛...
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回應(4)| 推薦(0)| 收藏(0)| 心靈成長
2008-03-21 22:01:08

傷心　到這裡就好


這兩年　看著生命的起起落落ˋ悲歡離合ˋ天人交戰 也看著　一張張擔憂無助的臉龐ˋ心碎的眼淚無助的悲鳴 看著孩子為了活下去　奮戰到生命的最後一秒 看著父母為了守住愛　拚命的努力堅持不放棄 每個孩子都是...
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2008-03-14 13:55:20

大男孩　小男人

旻軒１６歲了，正從男孩慢慢的成長茁壯蛻變成男人，處在這個尷尬的摸索年齡，太多的苦更想要一肩扛起，更多的痛不想讓別人看見。 報喜不報憂　是旻軒體貼家人的心意，越是痛苦越要忍耐　是旻軒的生存哲學，早熟的他...
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2008-03-11 15:12:30

給旻軒

森林裡有一隻好可愛好可愛的小刺蝟，他有著最甜美最耀眼的笑容，每當他一笑就好像春天的朝陽一般，為身邊的人帶來了希望與溫暖，森林裡的動物們總喜歡圍繞在他的身畔，唱歌ˋ跳舞ˋ追逐ˋ嬉戲。 這一天，森林裡突然...
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回應(0)| 推薦(0)| 收藏(0)| 來說個故事
2008-03-05 15:37:26

長出力量

一直以來我覺得好與壞是自己的感覺，快樂與悲傷是自己的選擇。 當命運之神前來敲門時，平和的接受面對或痛苦的轉身逃避　是自己的選擇。生命中不可承受之痛，真實的感受接納或憤怒的怨天尤人　是自己的選擇。 ＊...
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回應(1)| 推薦(0)| 收藏(0)| 人生旅程
2008-02-25 10:39:35

劇痛的考驗

去年底　旻軒的下背痛一日較一日加深，終於　受不了的他開口要求回陳醫師的門診拿止痛藥，希望能夠多少緩解那種無法承受的劇烈痛楚。 那段日子，看著他扭曲皺眉的臉，不只一次告訴他　不要再忍了，我們去找陳叔叔...
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2008-02-12 21:43:58

悲傷過後

過年好冷喔！我們的心也好冷。這是孩子們的心情。 過年前，當我們正要開始忙打掃辦年貨時，婆婆卻突然於睡夢中撒手西歸，不敢置信　前一刻還一同吃著午餐的人，只是去睡個午覺竟從此天人永隔，耳中聽著老公所轉述...
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2008-01-11 22:34:39

我們還能夠做的

帶旻軒成長的這十多年來，跑遍了各大小醫院，有時　看著醫師們對旻軒關懷備至視如己出的疼惜之心，看著每個醫療團隊盡心盡力提供協助與資源的輔助之情，我經常在想　這麼多優秀的醫護們，眼看著這群天使艱辛努力的成...
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2008-01-05 21:24:04

什麼都不能做

今天　聽到一位重病兒的父親說：每次在醫院，看著孩子受苦受折磨，我只有無能為力的在旁邊看著什麼事也不能做，唯一能做的就是替他付醫療費，那種痛到現在還是刻骨銘心的煎熬著我。可是　看著他的勇敢，我知道　我要...
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回應(1)| 推薦(0)| 收藏(0)| 生命紀錄
2007-12-29 23:18:00

幸福的滋味

今天，帶著４個小傢伙們回家去探望父親，煮了父親愛吃的食物帶去，孩子們陪著外公開心的吃吃喝喝，搞笑的文鈞耍寶兼撒嬌的逗的阿公笑開懷。 ４個孩子們跟外公感情很好，去年　父親診斷罹患了肝癌末期時，他們害怕...
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