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2014-07-12 11:38:53

給脊柱裂家族朋友們的資訊

2007-07-01 14:19:27

闖關去


剛剛將行李收拾好 明天一大早坐車前往花蓮 繼續旻軒的闖關人生 這是第?次送他進廠大修(開刀) 自己也數不清了 真的真的祈求上天 讓一切平安順利 為自己"加油"
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2007-06-28 14:54:46

大小姐畢業啦


我們家大小姐 被踢出校門"畢業了" 難得穿裙子的她看起來還不錯喔
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2007-06-26 20:34:56

旻軒的過關人生(七)何處是兒家


“文武”六年的小學生涯即將劃下句點，旻軒要邁向人生另一個新旅程，學區內兩所國中，我們選擇了享有最多特教資源ˋ環境也比較適合旻軒的學校就讀，豈料 這樣的抉擇確是旻軒再次受傷的開端。 與國中校方代表確認...
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回應(2)| 推薦(0)| 收藏(0)| 生命勇士
2007-06-20 22:52:58

搞笑小天王


文鈞，家中的開心果，搞笑耍寶的個性經常逗的我們哈哈大笑，是我們家最受寵的小寶貝，單側唇顎裂，三個月大時完成修補，目前等待植骨與植牙手術，從小與疾病共處讓他對哥哥的辛苦感同身受，生長過程正值旻軒病況的多...
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回應(1)| 推薦(0)| 收藏(0)| 鈞的生命旅程
2007-06-15 14:57:07

旻軒的過關人生(六)生不如死的日子

91年8月動第四次手術，93年6月動第五次手術，這兩次都是因旻軒驟然癱瘓緊急開刀，93年12月旻軒為劇烈的下背痛折磨，所有的止痛藥ˋ嗎啡對他全然無效，每次到醫院掛急診即使注射極大劑量的嗎啡他依然痛到不斷抽慉。 ...
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2007-06-15 10:21:50

溫柔小姊姊


于嘉，家中的大姐，認真負責的個性，一路走來替我分擔了不少的責任，成長過程因為我的處理失當，一度對旻軒充滿了怨忿。 http://mypaper.pchome.com.tw/news/lin58924/3/1270185507/20060613133632/#centerFlag ...
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回應(2)| 推薦(0)| 收藏(0)| 可愛小公主
2007-06-15 09:33:48

旻軒的過關人生(五)第三次手術

”文武國小”一個小而美的學校，在明瞭旻軒的情況後，做足了一切準備迎接這位特別的小一新鮮人。在即將升上二年級之際，旻軒的病況又有了重大轉變，先是腳劇烈的疼痛，不敢行走無法入睡，短短兩天即失去了所有行為能...
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回應(0)| 推薦(0)| 收藏(0)| 生命勇士
2007-06-14 09:56:42

旻軒的過關人生(四)第二次手術


日子一天天的過去旻軒漸漸長大，5歲時腳部的變形加劇，已影響到行走能力，幾經評估與商量，我們決定讓旻軒再動一次手術。 又一次漫長的等待與煎熬，術後的旻軒又開始另一段更艱辛痛苦的復建療程，每一次的拉筋ˋ按...
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2007-06-13 21:24:59

小公主長大了


隨著旻軒開刀的日期逼近，我的心情也起伏不定，欣妤看得到我的擔憂無奈，懂得我心裡的悲傷掙扎，最近她最常問我的就是 媽媽你今天好嗎?還會提醒我要我到海邊走走。 ”媽媽如果心情不好可以去海邊散散步，心情應該...
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回應(2)| 推薦(0)| 收藏(0)| 可愛小公主
2007-06-12 20:19:06

旻軒的過關人生(三)考驗的開始

手術後的旻軒，”脊柱裂”所引發的症狀一一浮現。 ”小便失禁” 無法自行解尿，膀胱總是處在脹滿的狀態，當膀胱容量達到飽和尿液便會涓滴漏出，因此常尿道感染住院治療，也使得腎臟功能受損。 ”大便失禁” 中...
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回應(1)| 推薦(0)| 收藏(0)| 生命勇士
2007-06-11 23:02:38

旻軒的過關人生(二)第一次手術

確定罹患了"脊柱裂"醫師建議及早動手術，旻軒三個月大時進開刀房，這是個重大的手術醫師告訴我們時間需要久一點。 早上七點抱著一夜未進食而啼哭不停的旻軒進手術室，顫抖著雙手將旻軒交給早候在一旁的護士，轉身...
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回應(1)| 推薦(0)| 收藏(0)| 生命勇士
2007-06-11 22:12:41

旻軒的過關人生(一)細說從頭

春暖花開的季節，旻軒的誕生就跟這個季節一樣，為初為人母的我帶來了新生的喜悅與對未來的無限憧憬，醫生的一句話卻讓我由漫步的雲端跌落寒冷的谷底。”脊柱裂”多麼陌生的字眼，卻讓我跟旻軒從此與醫院結下了不解之...
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回應(0)| 推薦(0)| 收藏(0)| 生命勇士
2007-06-08 22:19:51

愛的禮物


這是欣妤親手做的卡片
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回應(1)| 推薦(0)| 收藏(0)| 可愛小公主
2007-06-07 21:35:09

聽見心痛的聲音

最近幾天，覺得胸口悶悶的好似被什麼給緊緊的抓住一般，看著旻軒拉腳筋時痛得皺成一團的臉，還有那隱隱閃爍的淚光，”痛”就這麼扎扎實實的在胸口爆裂開來。 隨著手術日期一天天的逼近，所有不安的焦慮徬徨的掙扎...
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回應(0)| 推薦(0)| 收藏(0)| 生命紀錄
2007-05-23 21:43:01

更懂惜福


家裡的水出了一點問題 這兩天回歸原始生活 拿著水桶提水去 小朋友們問：媽媽 你們以前提過水嗎 我說：有啊，小時候都要幫忙提水，而且我們以前的衣服都是拿到河邊洗，大人一邊洗衣服我們小孩子就在一旁玩水，很好...
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