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2014-07-12 11:38:53

給脊柱裂家族朋友們的資訊

2007-10-21 22:36:37

你是最棒的

前幾天，旻軒在學校廁所換尿布時，有些頑皮的同學爬上廁所的牆壁偷看，還一邊品頭論足的對他訕笑嘲諷，走出廁所時　那些同學還大聲的稱他＂尿布大王＂，幾天下來　讓旻軒感覺到困擾與不舒服。 旻軒問　媽媽，我該...
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2007-10-13 14:22:06

親密關係


在好深好深的夜裡，好藍好藍的大海中，看啊！一隻可愛的小海豚從那頭游過來，又從這頭跳過去，「好美麗的天空啊！月亮姊姊每次總是這麼的溫柔，喔！真是個美好的夜晚啊！」小海豚開心的說著。 滿天的星星也一閃一閃...
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回應(0)| 推薦(0)| 收藏(0)| 來說個故事
2007-10-10 15:11:25

原來


剛剛文鈞莫名奇妙的對我說：媽媽　我知道了，原來大姐的名字叫＂幹嘛＂ 哈　蔡于嘉幾時改了一個這麼有趣的名字？我哪會無知哩！ 「剛剛我們在叫大姐的時候啊，大姐就說　幹嘛啦！所以　大姐的名字就叫做＂幹嘛＂...
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2007-10-03 15:19:56

相遇

帶旻軒成長的路上一重又一重的關卡，一個又一個的挑戰，每當筋疲力盡欲振乏力時，我都會在心裡這麼問自己＂我可以做些什麼，讓現在的自己滿足有活力一點。＂於是　我可能會到海邊走走吹吹風，我可能會放著喜歡的音樂...
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2007-09-26 20:51:04

好好活下去


帶旻軒成長的這些年，我們夫妻從無措的抱頭痛哭到不死心的四處求神問卜，從茫然無知的亂闖亂撞到立穩腳步齊心努力，這段艱苦的歲月　一路走來，眼淚　讓我們看清彼此的脆弱，爭執　讓我們明白對彼此的疼惜。不捨　坎...
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2007-09-14 20:38:36

明天會更好


手術後的旻軒身體狀況好轉 生活慢慢的步上軌道 升上國三 面對越顯沉重的課業壓力 信心滿滿的他 正朝著自己的目標努力 旻軒說：我相信我一定做得到，往自己的理想＂衝啊＂ ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊...
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2007-08-31 09:59:30

快樂嗎


人生不如意事十之八九　經常聽到這句話，而我　卻經常想起這段話，＂不思八九　多想一二＂，扣去了不如意的八九　還有那得意又快樂的一二啊！ 朋友經常問我每天生活忙碌還得面對旻軒三不五時的狀況連連，為什麼我...
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回應(1)| 推薦(0)| 收藏(0)| 心靈成長
2007-08-30 21:43:29

南庄一日遊


一放暑假便與旻軒趕往花蓮動手術 怕旻軒情況不穩定，不敢出門去 趁著暑假的尾聲，趕緊把握機會帶孩子們出去走走南庄 是個好所在孩子們體驗了客家擂茶的滋味親自下場揮汗的搗麻糬自己動手做 吃起來格外美味生平第...
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2007-08-20 17:05:54

阿嬤的話

感謝　哈克的體貼，第一次聽見這首歌就讓我熱淚盈匡 多年前　不成熟的我選擇放開緊握的手，那份愧疚與心痛在每個午夜夢迴　與我緊緊相隨，感恩　有那麼一份奇妙的因緣，讓斷了聯繫的手再次緊密相繫，那一刻　曾經...
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2007-08-14 11:26:40

旻軒的過關人生（９）溫情滿人間


被劇痛折磨的旻軒情緒低落，面對不確定的未來，還有那彷彿永遠動不完的手術，旻軒崩潰了。前途茫茫一路披荊斬棘的他累了，失去了所有的鬥志與生命力，那段日子的旻軒給人一種寒涼的＂絕望＂氣息，眼看手術日期一天天...
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回應(0)| 推薦(0)| 收藏(0)| 生命勇士
2007-08-06 22:07:32

旻軒的過關人生（８）心痛的抉擇


９5年６月旻軒的雙腳力氣漸失，７月下背痛一日比一日劇烈，我們又開始了痛不欲生的煎熬，密集的回診與醫師溝通聯繫，這次的情況卻棘手的讓我們不知該怎麼去做選擇。 雖已動過無數次的手術，但旻軒的脊椎神經依然總...
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2007-08-04 20:59:27

近況

開刀滿一個月了 旻軒的情況一切安好 ８／８要回慈院複診 剛回來時旻軒的傷口還有點痛 現在已經恢復的差不多了 除了導尿的次數增加（由每天４次改為每天８次） 生活慢慢的回復以往的步調 感恩　這麼多朋友...
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2007-07-21 15:39:18

請 猜一猜

這是旻軒住院時，很疼他的阿伯說笑話逗他開心時出的題目，請各位好朋友猜猜看: 三百六十行 請接下一句 PS:請不要接”狀元”喔 ************************************************************...
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2007-07-21 15:06:45

感恩 接受

一趟花蓮行，我發現旻軒成長不少，更懂得感恩與惜福。 從小與病痛共存，讓旻軒比別人多了一份體貼與洞察力，對旁人的苦痛感同身受，但 靦腆又害羞的他只敢把心疼放在心裡，這次的手術 或許是感受到了許多人對他的...
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回應(0)| 推薦(0)| 收藏(0)| 生命勇士
2007-07-16 15:08:54

闖關成功

7/2報到，7/3手術，7/14出院 我跟旻軒又闖過了人生旅途中的艱困關卡，我們相信未來會更美好。 ************************************************************* 這次的闖關過程中有個小插曲 7/3一早就送旻...
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