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2014-07-12 11:38:53

給脊柱裂家族朋友們的資訊

2006-09-08 22:16:31

找回遺落的感覺


前幾天欣妤跟旻軒在車上發生了小爭執．起因於欣妤說：媽媽我今天的功課要背英文．有些地方我不太會可不可以教我．旻軒聽到了便熱情的說：不用麻煩媽媽了　我教你就好了．欣妤卻不領情的回道：我不要你啦　數學考那麼...
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2006-09-07 18:06:04

心的開啟與成長


剛剛旻軒告訴我說：媽媽　你看我多孝順．爸爸以前很少笑．這兩天喔　我發現哦只要我說一些好笑的事．爸爸就會笑的很開心ㄟ．我以後啊要多想一些笑話逗爸爸笑．那樣他就會每天都開心一點． 旻軒的這番話讓我的心裡...
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2006-09-01 20:17:36

唉　真準啊

每次只要感覺旻軒小便的顏色．味道異常．總是心裡有數的趕緊帶他衝往醫院．驗尿的結果就如同我心底的答案般的＂中奬了＂．每個月的例行驗尿．醫師早已熟知旻軒的病情．只要看見我急匆匆的帶旻軒進診間．他就知道＂事...
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2006-08-14 13:54:16

傷心啊


新聞台的當機．讓我意識到想做的事要馬上做不要拖．否則將付出慘痛的代價．這裡放的都是我和旻軒一路走來的心情點滴．是我和旻軒一同成長的生命記憶．早就想要備份卻一再的延遲．如今卻.....哎不知能否有緣再見. ...
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2006-08-14 13:11:34

感受生命中的愛

旻軒最近長的很快．上半身日益的壯碩結實．下半身卻不成正比的依舊瘦長纖細．敏感的他發現到他的腳負擔漸重．爬樓梯行走的速度逐漸的變緩慢． 暑假前我跟旻軒有一番深談．他眼匡含淚的告訴我他的恐懼．他說隨著他的...
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2006-07-03 15:24:05

說與不說

旻軒小學時為了要不要告訴同學他的情況．我們有一番深談．還記得旻軒任何事都願意坦承．唯獨包尿布一事他是怎麼也不肯說．我告訴旻軒如果不說當同學發現時該怎麼解釋．旻軒緊咬雙唇頭搖的像波浪鼓般的不發一語．當下...
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2006-06-27 13:03:45

找個談心的朋友

旻軒幼稚園時發生了一件事．他在園方為他準備的小房間換尿布時一位小朋友忽然闖了進去．他清楚的看見旻軒換尿布的過程．於隔天小朋友共同分享遊樂設施的時間．旻軒想跟他們一起溜滑梯時．這個小朋友將旻軒推開不讓他...
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2006-06-23 09:35:19

多麼痛的領悟

前幾天旻軒告訴我　媽媽我體會到一件事喔 我挑眉看著他靜待下文 旻軒說：我體會到我的腳真的不能太累 我哦的一聲 旻軒說：我昨天運動過量　腳有點麻 今天一整天覺得腰酸背痛的很不舒服 聽完後我忍不住唱出這句...
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2006-06-16 13:43:42

回首來時路


旻軒的病況反覆不定．隨著他的成長我們要面對的課題與日俱增．我也面臨了是要持續對他無微不至的照顧．或是慢慢訓練他獨立自主的抉擇． 五歲該是讓他去適應團體生活的時刻．入學在即要思考的除了如何讓他適應幼稚...
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2006-06-13 13:36:32

愛的路上

陪伴旻軒對抗病魔的日子裡．一路顛顛簸簸　曾經淚眼迷濛看不清茫茫前路．曾經徬徨猶豫舉足失措．每一步都是汗水與淚水的堆積．每一個腳印都是真實的愛與勇氣的生命見證． 由於旻軒的情況反覆不定．長期的復健醫療...
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2006-05-27 00:08:12

心情筆記


最近覺得自己像是背著房子卻又四處找家的蝸牛．心惶惶然的沒個安定 自從得知老爸是肝癌末期．我就在心裡這麼告訴自己：一定要趕緊準備好．用最坦然的心情去面對老爸．好好的陪他走完人生最後的時光．每次回去看爸...
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2006-05-17 12:28:50

努力的爬坡歲月


旻軒總說他是我們的負擔　常給我們帶來一大堆的麻煩 在這段全家陪著他一起奮戰的日子裡 他最常說的是感謝　最常露出的是不好意思的表情 在那段他不能自由行動的日子裡 我們為了配合他的情況　放棄了一些原本喜...
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回應(0)| 推薦(0)| 收藏(0)| 愛的記憶
2006-05-15 13:33:56

我　是否還有希望


旻軒小學五年級時 身體的情況反覆不定 原本他可自由行走 卻漸漸的因雙腳力氣不夠 常跌倒ˋ腳劇烈的抽筋 或突然失去力氣的整個人癱軟在地 幾經思考我們決定讓他坐輪椅去上學 起初他不習慣．一到下課時間 他還...
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回應(0)| 推薦(0)| 收藏(0)| 愛的記憶
2006-05-14 21:20:48

感謝你的愛

旻軒近日身體情況較差．近月來皆請假在家．課業上的銜接全仰仗同學幫忙于課堂上錄音．體貼的同學們在每片錄音帶上都細心的貼上紙條．詳細的注明課程與頁數．讓旻軒於家中自修時清楚又方便． 班上的同學很照顧旻軒...
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2006-05-04 12:51:59

山一般的勇者．加油

從小爸爸像山一樣的護衛著我．雖不多話卻用行動讓我感受到他的愛與關心．直到現在他依然默默的陪在身邊．支持鼓勵我撐起屬於自己的這片天．從小到大老爸一直是我最穩固的依靠． 那天．老爸嚴重腹痛至醫院檢查．得...
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