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2014-07-12 11:38:53

給脊柱裂家族朋友們的資訊

2007-12-25 23:01:43

請　陪他一段

這兩天接到病友家長的電話，他說　整個大環境遭透了，經濟不景氣隨時都會面臨被裁員的風險，他很擔心　一但沒了工作，該怎麼去負擔一個重病孩子醫療與生活上的龐大支出。 一對努力想撐持起家庭重擔的夫妻，一方面...
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2007-12-18 21:48:55

我的心夠大嗎

昨天，寶如跟我談到了理書要開課的事情，寶如說：我很有動機想學，也很有地方可以使用，她覺得理書這次的課程是讓我能扎扎實實的從頭學起的好機會 其實這也是我這幾天來心裡的掙扎，我很想跟理書好好的學，能照顧...
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2007-12-16 20:02:13

感恩與分享


12/15感恩慈濟醫院的楊緒棣主任促成了這次的病友聯誼會，幾個素未謀面的家庭齊聚一堂，分享彼此的心路歷程。 當天的氣氛溫馨融洽，每個人都是收穫滿滿，期望下一次的聚會能有更多家庭參予，讓我們共同用愛來祝福這...
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2007-12-06 11:35:20

愛的報抱


這是我們家＂愛的報抱＂欄 孩子們都會寫下自己的感謝之後再夾上去 每天　我們都會遇到許多事許多人 有生氣ˋ有開心ˋ有付出ˋ有關懷 孩子們藉著這個時候 分享他們的感恩ˋ鼓勵ˋ讚美ˋ祝福 這時候的他們...
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2007-12-06 10:45:18

復古風


旻軒的矯正鞋作好了 搭配上特製的涼鞋第一次看見這雙涼鞋 旻軒說　好像以前阿公穿的鞋子喔我說　 現在流行復古風 整體搭配起來　 嗯 帥氣十足 酷斃了
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2007-11-28 22:14:02

奇脊　奇蹟

各位脊柱裂的病友們，長久以來我們一直是單打獨鬥，沒有一個屬於我們自己的組織，為了提高生活品質，結合病友與家屬之經驗與力量，互助ˋ關懷ˋ鼓勵ˋ減輕照顧負荷，並降低疾病的再發生率。 敬邀　各位病友們參予...
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2007-11-20 20:50:25

你最重要的東西是什麼


你最重要的東西是什麼，第一次接觸　是蕙萍邀請我們去參加燭光社的活動，今天，又到文鈞的班上去當故事媽媽，於是　就帶著這本繪本前去，跟小朋友們分享，請他們也將自己認為最重要的東西畫下來。文武　體制內的森林...
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2007-11-20 14:07:44

媽媽的第五堂課－祝福

旻軒　是上天給我的恩賜，血淚交織的日子一路走來，我學會了用祝福陪伴天使翱翔。曾有醫師說過旻軒大概只能陪我們兩三年，一千多個日子的緣分說真的 ＂很短＂，我告訴自己珍惜每一個有他在身邊的日子，如今旻軒１４歲...
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2007-11-16 09:35:19

媽媽的第四堂課－感恩


十多年的歲月　一路走來，我一直告訴自己＂不能讓脊柱裂成為旻軒的阻礙＂該讓它成為使旻軒繼續往前成長邁進的助力。 一直以來我們不曾將旻軒當成＂特殊＂的孩子看待，因此　弟妹們該做的事旻軒一樣也逃不掉，撐著...
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2007-11-13 16:26:07

媽媽的第三堂課－放手

重病的歷練讓旻軒比同齡的孩子早熟，抗病的艱辛路程讓旻軒敏感又堅強，這孩子有著卓越的智慧與敏銳，我相信他能找到一條屬於他自己的康莊大道。 隨著旻軒年齡漸長　視野不斷的開闊，要面臨的難關也與日俱增，我開...
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2007-11-13 14:36:29

旻軒的練習曲

升上國三課業壓力變重，我們決定先暫停所有的復健療程，旻軒說　沒辦法全部兼顧，常請假讓他在課業方面追趕的很辛苦。 雖然還是有按摩拉筋，旻軒的腳　力氣還是逐漸的變差，腳底的變形也日趨嚴重，幾經思量　我們決...
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2007-11-11 21:02:37

媽媽的第二堂課－接受

＂脊柱裂＂先天神經管損，患兒一輩子要面對程度不一的排泄障礙ˋ行動ˋ發展與感覺的遲緩ˋ下肢萎縮變形........等等 聽著醫師的滔滔不絕　我的心沉到了谷底，無法想像往後的日子該怎麼繼續下去，渾渾噩噩的過了一...
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2007-11-06 21:39:27

媽媽的第一堂課－面對

旻軒　讓我的生活驚濤駭浪，體驗了生命的極樂與巨痛。 這個重病天使　讓身為母親的我還來不及擦乾洶湧而落的淚水，就先體會了那艱難的第一堂課　＂面對＂。 ＂脊柱裂＂多麼陌生又遙遠的名詞，就這麼一頭撞進我的...
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2007-11-01 21:24:07

旻軒的過關人生（１０）我不要

＂膀胱擴大整形手術＂將一段４０－６０公分長的胃或大腸或是小腸剪下，將它打開，再將這段腸道縫成一片或是筒狀，接到打開的膀胱壁上。 但是動完膀胱擴大手術之後，膀胱的感覺與過去不同，以前是膀胱在脹尿　術後...
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回應(4)| 推薦(0)| 收藏(0)| 生命勇士
2007-10-23 23:13:46

旻軒的痛　我的選擇

重病的人生焠鍊　旻軒沒有怨天尤人，他用積極樂觀的態度面對多變的生命。一路走來多少的誤解與委屈，旻軒沒有憤世嫉俗，依然用他的愛與慈悲看待人生的風雨。廁所偷窺事件，他以善解與包容的愛平靜的接受看待，這樣的...
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回應(0)| 推薦(0)| 收藏(0)| 人生旅程
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