How My Autistic Son Got Lost in the Public School System
這篇文章是自閉兒媽媽Amy Mackin在2013年1月3日在網路上將親身經歷所寫的文章，對於臨床長時間與家長及孩子互動的我，閱讀時十分的熟悉及感同身受，所以翻譯出來，供不方便閱讀原文的家長及相關人員參考；如果您想要親炙原文的精采，煩請參閱
http://www.theatlantic.com/national/archive/2013/01/how-my-autistic-son-got-lost-in-the-public-school-system/266782/#.UOpAT7TjUAA.twitter
公益分享，希望對大家能有幫助及省思…
學齡階段:哈利與老師丹佛斯先生
下課期間，當其他孩子一起玩時，我只看到哈利在角落中獨自一個人玩….
在疏忽的狀況下，我將這個故事告訴哈利第一個治療師；因為對我來說，好像是剛剛發生的事，歷歷在目 ….。
哈利在學齡前第一次被診斷為廣泛性發展障礙。我們被告知"及早介入、及早治療、效果最好" 所以我們一直被轟炸何種協助對哈利最好的建議。也因此，我幾乎忘了第一次接受療育服務的不好經驗；我也忘記：不是每個專業背景或是態度都知道如何和我的孩子互動…，這點。
一直到當哈利第一年走出學前特幼的學校時，我看到當其他孩子出去玩時，哈利被留在教室裡。學校的解釋是：是他的行為造成的—只因他不讓他的老師將他的外套拉鍊拉上，而且表現得相當生氣。回到他覺得安全及恢復平靜的家裡後，我在哈利的旁邊坐下，我問他為什麼不讓老師將他的外套拉鍊拉上的原因。
哈利對我說: "哀-哀-哀 字-字-字-哀-霹-霹-霹(音譯)I-I-I z-z-z-i-pppp."
(譯解釋:哈利想要說:我想要自己拉拉鏈!)
我立即明白他所說的；在往後的數周，我協助並教哈利如何去拉拉鏈。他已經試著告訴老師他要自己拉拉鏈!這對哈利來說，是很大的進步；但老師並不了解，反而因為他的不配合而去處罰他。
我幾乎忘了有希望這個會關懷哈利的人，每當我明查暗訪過好幾家公立的幼兒園，只是想看看哈利在做些什麼時，都幾乎決定要放棄了。在下課期間，當其他孩子一起玩或是玩遊樂設施時，我只看到哈利在角落中獨自一個人玩或是看到他在樹下獨自坐著。
當哈利轉學到附近的小學念三年級，到了夏天轉銜時，哈利遇見了另一位小兒發展師，她認為哈利是一個聰明又貼心的孩子；她說"哈利是自閉症診斷" 我那時記得清清楚楚她所說的話，就好像是我們中了頭獎獎金一樣；如同哈利，已是排除於某些診斷的俱樂部外。
但哈利的重新診斷，並沒有我們改變原先的觀點—這些年來，我們依然要面對及處理一樣的挑戰；然而，診斷更準確，更容易讓其他人了解。因為每個人都知道"自閉症"一詞。
哈利有自己的個別教育計畫 (IEP) — 一份指出他所需要的教育及適應方面的法律文件— 從學前階段開始。他將持續留在一般班級中，接受語言治療及職能治療時，才抽離出來。學校的專業團隊告訴我，他們保證會讓他能適應新的學校環境。
不幸的是，又再一次，沒有人注意到其實哈利一天中最需要幫忙的時段—是在自由的社交情境中。使得，哈利在這年遭受到嚴重的打擊。他無法和人說話，導致他在校車上被霸凌，時間長達數個月。
這讓我覺得十分沮喪及感到挫折；我的小兒子，哈利的弟弟，開始一周三次上幼兒園；因此,我必須將工作重新變成兼職，但我卻有時間去研究自閉症的文章。
當我偶然之間發現一篇亞斯伯格症的文章，我知道這就是我所相處的哈利的症狀。對程序上的強迫性、高於一般的智商但低於一般的社會意識、需要明確嚴格的作息、重覆性手的動作、對同儕關係失去興趣。—他完全符合這個診斷。
我將這些解釋給兒童發展師(developmental specialist)，但她告訴我："不會的；亞斯伯格症與自閉症最大的差別，在於語言遲緩。但亞斯伯格症不會有語言遲緩的現象。"
但我不知道。為什麼他卻顯現出這個診斷的所有症狀？但我不是專家。她比我更了解。我這樣自圓其說的想著。
希望及哈利的美好故事總是讓我似有若無的逃避著，以為不會再發生在哈利的身上，直到他自學校回家時，這已經是第三次他的衣服又全濕透了。老師規定休息時間上廁所，因此哈利很害怕在其他非老師約定的時間提出上廁所；他喜歡遵守規則，到了不知變通的地步。當他出了差錯時，他同樣羞於告訴別人，以致於他尿濕褲子，只好坐著不敢亂動長達好幾個小時。而學校的師長居然沒有一個人發現。
五年級時，哈利想要試著在學校演出；為此我感到特別的緊張，但也為他想去參與而感到很高興。我寫了一封備忘錄給戲劇的導演，說明哈利是為自閉症患者，而且當如果要他在何時及何地需要做什麼時，需要給他特別的指示提醒。
當演出結束，所有的孩子急著去找自己的父母。人潮慢慢散去，但我還是沒有看到哈利，我開始焦慮並急著在學校內找尋。
最後我在咖啡廳的後方發現了獨自一人的他；只因在最次的排演結束後，老師曾說過表演結束要待在咖啡廳後方等候，沒有老師的允許不能擅自離開。哈利無法區分排演及實際演出的差異，也因此結束後，他照例到咖啡廳後方等候，在沒有老師的允許不敢擅自離開。
沒有一位哈利的老師對他有不好的意圖及想法，只是沒有一個人能夠完全了解哈利。但沒有人有足夠的勇氣去承認公立學校某些部份的運作其實並不適合我的孩子；但我還是繼續聽到"公立學校是最適合哈利學習的地方。我們可以提供他治療及特殊教育服務"於是，我選擇繼續相信他們。
然而，在這個時候，我卻開始對發展師所說的話失去信任；一個自閉症的支持網站提到心理師對於亞斯伯格的認定往往差異很大。於是我們拜訪了他的辦公室，他並花時間和哈利接觸溝通，根據心理師的解釋：表示他看過許多有亞斯伯格症的孩子有語言遲緩的問題。他繼續告訴我們關於自閉症所有的診斷類型及症狀。他還說據他的經驗，哈利應該會落入亞斯伯格症那一型。
經過那次拜訪後，哈利在下午有個神經學檢查，經過測試結果，他的診斷終於確定出來了，他比較偏向亞斯伯格症的診斷。
這就好像是我在紐約市五區中茫然地搜尋我想要找的精品店一樣；經過數個月的搜尋後，終於好像有人遞給我一份清楚的地圖，在我要找的地方標記出鮮明的紅墨水；我現在已能聚焦我的搜尋並找到特定哈利所需要的資訊來。此時，我終於又想起了希望及哈利美好的故事了。
在這年的六月初，我接到哈利學校打來的電話。早上，哈利忘了換掉他的睡衣，其他的孩子就成天的嘲笑他；哈利是造成混亂的原因，但並不是哈利的錯。
學校的秘書告訴我，哈利心情受到很大的影響，不想去上課。她顯得有些不耐煩，我可以了解。她還有數百位孩子需照顧，所以她很不希望被干擾。我向她保證我會替他換上新的襯衫。
當我到了辦公室，我看到哈利坐在等候區的椅子上，靜靜地啜泣中。旁邊坐著他的老師---丹佛斯先生. (為了保護隱私,我也使用假名 )；因為，丹佛斯先生了解他的狀況，所以隨後他在班上安排教師助理員坐在哈利身旁，並陪伴哈利，等候著我的到達。
這就是丹佛斯先生的做法，也是為什麼哈利在五年級時表現最好的一年。丹佛斯先生會試著去了解哈利；並為了他的需要，做了很多的讓步，這是與一般人對待哈利最大的區別。.
每次哈利買午餐時，他無法好好排隊，他只是努力去在座位中找尋認識他且對他友善的孩子的身影的位置；其實哈利喜歡去買午餐，但他很討厭要找位置這件事。因此有很長的時間，他總是將義大利麵及醬料裝在保溫瓶內，在人還沒有很多時，先去找位置。
當丹佛斯先生發現這個現象時，他告訴哈利：他可以提早幾分鐘下課，使得他可以排隊買午餐，並且又可以找得到用餐的座位。因此哈利的問題輕易地解決了。
雖然在IEP的計畫中，已經擬定他可以在不需他人同意下，自己去上廁所，但丹佛斯先生發現哈利還是很害羞，在無人跟他說可以去廁所時，他就不敢自己去廁所。 於是丹佛斯先生對哈利說 "哈利,我知道你每天九點、十一點兩次會去上廁所；所以我允許你這一學期都可以在每天九點、十一點兩次會去上廁所… 這就是哈利所要聽到的指令。
而後，丹佛斯先生又決定做一個芬威球場棒球賽事的教案，因為他知道哈利對這個相當有興趣及研究，當哈利心不在焉、視若不見時，他向哈利建議： "哈利, 你可以跟我們分享及分析這季的球隊及隊員戰力資料嗎?你可以寫在板子上…"這個建議，哈利並不排斥。.他開始在板子上列出擊球順序的名單；他知道每個球員的打擊率及其他相關統計數據。因此，其他孩子看到哈利的優點能力，從此，班上的孩子也養成習慣，會順道主動問 "哈利, 你了解嗎?"丹佛斯先生開始和哈利建立關係，去了解他及他的需要；丹佛斯先生做得很好。
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