職能治療師OT單秀蘭的分享 OT=occupational therapist,在台灣叫做職能治療師....存在在醫療.特殊教育.社福系統中,工作了20年,忽然間想來個甘地所謂的"寧靜"革命....

361愛的鼓勵 1訂閱站台

打從特殊需求孩子的出生就與家中每一份子緊緊的相連結，牽動著每位成員未來的情緒、影響所做的決定及步調，不只是與特殊需求孩子同住在家中的父母、手足，還包括整個有情感牽連的家族；如:姑舅伯姨、外/祖父母、堂/表兄弟姐妹等。從孩子的營養、療育、教育、到照護責任的分配、交通的接送及角色的調整等，使得家人在生活上的取捨及重點上有了不知不覺的改變及調整，不論在時間的分配、金錢的選擇花費、接受並接納障礙孩子甚至是照顧的心力都比一般家庭勞心許多；近年來身障的議題漸受到重視，同樣的照顧者的家庭也慢慢受到關注，於是有了”家庭生活品質”(Family Quality of Life，簡稱FQoL)出現，家庭生活品質一詞在國內雖是較陌生的名詞，但卻是相當的重要；家庭生活品質的定義如下:家人喜歡一起且共同生活著，並能滿足家人在相處時的需求，且有機會、有能力去選擇及做自己認為重要的事(Turnbull et al.2000 )。家庭生活品質涵蓋有家庭成員的健康、財務經濟狀況、家人間的關係、外界的支持、相關服務的支持、價值觀、生涯及規劃、休閒及娛樂、社區互動、個人對家庭生活品質的評價等(Brown et.al 2006)。家庭生活品質的程度與家庭失能的程度(家庭的負荷、壓力、沮喪)有關，根據Robinson(1983)對負荷的概念，將其分為身體負荷、心理負荷和社會負荷三個向度作考量。有身障的孩子可想而之會影響到整個家庭；但並不表示有身障孩子的家庭是失能的；有的家庭成員反而會因此使得家庭間的連繫及鍵結更強，活出了生命應有的光采及意義，帶給我們生命價值新的重要功課及視野。

其中家庭生活品質也與服務的輸送端(即醫療、教育、社會福利等方面的支援網絡服務)及輸入端(即身障個案及其家庭的期待及滿意度)有關，有學者建議，在提供服務的供應者需要滿足個案家庭以下幾個方向需求:(1)滿足身障家庭需求及目標 (2)以身障家庭為優先考量並尊重其需求及決定 (3)以改善障礙影響程度及家庭功能為考量(Duna et al.1993;Osher 1998)。在此呼籲及鼓勵有身障孩子的家庭及提供相關服務的專業先進一同作為努力的目標。

同理心及戴同一頂帽子不是口號，希望藉由本文喚起在重視身障者權利之餘，也能多多關心在他/她們身後默默支持付出的偉大家人，特別是主要的照顧者及經濟來源的支持者，也能好好的照顧自己生理及心理的健康；畢竟身障孩子的問題是隨著孩子的成長而一直存在的，直到老都需要去考量，所以陪伴這些孩子的家庭也要堅強及有生活品質的一同走下去。和大家分享網路上一位長住在機構的身障的朋友Jordan Goldstein所寫的短詩，一起加油!

      

 The life to be        

                         生活是……

 

                           Life

                         所謂生活

You need to feel life to its fullest.

你需要感覺被豐富

You need to know what you are.

   你需要知道你所謂何來

                      What is the life to be?

                         而生活是什麼

It’s about doing anything you want.

     在於你想做些什麼

Full filling your potential.

    盡全力去做

                         Enjoy the moment

                          享受每分每秒

 Enjoy every life

享受每天的生活

To cope

還包括要去

 live with both sadness and goodness

         和恩典及哀傷共處

 Life is anywhere and love makes life go on.

生活無所不在，不變的是---愛會讓生活繼續過下去