秋分閱讀:《牽爸媽的手,自在到老的待辦事項》
書名:《牽爸媽的手,自在到老的待辦事項》
作者:張曉卉
現任康健雜誌副總編輯,曾因報導「蒸發的病床」獲亞洲出版協會(SOPA)深度報導獎。台大社會研究所碩士畢業,具護理師執照。採訪製作《身體百科套刊》心臟一百問、肺臟一百問及腎臟一百問;著有《跟親愛的說再見》、《愛腎好生活》、《小心!肝》,《愛腎好生活》獲國民健康局優良好書推薦。
諮詢審稿專家:
黃勝堅(台大醫院金山分院院長)
曹昭懿(台灣大學物理治療學系主任)
邱銘章(台大醫院神經部主治醫師)
詹鼎正(台大醫院老年醫學部主任)
彭仁奎(台大醫院北護分院家庭醫學部主治醫師)
徐愫萱(台大醫院金山分院家庭醫學科主治醫師)
內容介紹:
長壽、健康平安、得善終,人生最圓滿。
從今天開始,學習照顧父母,延緩退化、縮短臥床、預約圓滿老年。
當你對爸媽說,今晚我不回家吃飯、下個月我再回去看你時,他們正不停地老下去。
無論現在他們多有活力,仍難逃老、病、死的劇本,
你為心底時而閃過的那一天,做好準備了嗎?
如同「育兒教養書」為兒女的成長做好準備,
學習為長輩創造健康、圓滿的人生下半場,也有你一定該知道的幾件事。
為人子女,必做的三件待辦事項:
1 發現和預防:學會判斷關鍵徵兆,掌握爸媽健康狀況。
2 照顧:未雨綢繆,照顧爸媽有預備。
3 善終:安排有尊嚴的人生九局下。
本書特色
依據長輩身體的不同狀態,提供完整、實用的待辦事項指南,
照顧所愛的人依循方法、預做準備更輕省!
.圖解一看就懂
.引用故事講述熟齡照護觀念
.整理最新老人福利與照護資訊
.輕鬆達成全方位照顧的實用指南:身心狀態檢測、照護小技巧、Check list、申請流程與文件等。
.熟齡者照護自主規畫:詳盡解說預立醫療自主計畫(ACP)、不施行心肺復甦術(DNR),讓老人家自主決定接受什麼樣的照顧。
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目錄:
推薦序
照顧長輩,是我們的責任 周美青
人生拋物線墜落前,做好三件大事 董延齡
新孝道,提供長輩有尊嚴的照顧 黃勝堅
解萬民對老年困惑的好書 林依瑩
前言
黃勝堅的故事:陪伴九旬父母安享天年
子女父母獲得5個幸福的待辦事項
待辦事項一 發現和預防
及早察覺長輩失能、失智,預防臥床人生
崔介忱的故事:全口真牙,輕鬆伏地挺身108下,退休至今沒用過健保卡
年邁就會體衰?老化的1%法則
3大關鍵,掌握父母健康少操心
什麼叫失能?如何判斷長輩有沒有失能?
從走路的樣子,就可看出早期失能、失智
7警訊,提醒盡快尋醫,避免失能
十大失智症警訊
遠距兒女如何發現父母健康出問題?
身體靈活腦聰明的3招,預防失能
劉毓秀的故事:製造機會勞動老人家,才是新孝道
【實用指南】
幫父母建立個人的醫療紀錄
為父母建立藥物清單
5公尺步行測驗
靜態平衡感測驗
你有憂鬱症嗎?
極早期失智篩檢量表(AD8)
譫妄、失智與憂鬱症有什麼不同?
在家就可以做的強化肌力運動
待辦事項二 照顧
當父母失能了,如何妥適照護
未雨綢繆,創造父母晚年尊嚴
可能造成父母失能,需要長期照護的疾病
請外勞、家人照顧,還是送機構?
4方法,找到好外籍看護
4步驟,幫長輩選到優質安養機構
關愛不斷電,手足團隊合作
愛,有時要忍住不出手
周貞利的故事:照顧重度失智的父親和婆婆,我甘願
詹鼎正的故事:我的百歲阿嬤,照常跟我們一起吃美食
【實用指南】
申請各縣市長期照顧服務流程
病症暨失能診斷證明書
巴氏量表
申請聘僱外籍看護工基本資料傳遞單
臨床失智評估量表(CDR)
有用的醫療或社會資源
正確選手杖
褥瘡怎麼預防?
臥床正確擺位
協助翻身正確姿勢
協助從床上起身
協助從床上移位
協助上下樓梯
待辦事項三 善終
為父母預約一個美好尊嚴的善終
正視、面對、準備父母的死亡
認識預立醫療自主計畫(ACP)與不施行心肺復甦術(DNR)
DNR疑問,一次講清楚
拚多活兩天、還是拚尊嚴?
生命末期,哪些治療該做?哪些該停?
如果生命留不住,要在家還是醫院畫下句點?
告別那一刻,臨終症狀與處理方式
小野的故事:與死生同行後我知道,越老越要愛世界
楊秀儀的故事:陪伴父親最後的63天
台大醫院金山分院的故事:居家安寧療護,圓滿長者在家往生的心願
【實用指南】
預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書
醫療委任代理人委任書
撤回預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願聲明書
不施行心肺復甦術同意書
不施行維生醫療同意書
結語
照顧父母就是照顧明天的自己
附錄
最新老人福利與照護資訊
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推薦序:照顧長輩,是我們的責任
台灣自1993年起邁入高齡化社會,依內政部的資料,截至去(2012)年底,台灣65歲以上老人比率為11.2%,如果老化趨勢不變,到2017年,老人人口將達14%,至2025年,老人人口將高達20%,也就是說,我們在四、五年後,即進入高齡社會,十二年後,更邁入超高齡社會。人愈來愈長壽,老人愈來愈多,但不論外表再怎樣醫美拉皮,大腦、關節或五臟六腑,卻無法青春永駐。那麼,關於高齡長者的服務、身心照顧,甚至如何善終,就有其嚴肅以對的必要。有鑑於此,財團法人中國國際商業銀行文教基金會與《康健雜誌》合作,出版《牽爸媽的手──自在到老的待辦事項》一書,希望以「健老與善終」為經緯,建立讀者正確與完善的「健康老化與預立醫療自主計畫」的觀念,讓自己或家中長輩及早認識老化、學習貼心照護及與慢性病共處、學習準備死亡、最後能預約一個人道且尊嚴的告別,完成老有所安的心願。
生、老、病、死是人生必經的道路,但是我們一向只注重生,少談老、病,「死」更是忌諱。每一個老人都曾年輕過,他們對家庭、社會都有過付出與貢獻,無奈人老了,以前種種譬如昨日死,過去的努力與付出一筆勾銷,一旦被視為不事生產,難免就惹人嫌,尤其是老而失智或失能者。據統計台灣有九成的老人有慢性或重大疾病,每一百位老人,就有五位罹患失智症。照顧長輩的責任,可以說是我們這批戰後嬰兒潮世代的四、五年級生,近年來最大的重擔。即使這幾年大家對於失智或失能者的關注與了解已逐漸增多,但對於預防、早期偵測、延緩惡化等相關資訊仍有不足;對於失智或失能長者的照顧,不論是尋求外勞或機構的協助,或居家設備、生活安排、照護心態及技巧,《牽爸媽的手──自在到老的待辦事項》都提供了許多國內外的實例、醫護專家的意見,告訴我們該注意父母那些身體警訊(有些看似微不足道,但其實事關重大)、可能的風險,特別是各種實用指南,是為人子女者很好的參考。
拜醫療科技之賜,現代人的壽命可以一直延長,但正如書中所說,其實往往延長的是「死亡」,並非「生命」。醫生以救人為職志,但耗費大量醫療資源,救回來的究竟是怎樣的一個「人」?這個人是否會有基本的生活品質與尊嚴?在關鍵時刻,究竟是以好死不如賴活為優先?還是以減輕親人痛苦、一路好走為優先?這些以前不敢有人質疑,但近來漸受關注的問題,是本書第三個重點。
如何啟齒和父母談善終,確實是個難題,本書提供了幾個實例,幾位長者的生命格局,讓人欽佩。其實我們父母那一輩,前半生多半顛沛流離,一生克勤克儉,看盡悲歡離合,他們也許比我們想像的睿智豁達許多。了解父母的意願,幫父母預立醫療自主計畫,讓他們享有替自己決定善終的權利,讓他們保有具品質、有尊嚴的晚年,最終能安詳的告別人世,應該也算是新孝道吧。本書對於生命末期,如何和醫療團隊溝通?該做那些治療?有那些安寧緩和醫療資源可用等問題,都有詳盡的介紹,都可以幫助父母做決定。
本書雖然著眼於如何照顧父母的晚年,但是我們這批戰後「嬰兒潮」年代所出生的「嬰兒」,轉眼也將邁入初老一族,我們替自己的老老之年(85歲以上)規畫好了嗎?希望在哪裡安養頤年?如何預防長期臥床?有沒有想過如果自己日後失智或失能時,希望得到什麼樣的照顧?希望怎樣的謝幕告別?這本書應該也是替我們自己規畫的參考。盡心照顧父母,好好照顧自己,從這本書開始。
周美青
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推薦序:解萬民對老年困惑的好書
去年我深愛的96歲阿嬤因身體不適,送進急診室時,我正值生下我們家二寶的坐月子期。所以只能在家,無法到醫院去。關於阿嬤的照護,許久以前,我已事前安排家族會議,與爸爸、叔叔等親人達成共識,不做不必要的急救。因此,陪在醫院的叔叔心急地打電話給我,說他已經跟醫生說不急救了,可是醫師覺得我們很不可思議。於是我請叔叔將電話轉給醫生,我再次表達我們家族的共識,沒想到醫師狠狠地丟下一句話:「我沒看過你們這樣不急救的家屬!」阿嬤就在急救的三天後走了。
看見《牽爸媽的手──自在到老的待辦事項》書中指出,台灣的醫師應更該誠實地面對死亡時,我心中的困惑被解放了。儘管自己從事老人照顧16年,但面對許多的老人生活與照顧,仍要面對許多抉擇的難題。此書除了引進了許多國際性的前瞻觀點,且深度融入台灣當下高齡生態的案例,深入淺出詮釋,實在是一本適合全民閱讀的好書。
每個人都會面對老、病、死,可能是沉重的,但若有充足的準備與學習,相信從容安老、安詳善終都是我們人人可及的人生句點。
林依瑩(弘道老人福利基金會執行長)
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推薦序:人生拋物線墜落前,做好三件大事
如果把人類生命的載體,比作一艘裝著「60兆乘客」的巨輪,向大海航行,在航程中「船主」必須盡全力照護好每一位乘客的安全與健康,使他們安全到達彼岸,醫學就是這個巨輪上的保健設施。但是這趟旅程還必須每位乘客自我照護好安全與健康,否則即便有再好的醫療設備,還是不如自己可靠。我自撰一幅對聯「治病信良醫,保健靠自己」放在診桌上,隨時提醒自己和病人。
本書中所介紹的108歲人瑞崔介忱先生就是最好的榜樣。他40年沒看過醫生、沒用過健保卡,靠的就是持之以恆地運動和正確的保健。我觀察人類生命發展的軌跡,就如同一條曲折的拋物線,任憑你有飛天遁地的本領,也難逃如來佛的「手掌心」。不過,人類雖然逃不出這個無情的自然法則,卻可藉著正確保健方法,使生命拋物線繼續延長,這條拋物線終歸還會墜落。因此,本書所揭示的為人子女對父母必學會的人生三件大事──預防、照護與善終,就顯得特別重要。
現代社會家庭成員常散居各地,不像過去農業時代,子女對父母可以晨昏定省、出告反面,所以除了子女外,每個人都應學會這三件重要的事情,以便早做準備。
我經常受邀至醫療中心或老人照護中心看診,看到一些遭受「死亡套餐」折磨的無辜患者或臨終老人,明明接近生命拋物線的盡頭了,卻仍忍受一些加工苟活的摧殘,設身處地,我心中著實不忍。而晚輩眼看他們只能仰賴機器奄奄一息,不知怎樣做才好,醫護人員也只是奉命行事,久而久之大家也認為這樣做才是理所當然的,其實並非當然。
現在《康健雜誌》副總編輯張曉卉觀宏察微,以黃勝堅院長陪伴他年逾九旬的雙親安享天年為例,希冀世人都能未雨綢繆,做好善終大事。
孟子說:「養生送死無憾,王道之始也。」相信這本前瞻性的大著,定能帶給眾多讀者對於生命的另一種體察,做好書中提示的三件待辦事項,這是每個人在人生旅途中,至要也是必要的作為。
董延齡(國醫董延齡診所院長、美國自然醫學研究院榮譽院士)
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推薦序:新孝道,提供長輩有尊嚴的照顧
雖然生、老、病、死都是生命的一部份,可是台灣人對於死亡的議題卻相當的避諱。由於平常不討論、沒有準備,一旦親人碰到了、往往束手無策。而且台灣醫界長期以來忽視這個問題,再加上醫病關係日益緊張,因此,就算不是面對突然的「無常」,應該有機會逐漸老去,壽終正寢的老先生老太太們,也都接受不到最後一程舒適有尊嚴的照護。
台灣已進入老人化社會,而且進展的速度相當地快。接踵而來的,老人症候群、失能、失智、虛弱、臥床、褥瘡、高度依賴、憂鬱、死亡及家庭負擔暴增等,都不是靠醫療技術進步以及高度分科醫療所能解決的。
個人在臨床上常常看到家屬面對親人的死亡陷入困境、最主要的原因是不知道病人本身的意願,再加上不捨與放不下,以至於病人走得辛苦,家屬也無法心安。
最近有機會參與本書的企畫,深深感受到為了父母、兒女、配偶和自己的幸福,最好有能力能夠「知老」、「認老」、「備老」以及面對死亡。企畫團隊了解坊間類似的書籍相當多,為了提高本書的可讀性與教育性,因此刻意以讀者的角度,設身處地的讓讀者很容易地就能知道要如何面對老化、能有機會陪著父母走到最後。
書中第一件待辦事項──預防和發現,提醒大家及早察覺長輩失智、失能,從日常生活做起以預防臥床人生。醫學無法返老還童,但書中告訴你可以健康老化、成功老化,用學習的心,讓生活及社交更多樣有趣。
書中第二件待辦事項──照顧,陪伴失能父母,不留遺憾。臨床上常常碰到長者不小心跌倒,反應好一點的,用手一撐,前臂骨折;反應慢的,股骨骨折;更差者,脊椎骨折或顱內出血,進入臥床人生。其實這些意外都是可預防的,隨著父母失能的程度,真實的面對照護的負擔,調整照護方式,尤其是千萬不要忽視老人家的尊嚴,書中都有詳細的闡述。
書中第三件待辦事項──善終,為父母預約一個美好尊嚴的善終。其實,依據我自己的親身經驗,和父母談死亡沒有想像中的困難,主要還是你願不願意。我因為工作關係常常碰到個案說,當新聞事件、連續劇情節、好友死亡等事件發生時,讓老人家感慨嘆氣,想跟兒女談談後事規畫,可是他們往往顧左右而言它,就是所謂的「天上掉下禮物常被反射性的漏接!」其實,這個時候只要一句:「爸爸,你有什麼想法?」給長輩一個機會,他會說出心中的想法。書中告訴你面對生死決策,如何不後悔,如何有所為、有所不為,讓父母有機會走得舒適尊嚴。無論您在青、壯或中年,都可在《牽爸媽的手──自在到老的待辦事項》書中找到新孝道,其實也就是為未來的自己預做準備。
黃勝堅(台大醫院金山分院院長)
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書摘:子女父母
獲得5個幸福的待辦事項
許多老人家努力把晚年生活過得精彩。電影《不老騎士》、《青春啦啦隊》裡的阿公、阿嬤勇敢追夢,感動無數人;103 歲的崔介忱爺爺靠著清淡飲食、每天作床上保健操20 式,健走40 分鐘,常懷寬恕心不與人計
較,四處分享長壽之道,退休至今快40 年沒看過醫生、沒用過健保卡、沒吃過一顆藥。頭腦清楚、沒有老花,全口真牙、聽力無礙,身手柔軟到雙腿可以分開近180 度,可說是成功老化最佳代表。
相對於崔爺爺的生龍活虎,積極參與社會趴趴走,台灣也有近六成的老人宅在家,幾乎不太出門。平均每天花3 小時16 分看電視,只有一半的人(52.3%)過去兩週有運動。近九成老人家有慢性病,近兩成日常生活功能有困難(失能),需要長期照顧的老人多達33 萬(12.7%)。這使得照顧年邁父母,變成許多人最切身的責任與重擔。
有研究指出,家有一個失智老人會影響周遭22 個人的生活。一旦長輩生病倒下,立刻衝擊到整個家庭。
照顧老者的責任與重擔正壓著台灣的四、五、六年級生(1951~1970 世代)。這群中年兒女是知識、能力最好的一群人,心態比身體年輕、生活比上一輩優渥,但也擔負著三明治世代的壓力,既要養兒育女,更必須把父母、甚至阿公、阿嬤放在心上。
遠距兒女與父母的親情賞味期限,可能只剩55 天
無奈的是,如今社會型態,父母留在老家,子女外地打拚的遠距關係極為普遍,即便回家探視相聚,往往也是匆匆趕回去吃個飯就算盡了責任。然而,親情緣份是有賞味期限的。日本推廣孝敬父母行動的「親孝行實行委員會」曾做過推算,假設父母現在60 歲,能一直活到80 歲的話,作子女的一整年只有過年過節大約6 天時間可以回去探望,一天當中大約和父母相處11 小時,計算下來,在雙親過世前,真正可以相處的時間只有55 天。
兒女會以為父母會永遠健康,一直守護著兒女。但真實世界是,就算現在父母看起來多麼活力充沛,終須經歷老衰病亡。如同佛家《無常經》所言,有三種法,於諸世間,是「不可愛」、「不光澤」、「不可念」、「不稱意」。何者為三,謂「老、病、死」。又如《聖經》:「生有時,死亦有時。」自然有其規律,春夏秋冬年年交替綿延。每個家庭,也循著生命軌跡,各自上演生老病死的劇本。如何陪伴父母終老,儘早警覺、預防或減少父母因病失能、長期臥床時間,臨終前少受苦,避免「子欲養而親不待」的遺憾,是每個為人子女的人生必修功課。
想要修好這門人生功課,有三件事子女可以著手實踐:
1. 認識老化,了解什麼是失能,如何在長輩剛受疾病攻擊就能夠儘早警覺,盡快就醫,延緩父母心智、生活功能退化,預防長期臥床。
2. 如果病痛找上父母,如何照顧、維持並發揮他們身體最大功能,自理生活;當父母輕、中、重度失能,找到對的資源,減輕照顧壓力?
3. 為父母預約、準備一個美好尊嚴的善終。如果生命走到盡頭,親情緣份將抵達終點,怎樣說再見,讓逝者、生者都無怨、無悔、無憾?
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學會三件事,獲得5 個幸福
源自《書經洪範》的五福:壽、富、康寧、攸好德、考終命。換成今天的語言就是「五福臨門」:希望能長壽、生活富裕、健康平安、修養美德、以及自然衰亡得善終。若能得到這五種幸福,應該是美好圓滿的人生。
以台灣現在的生活水準,若能知足惜福,大部份的老百姓是可以穩定地平安生活,然而怎樣做到像瑞典、芬蘭等北歐國家的老年人,超過九成可以在自己最熟悉的家裡安心老去,即使生病失能,都可以找到資源盡可能發揮最大生活自理能力,直到死亡前兩週才臥床,走完人生,台灣老人失能臥床平均7.2 年,還有很大努力空間。
尤其是最後一個幸福:「善終」,因為科技進步,健保造成醫療生態扭曲,許多醫師與民眾對人生要怎麼結束仍停留在舊觀念裡,使得台灣生命末期病患的臨終路佈滿荊棘,受盡插管、電擊、心外按摩、強心劑等「死亡套餐」凌遲。如何老有所安,達到五福境界,需要學習與準備。學會儘早警覺生活失去功能(失能)徵兆、及早發現、降低疾病對健康衝擊,延緩父母心智、生活功能退化,壓縮臥床時間,並且預約一個美好人道的告別,《康健雜誌》與中國國際商業銀行文教基金會,以及台大醫師群共同合作,希望為父母、將來的自己,找出答案。
從走路的樣子,就可看出早期失能、失智?
除非颳風下大雨,否則92 歲的素英阿嬤都會出門趴趴走。有時去分別住在台南市不同區的三個女兒家;有時住在高雄88 歲的妹妹會搭火車到府城找她品嚐小吃;週六則固定和一群阿公阿嬤在安平老街大榕樹下聚會用午餐。
素英阿嬤腦子裡有一張她自己的公車時刻表,紀錄著幾點幾分、在她家巷子口裕農路站牌搭上哪一班公車,可以到達今天的目的地。
這天,她穿著藕色開襟上衣、棕色長褲和白色棉襪運動鞋,亮閃閃的銀色捲髮罩著咖啡色髮網,拄著雨傘柺杖走出家門,看起來就像個慈祥的日本老奶奶。
不過,因為左大腿關節退化,使得阿嬤走路有點蹣跚歪斜,而且疼痛,曾經想要開刀,但醫生兒子認為手術不一定有效持反對意見,阿嬤只好打消念頭。
雖然走路會痛,她仍堅持每天得出去走走,而且她發現,拄著柺杖稍微走快一點、走遠一點,好像也可以減輕些許疼痛,「要多出去走路, 麥一直在家給電視看,不然頭腦、身體退化擱卡緊哦,」已經當了阿祖(曾祖母)的她認真地說。
素英阿嬤的觀念是對的。愈來愈多研究指出,從走路就可以看出長輩是否有早期失能、失智的徵兆。
老人家平均行走速度,應該每秒大於1公尺
走路,對大多數人來說是件輕鬆自然的事情。其實,要做到說走就走、說停就停,必須靠我們大腦神經系統與骨骼肌肉系統合作無間才辦得到。年紀增長,大腦細胞會因老化而逐漸減少,走路所需的神經控制與協調就會變得比較差。雖然老人家行動會比年輕時慢一些,但應該可以維持平均每秒大於1公尺的速度,研究發現,行走速度慢的老年人,存活率比較差。
然而,《康健雜誌》的「照顧父母健康,你做對了嗎?」大調查發現,竟有近八成(78%)的受訪者認為老人家走路愈來愈慢是正常的,這樣的迷思應該盡快導正。
通常,會造成老人家行走速度變慢有幾個原因:平衡感不好、關節疼痛、肌肉無力、視力不佳、周邊神經病變、中風、巴金森氏症或者害怕跌倒的心理障礙,使得老人家的步伐變小,經常小碎步走,這反而容易步態不穩,提高跌倒的風險。
走路速度慢,也是失智症警訊。研究發現,失智症病人在行走速度、步態、步伐長度等,比同年齡的老年人還來得小。美國波士頓醫學中心的研究團隊,針對2410 位平均年齡62 歲的受試者,進行步行速度、手握力和認知功能測驗。追蹤11 年發現,走路速度慢的人在65 歲後失智的比例,比走路快的人高出1.5 倍,這項研究指出,步行速度較慢,與腦容量較少,和記憶、語言、判斷力測驗表現較差都有關係。
如果想知道家裡長輩的行走速度表現,可以試著做「5 公尺步行測驗」。用走路速度來當成評估失能或失智的工具之一,就像用年齡、性別、抽菸習慣、身體質量指數(BMI)等指標去評估罹病風險,是一種簡單、幾乎不花錢的做法,僅僅需要一個碼錶(或有秒針的手錶、手機)和一條可標示距離的走道即可。
失智症病人走路重心容易歪到一邊
走路的樣子亦是觀察長輩是否有早期失能的重點。例如:
.罹患巴金森氏症的病人走起路來會有身體前傾、步履緩慢、小碎步前進、身體擺動減少、突然往前衝等特點。
.常壓性水腦症的三大症狀之一是走路小碎步(另兩個是記憶力退化、來不及上廁所,常尿在褲子上)。
.失智病人行走時,重心偏移程度比一般老人明顯。因為平衡感和協調性不好,所以重心會飄移,只要一個走不穩就很容易跌倒。
想知道長輩平衡能力好不好,可以試著做「靜態平衡感測驗」。
如果長輩的行走速度或平衡感測驗異常,建議就醫查病因治療,若單純是年邁造成走路較慢、平衡感退步,建議可以在家常做抬腿運動,或是騎固定式腳踏車,強壯大腿、小腿肌力與耐力(104頁)。想要訓練平衡感, 可以踩在軟墊上,把腳一前一後站立訓練,並練習走一直線。
請外勞、家人照顧, 還是送機構?
當父母病倒、臥床失能了,該由誰、在哪裡照顧?是馬上要面臨的大問題。長期照護最大難處是,不知道這個歷程會維持多久,何時會畫上句點。老人家有可能漸漸好起來,恢復元氣,重回原來生活軌道;也可能病情愈來愈往下坡走,照護擔子日趨沉重,直到離世。無論如何,長期照護必須動員整個家庭協力合作。
1 確認長輩失能程度
如果長輩還在住院,與醫師約時間,兄弟姊妹共同出席,瞭解掌握長者病情,未來發展(預後),可能造成的失能程度,需要照護的程度與注意事項等。
評估長輩失能程度主要是依據巴氏量表,看被照顧者能不能自理生活,包含10 個指標︰進食、移位、個人衛生、如廁、洗澡、平地走動、上下樓梯、穿脫衣物、大便控制及小便控制,但同時也會評估其他生活自理能力,例如是否可以自行撥打電話、上街購物,以及家屬照顧負荷等指標做綜合評估。若是失智症,則另有評估量表(如CDR),判定失能依賴程度。
2 召開家庭會議,盤點資源,決定照顧方式
掌握老人家病況,失能程度後,應該舉行家庭會議,把照顧失能長輩當成一個重大事件處理討論。平時家裡遇到大事應該就會有主要決定者(例如父親或母親、長子、長女或者大家公認比較能幹或常出主意的那個人),和所有成員討論可行的照顧方式、可能的支出費用,如何利用現有社會資源等,盡最大誠意達成共識。
手足間若有困難,建議在家族會議時就說清楚自己可以分攤以及無法做到的部份,不要理所當然地把照護工作丟給沒有生病的另一半、老大、或者單身的兄弟姊妹。
中華民國家庭照顧者關懷總會建議,家庭會議討論的重點有:
● 照顧所需的開支有多少?目前有什麼補助或保險可以申請?
● 可能的支出費用?例如在醫院內聘請看護、請外勞或送機構花費、醫療自費項目、醫藥及病床費用的部份負擔、副食品或營養品費用、輔助用具的開支,如輪椅、助行器、便盆椅、尿壺、氣墊床、抽痰器或氧氣供給等。
● 照顧所需要的技巧及能力為何?是否可以在家中照顧?還是送到護理之家、養護機構、日間照顧中心等單位代為照顧?
● 生病長輩的意願為何?記得與當事者充分溝通,了解他的期待。
● 社區中有什麼資源可以運用?離醫院或復健中心的交通是否方便?
● 照護工作的分工,由誰擔任主要照顧者?其他家人可以如何協助?
● 若要請外籍看護,必須視失能條件是否符合申請資格。備好有醫生開的診斷書,或者有重大傷病卡或身心障礙證明,醫院會請個案填寫傳遞單,連同評估結果送長照中心與勞委會辦理。勞委會核准後,就可以自行或是委託仲介代辦聘請外籍看護作業。
如果經過討論決定送生病的長輩去機構,不要在意親戚朋友鄰居的閒言閒語,「家家有本難唸的經」,沒有必然的對與錯。對纏綿病榻長輩最有益處的做法是,上網或詢問專業醫護人員,收集情報,找適合長輩的機構種類,親自去看過、考量各種條件後再決定。
3善用長期照顧管理中心
確定安置或照護方式,才能夠申請使用長期照護服務。
如果已經準備要出院,建議可儘快找醫院出院準備服務中心協助,提供後續照顧資源與建議;或者利用洽詢各縣市長期照護管理中心,提出申請、尋找可使用的政府資源。
簡單地說,家中長輩生病,能使用目前長期照護的哪些服務,要看失能的情形,因為疾病或身心障礙並不代表失能程度,且因人而異。比如同樣是中風,每個病人的嚴重程度不同,有人還可慢慢走路,有人需坐輪椅, 有人嚴重到臥床,他們需要的服務多寡及項目不盡相同。
如果時間銜接得好,病人住院期間或出院隔天,照顧管理專員就可去家訪,盡快評估、提供服務,縮短等待期。從向長照中心申請到實際接受服務,約需2~3週(各縣市略有不同)。
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