吳玥記得呼吸節奏開始崩塌之前的那個晚上,2013年5月18日的淩晨兩點,她的體溫逐漸升高,從38度,39度,到40度。 發燒讓她的呼吸變得沉重、急促,她想盡情吸一口氣,發現不到半秒鐘,氣就吸不進去了;她想吐氣,感覺氣還沒出來,就已經吐光了。
那個夜晚她住進ICU,失去了自由呼吸的能力,被確診為"淋巴管肌瘤病",這是一種肺部罕見病,一旦患上連呼吸都要很用力,就像在空氣中溺水的人。
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出院後她靠著制氧機生活,24小時在家吸氧。 細細的氧氣管一頭連接著機器,一頭伸進她的鼻孔裡,足有三米長。 這三米也限制了她的活動範圍,當她去上廁所時,管子不夠長,需要換成10米的,還要把供氧量開到5升最大值,才能支撐起這段距離。 但她還是因為體能消耗過度,坐在馬桶上也會氣喘吁吁。
吃飯也變得困難。 一開始吳玥不習慣插著管子吃飯,把它摘下來,勉強吃上兩口,就氣喘的厲害,她只好又插回去深吸兩口空氣,再繼續吃飯。 後來她慢慢適應了氧氣管,把它繞到腦後固定住,就這樣低下頭吃飯。 吃飯時她只能吃半流質食物,盡可能的多次咀嚼,小心翼翼的吞咽,以免食物堵住氣管。
吳玥慢慢退化回嬰兒時期,僅一個月,她嚴重到連下床都變得困難,一切活動只能在床上進行——她在床上吃飯,在床邊用痰盂上廁所。
制氧機終日發出"噗呲噗呲"的聲音,她嫌吵,晚上把制氧機放在陽臺,半掩著門,她躺在床上,墊高枕頭,不敢輕易翻身,她難以想像自己在睡眠中失去了供氧該怎麼辦,恐懼在呼吸之痛上瘋狂蔓延。 
像吳玥這樣的中晚期患者,只有肺移植才能有效延長生命,但2013年自願進行人體器官捐獻的人少之又少,等待合適的肺源談何容易。 沒想到,幸運在3個月之後降臨,自願捐肺者出現了。
"男性,山上放牛時意外身亡。" 這是吳玥對這顆來自遙遠廣西的救命肺源僅有的幾塊模糊拼圖。 按照器官捐獻的雙盲原則,她無法獲知更詳細的資訊。
2013年8月31日移植手術進行,上午7:30分在莊重的默哀儀式后,桂林男孩的雙肺被取下,專機運往無錫市人民醫院;9:00吳玥接受麻醉,10:00開始切除病肺,肺源運轉兩小時,11:25供肺到達無錫,此時手術室內吳玥的右側病肺已完全切除,先進行右肺移植,再是左肺。 下午4點,手術進行8個小時后順利結束。
新的肺在吳玥的胸腔里重新工作起來,手術第二天,拔掉氧氣管,她呼吸一口氣,充足的氧氣經由肺部進入血液,"好像一個新的生命進入到你的身體里",吳玥形容。
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第一次換肺,維持了五年,2017年年底吳玥的身體出現排斥反應,反覆嘔吐,她又一次失去了呼吸自由。 這一次她不僅需要吸氧,還必須戴上無創呼吸機。 細長的氧氣管變成了氧氣面罩,一股氣流打進去,讓吳玥感到壓迫,有時她沒有準備好吸氣,下一口氣又打進來,當呼吸節奏無法和呼吸機匹配時,她就會慌亂,那是一種恐怖的窒息感。
一天,兩天,三天,吳玥躺在床上抑制不住的焦慮與煎熬。 醫生束手無策,告訴她只能進行二次肺移植。 她內心很抗拒,這意味著痛苦的治療過程,又要重新來一遍。 可是如果不做手術的話,自己還能怎麼辦?
當吳玥決定二次移植后,罕見的幸運再次降臨,她又一次等到了合適的肺源。 2018年10月30日這天,時隔五年後,她第二次接受移植手術。
手術後半個月,吳玥摘掉呼吸機,再一次挺了過來。
2003年夏天,16歲的吳玥在敦煌的明沙山第一次看見沙漠。 她把鞋脫下,雙腳踩在流沙里,沙子被7月的陽光曬得發燙,她試著走了幾步,全身發汗,口乾舌燥。
吳玥生活在雨水充沛的江南,從未體會過如此乾燥的環境,空氣中沒有水分,就連呼吸也變得不暢。 多年後,她生病躺在床上,因鼻子無法進入更多空氣,需要張大嘴巴呼吸,口唇乾裂,這讓她再次想起那場旅行,那段日子她就像生活在沙漠里。
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