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2021-12-13 11:01:26| 人氣22| 回應0 | 上一篇 | 下一篇
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今年最震撼患者故事:為絕症兒子自製救命葯,高中學歷的他成了全網欽佩的"藥神"3

 僅用了幾個月,沒有任何醫藥背景的徐偉,就做出了組氨酸銅


他開始進行安全性測試。

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一開始在兔子身上試,然後在自己身上試。
最後,他小心翼翼地給孩子注射。
他減半劑量,小灝洋的身體指標卻沒有變化。
徐偉硬著頭皮,加大劑量。
兩周后檢測,孩子相關指標恢復正常。
他成功了。
可是還不夠,一個父親所祈求的,遠不止於此。
組氨酸銅只能讓孩子維持生命,無法讓大腦發育正常。
他要保證小灝洋的正常成長,讓他捱到世界可以治癒遺傳性銅缺乏症的那一天。
他以一個父親的身份,與死神、病魔、命運爭奪一個孩子健康成長的普通人生。
對他而言,比跨越重重險阻還要困難的,是擊倒腦海中無時無刻不在冒出的放棄念頭。
他坦言,自製藥過程中,最大的困難,是孤獨。
只有他一個人在堅持,沒有人支援他。
當他前往上海看藥廠實驗室時,所有家人都勸阻他。
孩子母親甚至斷言,他被騙了。
他一個人在深夜的機場裡等待航班,感到刻骨的孤獨。


 當他去要求醫院給孩子做幹細胞治療時,孩子母親想跟他離婚。
那天他一個人開著車抱著孩子,孩子根本坐不穩。
他只能找來滴滴司機代駕。
他告訴自己,如果連他都不要這個孩子,那就沒有人要他了。
即使是馬不停蹄地製藥期間,絕望也沒放過他。
他們一邊使用著自製藥,一邊嘗試各種不靠譜的民間偏方——不是絕望的父母,不會這樣做。
事實上就算有了組氨酸銅,孩子無法真正健康成長的事實,也早就擺在眼前。
小灝洋吞咽功能不好,兩歲多的他只能被人用米糊餵養。
他有小兒垂涎症,不停地流口水。
併發症導致他排尿不暢,需要母親不停揉肚子才能斷斷續續流出幾滴小便。
在每個艱難的關頭:抱著這樣的孩子時,夫妻鬧離婚時,父母不願照顧孩子時,實驗遇到困難時,專家提示行為危險且不可能時,每次小灝洋處於生死一線時...... 徐偉都想過放棄。
可是看著小灝洋被姐姐逗笑時,得到女兒的鼓勵時,他將嘗試堅持了下去。
他還在嘗試製作更好的葯,外國最新研究表明,伊利司莫銅比組氨酸銅更能阻止神經退行性變化,只是製作難度更大、成本更高。
他說干就干,又成功了。
可是,伊利司莫銅要用靜脈注射。
靜脈注射對用藥要求更嚴苛,醫院主任再次否定了他。
可孩子等不起,徐偉沒得選。
他學習靜脈穿刺,算出注射量,瞭解作用機制,給孩子注射伊利司莫銅的同時,補充組氨酸銅。

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這一次,孩子的腦電圖恢復正常了。
他又成功了,這是奇跡,可其中意味苦澀難言。
即使取得了成功,無論再來多少次,自製藥依然不會成為理性的選擇。
事實上,自製藥即便成功,也有極大的法律風險。
首先能被稱之為「藥」,必須有批號,經過審批上市。

徐偉所制的"化合物",嚴格意義上,是可以劃進"假藥"行列的。
對於自製的"化合物",徐偉只能自用並承擔所有風險,不能進行分享更不能販賣,否則後患無窮。
徐偉的故事傳開后,昆明衛健委工作人員表示,只要他自製藥物不對外售賣不危害社會,不會過多干涉。
雲南省藥品監督管理局則因此重視患者所面臨的罕見病葯、罕見病研究進展緩慢,患者缺少有效治療藥物的問題。

他們表示,如果徐偉假設自製的藥物不是藥品,那麼葯監局就沒有干預的法律依據。
徐偉也不鼓勵其他罕見病病友輕易自製「化合物」。 他也知道,談製藥,自己根本不夠格。
葯,必須經過國家審批才能成為葯。
自己就算做出來,那也不是「藥」,充其量不過是一個能緩解孩子病情的化合物
可是身為一個父親,徐偉只有兩個選擇,一是鋌而走險自製藥,二是看著孩子死去。
他不是想逆天製藥,只是不想選擇後者。
他的動力,是不想在走到人生盡頭時,回想起自己沒有竭盡全力救兒子,而感到悔恨。
醫生看著只有高中學歷的徐偉,對疾病的認知越來越深刻,自己合成了組氨酸銅和伊利司莫銅,直呼佩服。
他們見慣太多的無能為力,對徐偉流露出的灰心頗不認同:
你還想怎樣? 你的孩子是最嚴重的遺傳性缺銅症,可他的表現,比大多數孩子還要好,我一年前根本不相信你的孩子現在還能笑還能動。

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在徐偉的故事傳遍全網后,醫療行業相關人員的態度依舊高度統一:絕不鼓勵自製藥。
微博醫學領域大V@莊時利和說道:
我肯定不鼓勵自製藥物,但我完全能夠理解。

台長: retetgrestgresrfg
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