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2021-12-13 10:50:59| 人氣63| 回應0 | 上一篇 | 下一篇
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今年最震撼患者故事:為絕症兒子自製救命葯,高中學歷的他成了全網欽佩的"藥神"

 我一定要跟你們分享這個故事。


黃金周前一天,一個「葯神父親」的故事,突然衝上了熱搜。

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這個原發於微信公眾號"八點健聞"的故事,原本並沒有引起多少關注。
直到一個擁有將近500萬粉絲的大V轉發到微博上。
這是一個專門評點「迷惑新聞」的博主,標籤是「土味」、"搞笑"。
之所以轉發這篇與自己帳號定位、風格完全不搭邊的文章,原因在於「這是她今年看過最震撼的患者故事」。
一開始,只是粉絲們參與了閱讀。
緊接著,各路大V也被帶入這個故事中,紛紛跟著轉發起來。
漸漸地,越來越多的網友,加入了這場接力賽。
詞條#他不是葯神只是個父親#衝上熱搜,而故事截圖的微博,點讚已經超過72一日之內,全網皆知,這是誰都沒有預料到的結果。
有人想總結出這個故事的「流量密碼」,卻發現是一個再常見不過的"愛"字。
正如紅星新聞呈現的,今年30歲的徐偉,從未想過自己有一天會引起這麼大的關注。
在自己的故事被寫出來兩天后,徐偉的家裡,電話響個不停,都是媒體和病友的電話,詢問他自製藥的歷程


 在網上,他被視為「葯神」,無數醫學專家在知道他的事蹟後,表達了由衷的敬佩,卻也不忘為他捏一把冷汗——自製藥實在太冒險了,就算有奇跡,也絕不鼓勵。
那是一個充滿愛和冒險的故事,在愛與危險的碰撞下,奇迹誕生了。
一切圍繞一種極為罕見的遺傳性疾病展開——遺傳性銅缺乏症
基因疾病意味著與生俱來,遺傳性銅缺乏症的患者由於染色體基因發生變異,導致身體無法吸收銅離子,進而影響身體發育。

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這種病又被視為小孩的「老年癡呆症」——患者剛出生時,看上去可能與正常人無異,但隨著時間的推移,孩子們的生長會明顯放緩。
然後是疾病引起的退行性神經病變
孩子們從出生時的會動會笑,慢慢變得毫無反應。
醫生曾見過一例患者,攤在父親懷裡,雖然還活著,卻連眼球都動不了,變成了植物人。
感染會接連侵襲脆弱的孩子,他們短暫的生命裡,大部分時間在ICU里度過,直到某個器官衰竭,無力回天。
網上資料表明,遺傳性銅缺乏症患者平均死亡年齡為19個月,大多數小孩生命停留在3歲以前。
更令人無望的是,這是一種比罕見更罕見的絕症。
不僅罕見——醫生一度認為全國患者人數只有個位數,而且沒有治療的方法——目前所有藥物和手段,只能減緩腦部的退變,連維持都很難,更別說是治好。
而作為父親的徐偉,平淡人生終結在兒子徐灝洋6個月大的時候。
醫生告訴他:小灝洋沒法治了
醫院花了三個月時間,才確定報告結果。
當醫生拿到報告時,還得查半天資料,才知道這個病是怎麼回事。
跟所有正常人一樣,徐偉第一反應是不相信。

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一家人找更好的醫院、更好的醫生,卻得到了同樣的結果。
在為兒子求醫的過程中,徐偉在醫院門口的旅館度過了一個個百爪撓心的夜晚。
為了了解這個病,有高中學歷的他,不得不用翻譯軟體閱讀艱深晦澀的國外論文。
一開始,徐偉根本看不懂。

台長: retetgrestgresrfg
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