如果有一天，我們必須靠一條管子幫助進食，這真的是我們想要的嗎？儘管「安寧緩和條例」對於非癌症的末期病人已經適用了一段時間，但是對於病人、家屬和醫師來說，挑戰仍然非常大。最近常常想起，約一年前在台中照顧的一個病人……
余爺爺的故事
余爺爺是一位88歲的慢性腎衰竭病人，已經洗腎洗10年了。剛開始洗， 那時體力還不錯，每週3次固定到台中市的某洗腎中心報到，就可以維持著不錯的生活品質。但是好景不常，從大約4年前開始，余爺爺的體力每況愈下，從可以自己走，到拿拐杖、坐輪椅，到只能躺在床上，不過2年多的光景。
同時，余爺爺也被醫師診斷罹患失智症，到後期已經不太能說出流暢的句子，只能說出一些單詞：「好」、「吃飯」、「肚子餓」。
到了最近半年，狀況更是愈來愈嚴重。因為都躺在床上，家人不太了解照顧技巧，所以余爺爺的尾椎骨出現了褥瘡，常常流血。因為失智症的症狀，爺爺晚上常常大喊大叫，使得照顧他的兒子和外傭疲於奔命。加上進食量愈來愈少，身形整個消瘦下來，以至於洗腎的時候常常會掉血壓，也讓洗腎室的醫護人員很傷腦筋。
有一天，洗腎室郭醫師和爺爺50多歲的兒子說：「爺爺這樣下去生活品質真的不好，有沒有考慮停止洗腎？還是我們請安寧的醫師來評估一下？」
於是，我第一次看見余爺爺，是在洗腎室裡。他正在接受洗腎治療，我走到病床前，看見一位幾乎是快要皮包骨的瘦弱老人，蜷曲在病床上，洗腎機發出咿咿的聲音。
我跟余爺爺的兒子自我介紹，說明來意，本想可能是一個困難的溝通情境，沒想到他出乎意料地表達善意：「醫師，我也知道爸爸很辛苦，但是這樣就不洗我也很放不下，我們先減少洗腎次數好不好？」
我同意「給他們一點時間」這樣的做法，於是便達成共識：洗腎由原來的3次改成2次。後來，爺爺也住進了安寧病房。
只是，他真的吃東西愈吃愈少。有一天查房時，他兒子說：「醫師，我們幫爸爸放鼻胃管好不好？他真的吃很少，我很擔心。」於是，我走到病床前，握著余爺爺的手，問他：「爺爺，你都沒有吃東西，我們在鼻子放一條管子給你喝牛奶好不好？」爺爺搖搖頭。
看到爸爸搖頭，他兒子趕緊衝過來說；「爸！你都沒有吃耶！這樣怎麼會有體力？放個管子，好不好？」令人驚訝的是，爺爺這次點點頭。
於是，我們幫爺爺插上了鼻胃管。
告別前的艱難抉擇
隔天，我又去查房，發現爺爺的鼻胃管不見了，我趕緊問：「怎麼了？」護理師才說：「爺爺半夜一直拔管子，在清晨時還是不小心被他得手了。」
兒子在旁邊很自責的樣子，說：「唉！都是我不好，上個廁所，管子就被他拔掉了！」
我拍拍他肩膀，安慰他：「沒關係，爸爸不喜歡，我們就不要勉強，可以試著從嘴巴吃一點布丁類的食物，比較好吞。」他點點頭。
約莫一個禮拜之後，爺爺血壓愈來愈低了。我跟他兒子說：「這樣下去洗腎也沒有什麼幫助了，我們就洗到這裡，好嗎？」他點點頭，流下淚來，說：「唉！我也知道會有這一天！」然後，又給爺爺吃了一口布丁，爺爺張著眼睛很大，眼神空洞地看著他兒子。
又過了一週，爺爺的呼吸開始變得很喘，使用了嗎啡才稍微好些，到這時，爺爺已經完全無法再進食了。我跟護理師點點頭，彼此都知道爺爺即將要離開了，沒想到，他的兒子說了一句讓我們很驚訝的話：「醫師，幫爸爸放鼻胃管好不好，我真的很怕他會這樣餓死……」說完，兩行眼淚就這樣流下來。
我拍拍他的肩膀，跟他說：「這真的很難吧！」他愈哭愈厲害，只好轉身到病房外面走廊。
過了沒多久，他回來了，他走到爺爺身邊說：「爸！你都沒有吃，我們再放個管子，好不好？」爺爺沒有表示。儘管我們用同理的角度與爺爺的兒子溝通，也說了很多關於現在狀況不適合再放鼻胃管的理由，但他仍然堅持要幫爺爺放鼻胃管。
放了鼻胃管之後，爺爺就開始掙扎，但是他沒有力氣把管子拔掉了，只好不停扭動頭部。過了2小時，爺爺的兒子請我們把管子拔掉。
隔天，爺爺過世了。
鼻胃管的3大迷思
台灣是一個「民以食為天」的地方，所以幾乎有9成無法進食的病患，都會被放上鼻胃管；反觀歐美，則是有接近9成的病人都不會選擇鼻胃管，為什麼？可能是因為很多人有以下的迷思：
1. 一定是因為營養不好，沒有體力，病才不會好！
這是非常常見的觀念，然而，對於末期病人而言，他們體力的衰弱往往都來自於本身的疾病逐漸惡化，如癌症、糖尿病、腎衰竭等等。再多的營養進去，其實身體也無法吸收，反而會因為太多營養和水分，造成身體多餘的負擔，產生全身水腫、腹水等等，使得病患更不舒服。
2. 沒有放鼻胃管，病人會因為沒有進食提早走掉
國外的研究已經證實，有沒有放置鼻胃管和生命的長短，其實沒有必然的關係，我們更應該注重的，是病人自己的選擇和生活的品質。
3. 鼻胃管是除了經口進食以外最好的營養給予方式
其實，還有另一種更不會讓病患感到不舒服的方式：胃造口，也是在胃部置放一條管子直接灌食，這個方式不僅會比較舒適，同時在照顧上也比較方便，但是因為一般民眾仍覺得這樣的方法比較具侵入性，所以通常抱持著排斥的態度。
事實上，鼻胃管是一個很棒的發明，讓暫時無法由口進食的病人（如外科病人）能夠短暫地借助管子持續得到營養。畢竟，由腸胃道吸收營養，依然是比較優先的選擇。只是很多時候，它可能被濫用了。
更重要的，是每個人都應該在健康的時候，想一想：當有一天無法經口進食的時候，我們是不是真的想要那條管子？也許有的人希望持續進食，而有的人不喜歡那樣的管子，都沒有關係。重要的是，我們要把我們的選擇告訴我們的家人，以免到那一天來臨，我們接受的醫療不是自己想要的。
余爺爺過世那天，他的兒子辦完手續，準備離開醫院之前，特地到安寧病房來， 跟我們醫護團隊一鞠躬，說：「謝謝你們。」他的頭好低、好低……面對至親離別的哀傷與糾結，是我們無論如何都無法完全體會的吧。
看著他轉身離開的背影，我的視線微微模糊起來。
民醫小提醒
1. 對於末期病人而言，他們體力的衰弱往往來自於本身的疾病逐漸惡化，如癌症、糖尿病、腎衰竭等等。再多的營養進去，其實身體也無法吸收。
2. 國外的研究已經證實，末期病人有沒有放置鼻胃管和生命的長短，其實並沒有必然的關係。
3. 每個人都應該在健康的時候，想一想：當有一天無法經口進食時，我們是不是真的想要那條管子？重要的是，我們要把我們的選擇告訴我們的家人，以免到那一天來臨，接受的醫療不是自己想要的。
作者朱為民/ 2017-06-22 16:41
