作者：陳昭如
讀書共和國出版
書摘：
一、汙名
二、沉睡中的孩子
「……她認為老師對智障一無所知，又沒受過完整訓練，當然不可能教得好。或許老師不是沒有愛心，只是專業不足，沒有資源，要照顧這樣的孩子，已超過能力所及。」p.24
在表象的新聞報導或教師虐童的行為之下，我們似乎都只關心最淺層的對錯之別。而這段所描述的現況我也在幼教和國小學童身上觀察到，尤其幼教老師普遍福利差、訓練不足、一班要關注的孩子也有一定人數，我自己光要帶自己的孩子有時就難以顧及全面。也有讀過文章說把孩子送去體制內的學校就彷彿在賭自己的孩子會不會遇到一個好老師。但是我們卻對老師的養成、訓練、福利、身心理、素養、監督、尊重等漠不關心。但另一方面，家長都覺得孩子到一定年紀就要去讀書，孩子教養的主要責任交給學校就好，然後剛把孩子送去幼兒園的家長大部分都覺得彷如重生，接著家長可以去工作、去學自己有興趣的東西，而這樣的循環，我覺得好像某些地方也怪怪的。也連結到曾有夥伴覺得孩子養大到一個程度，就是父母輕鬆的時刻，是否是一種「交換」的觀念?
「性教育不該只是「學會說不」，而忘了教育背後的情感連結與親密關係。只可惜老師經常忽略了這點，拼命想導正觀念，學生卻不受教，這樣的拉扯周而復始，雙方都精疲力盡……。」p.24
某個程度來說，我們的性教育就是做到最上方那層膜的程度而已。因為大人心中還有許多恐懼，我們還無法面對自己。從小被教以性的汙名，不認識自己的身體，害怕面對自己真實的情緒。而教育就是重複了那層膜，讓校教育成為一種SOP和口號。
「林惠芳認為，師培過程缺乏性教育，也沒有發展系統教學法固然是事實，老師無法承認個人能力與經驗的不足，才是問題層出不窮的主因。「誰都有可能不會啊！養成教育教的再多都是有限的，才念四年的東西，怎麼可能讓你用二、三十年?不可能嘛！出了社會還是要不斷學習，否則很難應付教學需要
。對教育專業者來說，性教育的教材或教法一點都不難，問題是要不要做?該怎麼做?這些是態度、觀念、價值的問題。」」p.25
「我讀過一些專為照顧者撰寫的性教育手冊，談的多半是身體保健、疾病預防、如何與異性相處，直接討論性議題的部分極少。其中有一本內容指出：「智能障礙者容易將生活重心放在對性的渴求上，若長期養成了習慣，日後要戒除是相當困難的，也會造成家人與機構在照顧上的困擾。」作者使用了「戒除」這個字眼，表示他們認為性不是不好，但若可能的話，最好不要。」p.25
「特教老師B同意「性」是需要教導的。但她認為「性交」或「性侵」的概念太抽象，必須透過實物演練才能讓孩子理解。通常她在教學時會用洋娃娃做為輔具，指著男娃娃的陰莖解釋：「如果有人要把這個放進你嘴巴或下面，一定要拒絕喔！」B順道提起，同事C習慣用紅色圓點貼在洋娃娃身上，教孩子身體哪些部位不能被摸，最後娃娃從頭到腳全身貼滿了紅點，讓孩子忍不住問道：「老師，我身上有哪裡是可以被摸的嗎?」C頓時也怔住了，她從來沒想過，智障孩子的身體是「可以被摸」的。」p.28
「保護智障者不受到侵害，必須讓他們認識什麼是「性」，而在認識生殖器官與性別差異之外，也必須瞭解什麼是身體、感受、行為、人際與性關係，才是完整的性教育；在既不教、也不討論的真空狀態下，一味單方面要求他們保護自己，無異是緣木求魚。只可惜這樣的觀念很難被外界認同。」p.28-29
「我們從孩子的生活經驗中學習到，要重視被他人接受的安心感與舒適感，因此這不是狹義的性教育，而是為了讓學生可以豐富地展開人生，珍惜與人相關的事物，以「性即生存」為主題來實施的教育。」p.30
「性意識的培養需要足夠的資源，國家以保護之名，行處罰之實，等於是用制度限縮了每個人認識自己與他人的機會。尤其對智障者來說，面對性慾如此複雜的感受，他們需要的不是處罰或責難，而是理解與陪伴，更需要學習與引導。」p.30
「翻轉教育者的價值與態度，是何等龐大的工程，絕非一蹴可幾。面對難度這麼高的議題，向林慧芳這樣長年投身相關工作的人，是否也有洩氣的時候? 「當然不會！」她立刻明快表示：「每次想到有這麼多問題，我就會想，如果永遠不開始，就不會有機會改變，但只要有任何眉目，就有可能改變。所以我不會灰心，我相信，一定有仁人志士願意為這個議題努力！」」p.31
「……智障生是有能力學習性教育的，而且教了也不會變成鼓勵學生性氾濫。事實上，特教性教育沒有如教師們所想的如此可怕，追究根源應是我們對智障者性教育的無知或不瞭解，才會導致如此不理性的擔憂或恐懼。」p.32
「承認智障者有愛人與被愛的能力，就能如實看待他們的身體與慾望，就像高師大楊佳羚教授說的：只有當老師檢視自己原先對特教生的成見，反省既有性別教育的不足，才能設計出符合特教生需求、讓特教生赋權增能的性/別教育；也只有當學生發現自己表達的話被大人認真看待時，她/他們才能長出自尊自信，也能在重要時刻清楚表達自己的意願。這樣的性教育也回過頭來，讓原本的性騷擾防治教育更加有利與有效──因為，當學生有能力「要」，可以為自己決定時，她/他們才能有力拒絕被侵犯或受壓迫的情境。正視問題，才能解決問題，與智障者溝通、建立內在的聯繫確實不易，除了需要愛心，更需要耐心與智慧。唯有家長與老師放下恐懼與成見，不再迴避，接納並尊重他們的慾望與需要，將這樣的信念注入更多人心裡，才能在教養與教育這條路上，散發出應有的真誠與溫度。」p.33
「……我認為重度智障者無論說「是」或「不」，或抗拒或順從，都不能當作有效的表達，就和年齡很小的幼兒或動物一樣。重度智障者不論是被暴力強制或被計策誘騙去違抗一件事或去順從一件事，都不能說他們有意願或沒有意願，因為他們缺乏自主同意的能力……如果我們把與智障者性交一律當作性侵，這就忽略了智障者的性需要；保護弱者，因而變成了剝奪弱者的快樂福利。」p.44-45
「性侵造成的傷害不是刀刀見骨、血肉模糊的傷痕，卻幽幽藏在意識與潛意識裡，我們總是對受害者萬般不捨，對加害者大加撻伐。但若犯下罪行的是智障者，即使證據確鑿，沒有轉圜空間，對這樣的「加害者」，我們是否能有更多的理解與寬容?」p.45
「法律向來無法拯救已經發生的一切，只能讓犯罪者付出應有的代價。」p.45
「懺悔來自於內心的譴責，而不是外加的刑罰，如果他無法理解自己行為的錯誤，入獄服刑未必會成為更好的人，反而只是將他推向被害的深淵。」p.46
「……除了在制度上的改變(如提升警政司法人員的)性(別)意識、強化案件訪談人才的專業)之外，更重要的是必須改變一般對「性侵」根深柢固的觀念，那就是
「性侵」之所以構成犯罪，在於加害人是透過威脅、恐嚇等手段，迫使對方就範，而不是「性交」本身是罪惡的──不論對象是幼童或成人、智障者或非智障者，都是如此。」p.46
「智障者的內心，有如居住在外星球那樣神祕莫測，就連最親切的人也未必敲得開心門。當外界想方設法，企圖保護他們免於被性侵之際，是否可能陷入「剝奪了他們的快樂福利」的困境?這讓我想起某特教學校生輔員的名言：「他們只要吃飽、睡好就已經很好了，還想要甚麼幸福快樂?」這種對智障者的無知與漠視，恐怕才是他們最可怕的敵人。」p.46-47
三、身體不說謊
誰的身體?誰的自主權?
「居禮夫人(Marie Curie)說過：「生命當中沒有什麼是可以恐懼的，生命只是需要被瞭解，一旦我們瞭解的愈多，恐懼就會愈少。」一般對智障者的態度也是如此。他們的故事那麼多，心思那麼幽微又難以理解，渴望穩定、秩序的人們心生恐懼，以為「異常」生命的存在，將威脅「正常」個體與家庭的生存。特別是社會處於重大變動之際，常將難以安身立命狀態的焦慮轉化為強烈的被威脅感；要維持「正常」社會的運作，必須肅清「異常」的存在，強制結(應是誤植)育的政策於焉出現。」p.51
※懷孕產檢的經歷
「「以前常有家長問我，可不可以把小孩的子宮拿掉?我的回答是，當然不可以呀！沒有人有權利取走別人身上的器官，這是身為人的基本權利，就算是家長也不可以，除了孩子得了什麼疾病非得摘除不可，」林慧芳語重心長地補了句：「碰到問題，只能面對，不能逃避！」一個人若是惡意逼迫另一個人，虐待另一個人，使他的生命一步步走向毀滅，當然是犯罪。若是父母深信子女以殘缺的軀體無法活得自在，而決定替他們摘除器官，是否算是犯罪?犯的又是什麼罪?」p.54-55
※我的卵巢切除手術雖然經我同意，但仍有遺憾。
「就某個角度而言，任何醫療行為都是不自然的，卻能讓我們比在自然狀態下活得更久，也更健康。」p.57
※很多人以及我自己，會否都是見了表象就喊殺?也未確認核對當事者真實的感受，或是覺得他的感受不重要，沒有可參性?
「……照顧障礙者的箇中滋味，只有擁有類似經驗的人才得以體會。」p.57
※育兒等經驗也是。
「《背離親緣》作者安德魯‧所羅門(Andrew Solomon)有段既溫柔、又貼近事實的文字是這麼說的：「「會改變的愛不是愛」，此話不然，愛隨時在改變，像流體一樣，源源不絕，也隨著生命不停變化。我們還未認識自己的孩子，就已愛上孩子；而瞭解孩子後，愛的方式也隨之改變。」」p.58
「愛，從來不是只有甜蜜，更常意味著痛苦，意味著孤獨，意味著許多需要放棄的地方。因為愛，父母做出決定，也必須承擔決定帶來的後果，獨自咀嚼著寂寞，但他們願意。」p.59
「符合倫理原則的決策未必會產生最好的解決方法，卻有助於審視其中的關鍵因素，釐清什麼是最重要的價值，進而權衡取捨結果。」p.60
「任何具有高度爭議、一時難有共識的議題，需要不同立場的人在現實中看見、並理解彼此的差異，才能產生具有生產性的對話。在回應人權、人道、人性的呼喚之前，我們必須先走上條迂迴的摸索之路，但只要願意，就算摸索，也能前進。」p.61
責任與倫理
「「性」未必只在兩腿之間，它是一種人際關係，也是對溫柔撫觸、親密關係的渴求。「性」與「愛」往往是分不開的。」p.61
「照顧者就算經過理性思考做了選擇，仍舊可能感到疑惑，因為一步走對了，會影響很多年，一步走錯了，要後悔好多年，每個抉擇面對的都是未知，對當事人產生的影響更是難以估計。這樣的難題因為學校不教，機構不談，因而造成不少困擾。」p.62
※最近在參與蝴蝶朵朵志工宣導的部分，忽然有一個感想是，當「朵朵」們被找出來後，就是社工和安置機構的工作了。但是社工和安置機構的狀態我呒都不清楚，他們的資源是否足夠？會否朵朵離開了一個熟悉但不慎舒服的處境，卻會落入另一個恐怖的地獄?為什麼要讀書?送去學校就沒事?新聞報過就有完美結局?不需關心當事人?
「……將個人價值加諸於服務者，是否會影響當事人的權益?」p.69
※如果這句替換成「父母的價值加諸於孩子，是否會影響孩子的權益?」我想肯定會有影響。但是，教養是一條近乎無可逆性的路，其結果也無法馬上預見，就像一場探險。把心準備好，常常反省、檢視自己，然後和孩子一起向前走去。對我來說，就是一種幸福。
「……專業價值與個人價值一定有拉扯的時候，社工只能盡力協助，不能越俎代庖，替對方決定怎麼過日子。」p.70
※我們被父母、學校、社會等養成的過程中，習慣了「依附」。依附父母、老師、老闆、老公、小孩……。然後也成了他人依附的朋友、父母、照顧者、同事、伴侶……。但自己的事都忙不完做不好，怎麼還能幫他人決定如何過日子?那樣的決定會是有質感的嗎?
四、他們的故事
不只是活著
「……英國多發性硬化症患者韓納福(Tutan Hannaford)說的：「男人常自以為瞭解女人要什麼，一般人也常自以為瞭解障礙的需求。」」p.78
※以前在我生悶氣時，老公常會說：「沒辦法，我的女人心翻譯機壞掉了。」至少我老公承認他真的不知道我為何生氣。我也發現男女特質不同，以及察覺自己慣性生氣的模式，之後採取盡量不帶情緒直接跟老公說明自己為何生氣的直白方式。「瞭解」經常躲在一種誤解的後頭。只有把誤解釐清，才可能有真正的瞭解。
「當你有一個健全人格的時候，就算你沒有能力改變個世界的醜陋，至少這個世界的醜陋也無法輕易地改變你。」p.84
※意思應該接近於，當你自己擁有光，黑暗就不容易靠近你，就算靠近了，也會被你吞噬。
越界的美感
「不是「健康」、「完整」的身體才配擁有性與愛，它們只是「不同」。或許人們對障礙身體「可憐」、「恐怖」、「畸形」的成見，不是出自惡意，只是陌生。」p.87
※我對於和自己有明顯不同的人，會感到不知如何應對。而孩子看到不一般的人體，例如鬍子很長、沒有頭髮、身高很矮的大人等，就會直接指稱出對方的「特點」，而身為照顧者的大人就會感到尷尬、覺得小孩沒禮貌。透過引導，孩子慢慢也能接受每個人都不同。但是大人本身對於「不同『的焦慮、成見和陌生，則是要透過內在價值觀、認知等很大的扭轉，才能改變及釋然。
「這個家，每個人都關愛這孩子，但每個人都覺得我的方法最好。這個家，每個人都覺得我付出最多，其他人都付出不夠，所以少付出的應該要體諒及聽話於付出之人。我們有如非洲荒野的動物，在有限的空間彼此搶奪地盤，我們的地盤也有所重疊，但彼此都不願互讓。說出自我的想法，成了沒禮貌與不尊重長輩的罪名。」p.102
※黃標的段落，在我自身或遇到的照顧者身上，都能看見。是我們被教育、對待的路上，哪個環節出了問題，讓我們總是覺得有著被剝奪感，付出者感到我付出了那麼多，我就是比較辛苦，為何你們都不知感恩。而相較於付出者的另一方，似乎都較為弱勢、自憐，無法長出自己的力量，流於被情緒勒索、感到委屈不平的處境。
「婚姻裡沒有絕對的是非對錯，只是在現實中看見、並理解彼此的差異，接受不如己意的局限。但愛本該如此，它豐富了彼此的人生，讓世界開展，不論有任何困難，只要在一起，任何問題總有辦法解決。」p.103
※這段話好像過於充滿樂觀的希望。就像從小教育二分法的教導我們「好人」和「壞人」。但在成長的過程中，透過摸索、碰撞，我們才可能理解了那層灰色的地帶：「好人也可能是壞人」、「壞人也可能是好人」。有可能是因為灰色地帶的事太難教了，僵化的教育不知如何著手。也許這段話想傳達的就是一種「面對婚姻中的差異，永不放棄、不畏艱難、並保有希望」的精神。但比較像教條及口號。在這之前，其實還有很多「超前部屬」的變因、準備、困難等要去打理。例如社會結構、貧窮、階級、疾病、觀念上的差異、自己的成長等。我倒不抱持著這麼樂觀的希望感，因為日復一日有著相同困境的生活，是很磨人的。若是人自己選擇不跳脫，或是這社會和現實的壓迫根本無法跳脫，希望感也會越磨越少，終究永久失去其光澤。
甜蜜與苦澀
「……幸福不該由社會眼光判決，而是每個人心中的那把尺。」p.106
※只是我們心中的那把尺，也受社會眼光束縛、社會神話綁架，而忘記自己就擁有力量，可以塑造那把尺。
「父母對障礙子女的依附，有時是長期而不自覺的。他們一心一意地付出，陪伴孩子一路跌跌撞撞走過來，就是怕他們受到傷害。然而支持與壓力，有時只是一線之隔，每個人都需要愛，也必定會有在愛裡受傷的經驗，為什麼障礙者卻不能?這，就是為人父母的心情吧。所有出於愛的行為，未必都是好的。」p.112
※這段所描述的，其實在一般所謂「正常的」孩子與照顧者之間，也是屢屢常見。光以台灣來說，「我都是為你好」的堅持和固著，不知就傷害了多少孩子及改變了多少孩子的人生。舉凡要孩子依造父母意願填志願、孩子只要讀書考上好學校成績好都不用做家事、嫁娶父母選定的對象、孫子用父母的方式照顧或完全給父母照顧、什麼事都要孩子造父母的意思做等。但父母有「為你好」三個字遮掩，若無反省，將完全無所覺對孩子造成的傷害。
五、她們的故事
沒有槍聲的戰爭
「……溝通的起點，在於溝通的意願，以及願意聆聽他人的心……」p.139
※如果對方不願意溝通，就像對著牆壁打網球，發和接都是一個人的事，沒有兩個人打網球的互動和發現；如果自己不願意溝通和聆聽，則是築起了一道牆，管他人發幾球都不理，球撞到牆的碰碰聲也不會影響到自己舔舐傷口的自憐和情緒勒索。
「……一樣的場景，不一樣的態度，心情就有萬千變化。」p.140
※有很深的體悟。用現在比較豐盈的心，回望往昔的許多過往片段，有時會悵然自己怎麼會如此應對、處理。但人事都已過了，能把握的，就是當下與之後自己關於對待的決定。
太多的幸福
「愛本就會加重彼此的負擔，若是覺得筋疲力盡，也不需要覺得羞愧。」p.148
※為何我們會因為付出愛而來的筋疲力盡而羞愧?覺得自己付出的不夠?做的不夠好?不符合社會的期待?不符合他人的眼光?或是對方沒有回應、沒有感謝、沒有欣喜?但愛本來就是越付出越多，自然的想給予，把力氣耗費在對他人的期待、對自己的評價上，是否也是造成筋疲力盡的原因之一?
「母職未必是天性，有了環境的支持與配合，就算沒有強烈的母性，仍可將母親角色扮演更好。……我們對「母職」的定義過度強調體力的勞動，忽略了心理支持與陪伴的重要……。」p.150
※前幾天我去剪頭髮，總共跑了三趟：第一趟去之前，問了T很多遍，終於他同意在公園和媽媽朋友A及孩子B玩，然後去到附近的理髮店，老闆說要再等二十分鐘，所以我回到公園，但超過了二十分鐘才再次和T一同前往。因錯過空檔，所以需再繼續等，T陪了我十分鐘，就吵著要回公園，帶T回公園，回到理髮店等。過一會兒，T讓一位大姊姊帶來找我，然後我終於開始剪頭髮，快剪完時，T一直催促：「好了沒?怎麼那麼慢?剪好了沒?」成為媽媽後，好多事都無法「流暢」的進行，得切成好幾段，還不一定可以完成。像是煮飯、上廁所、吃飯、洗澡等。
有時我真的不是故意要和先生「比較」誰比較辛苦，而且我知道我老公已經表現得不錯，但還是想抱怨。而且因為我也工作過，會覺得工作時，至少是有時間好好吃飯、上廁所、休息等。也因為先生被這個社會、教育賦予的同理心不足，更是經常讓我覺得憤怒。
有一次我下午出門去台中開會，大約晚上九點回到家，事前已告知我也不知要開到何時，甚至有可能到深夜，但我已提早離開。回到家，只見老公抱著睡著的T在沙發上看電視，說他「手麻了(就把T放到床上就好啦！為什麼害怕他醒而要一直抱著?)，妳再不回來他就要鎖門。」最後這句話讓我很生氣和受傷。
所以當老公最近在周六上班後，晚上吃謝師宴，而十點才回來時，我就非常的生氣。雖然他有邀請我們，但行程必須是週六一早就跟去學校，我的角色一整天下來必然淪為顧小孩的女傭，而且那還不是舒適、我熟悉的場地，必然會累積許多疲憊和情緒。當我和老公溝通時，他則是說學生和老師們只有這次機會可以聚在一起，他們也想看看我們母子，而他也有詢問我，是我自己不去。但是，這樣的時間設想，就不是把母子視為主體啊！若站在我的角度就能理解我為何不想前往。我知道自己年輕時也不會替母子設想的，但是我老公也不會……。期待他替我們設想，是件頗有難度也容易失望的事情。
共學是我們經常的爭執點之一。我之前常常會替老公設想他是否會太累，而讓自己配合老公提早回家。但後來我觀察，老公似乎會「因事設累」，共學就累，其他他想做、或工作上的事就都不累。我很不喜歡因為擔憂老公生氣，而必須提早結束共學的壓力。最近一次要去嘉義看日環食，連續上班六天的他，但前一晚還去吃謝師宴很晚回來的他，在我擔心他是否開車會太累時，居然說：「在家看直播就好啦！」我後來回他：「那你應該謝師宴也在家看手機直播就好啦！」
我覺得這除了是個人的問題，也是整個社會和教育的問題。母職嚴重缺乏了心理和陪伴的支持。
然後共學當日，我自己仍在生氣，便放話說我自己去就好，讓老公自己帶小孩。不過我先去志工家開了蝴蝶朵朵的籌備會。等到騎單車去公車站坐上公車前，才去電給老公，問他們是否真的不去。我的個性其實有改一點點，以前我大概就是完全不想理它們，但現在願意給彼此一點退路。所以對於「性格成就命運」這句話，其實算頗有自己的體會。
他們說他們在高速公路要去科博館的路上，但是老公穿了拖鞋，要回家換。我便搭上公車前往台中。還沒上高速公路前，小孩又打電話來，我講一講要小孩跟爸爸好好出去玩，說我晚上才回家，但是小孩說不想要我晚上回家，然後我就掛了小孩電話。後來想想又不太好，撥了回去，老公說孩子想和我一起去，然後我在高速公路前下車，老公接了我，我一直以為要再回家拿東西，等意識到時，已經是朝嘉義的方向走。這天要去嘉義共學以及觀測日環食，我後來很高興全家人有一起前往。回程塞了很久的車，小孩睡去，和老公聊到沒話講。而我的情緒算發洩完了，也再次理解老公的一些想法。但覺得若那些需要心理支持和陪伴的情緒沒有被對待，它們就會一次又一次來，比暴風還狂虐、暴雨還熱烈！
「……「照顧者不可具有依賴特質」的價值觀，顯示出我們社會對家庭中提供照顧者的想像，不可以和被照顧者相互重疊。」p.151
「……我們從肢體障礙女性的經驗發現一般人的「幸福」定義竟然如此狹隘，幸福的家庭生活僅是透過評斷女性身體功能加以定義，肢體障礙女性則在此定義之下主動或被動地成為幸福的邊緣人。」p.151
「……「誰來決定生命腳本?什麼樣的因素，可以決定人所要走的路?」」p.152
六、天使手記
「生命中有些東西已經鋪陳好了，只是你願不願意承受。……如果你愈害怕它，就會被它吞噬，與其被它吞噬，不如去駕馭它，讓它變成自己的武器。」p.154-155
落入凡間的天使
「就像魯迅說的，世上本沒有路，走的人多了，也便成了路。」p.174
「當一個人能夠承認，並回顧生命最脆弱之處，也就等於開啟了人生轉化的契機。」p.180
「……在普羅大眾的生活中，道德審判比違法懲處的影響更大……。」p.188
「我們社會普遍缺乏的，是接納各種可能性，而非以法律去框架特定道德標準。」p.189
「瞭解障礙者的性，不僅是瞭解社會如何對待他們，更是研究社會如何定義「正常」與對待「差異」的起點。」p.190
六、世間之路
性、障礙與國家
「相處讓差異浮現，也開啟了因差異而產生的好奇、疑惑與探問。」p.191
※生活中，無論是婚姻、婆媳關係等，好像只符合前段敘述，後段則完全被忽略了。
「……健康完整的性應包括「性生理」與「性心理」兩個部分，一般在提及障礙的需求時，過度集中在「性生理」的滿足，而忽略「性心理」的愉悅。」p.203
※我覺得對所謂的「一般人」來說，也是相似的。
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