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2012-05-10 08:38:07| 人氣5,697| 回應2 | 上一篇 | 下一篇

《不存在的女兒》

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  愛德華茲的《不存在的女兒》文字平淡、敘述冗長(414頁)、故事又少了暢銷小說慣有的情節高潮迭起和懸疑性,憑啥「一推出就造成全球熱賣,連在出版業蕭條的臺灣都狂銷二十萬冊」?(另參本館:《打造暢銷書》)
  感人唄!旣然暢銷、當然會各有所感,就像有人(貼於後)覺得《姊姊的守護者》《追風箏的孩子》(後評)優於《不存在的女兒》。
  庸俗讀者各有所好:詳述唐氏症、情節高潮迭起、故事懸疑性……等,其實就小說藝術而言(另參本館:小說改編與影視編劇 《語言與力》),該問的是作者能否以有魅力有藝術的文字呈現其主題,就此而論,414頁的《不存在的女兒》以下稍有魅力之文字、顯然是太少了:
  夫之自剖及情慾(p.119,127,140,280,322,331,349)
  妻之躁鬱及情慾(p.81,133,192,335,374)
  至於唐氏症和收棄養之「知」,不如參見貼於後之文及本館<收養棄養>。

愛德華茲《不存在的女兒》(台北:木馬,2007。繁體,北京:譯林)

https://www.youtube.com/watch?v=71g4SyDFBjk

 電視電影《不存在的女兒》The Memory Keeper’s Daughter (2007) 

 出品人:米克-傑克遜(Mick Jackson)
 主演:
  莉塔-盧埃林(Lita Llewellyn)—飾盧比(Ruby)
  大衛-吉布森-邁克林(David Gibson McLean)—飾伯爵(Duke)
  凱瑞-邁克弗森(Kerry McPherson)—飾凱(Kay)
  格萊特-摩爾(Gretchen Mol)—飾諾亞-亨利(Nora Henry)
  劇情簡介:
  故事從一個大風雪的夜晚開始。醫生戴維親手爲妻子接生,發現雙胞胎中的女嬰患有唐氏症。不忍面對女兒爲智障的現實,他讓護士將女兒送走,並對妻子諾拉謊稱她已經夭折。善意的欺騙竟成了一家人的夢魘……二十五年間,諾拉不能承受喪女之痛,開始出走、酗酒,而戴維終日被滿心愧疚糾纏卻無法言說,只能帶著一架“記憶守護者”牌相機去尋找女嬰、女孩、少女的影子,仿佛要爲他那不存在的女兒留下成長的記錄。
  一直暗戀戴維的護士卡羅琳並沒有送走女孩,她搬到另一個城市隱姓埋名,以一己之力對抗社會的不公,用力背起人生苦難,給女兒一個溫暖的家……多年之後,戴維和卡羅琳再次相遇,她對他說:“你逃過了很多心痛,但你也錯過了無數的喜悅。
  作者簡介
  金?愛德華茲:生于德州,長于紐約,現爲肯德基大學英文系助理教授,常于各地舉辦寫作工作坊,著有短篇小說集《火王的秘密》。《不存在的女兒》是她出版的第一部長篇小說。
  她是美國各大文學獎項的常勝客。2002年她獲得懷丁基金會的懷丁作家獎(Whiting Award),1998年則人選海明威文學獎。她還得過芝加哥論壇報舉辦的倪爾森愛格林獎(Nelson Algren Award),全國雜志獎(National Magazine Award)等等。
  編輯推薦
  療傷的小說,安慰每一個千瘡百孔的心靈。
  難過的人看完,會覺得世界仍是美好的。
  傷心的人看過,會覺得明天依舊有希望。
  這是一部探究與揣摩人性的書——最爲隱蔽也是最爲複雜的人性,只顯示在非正常狀態中。——曹文軒
  《不存在的女兒》觸及了許多非常根本的家庭問題:父親封閉沈默,母親尋找獨立,兒子在太多的不確定之中掙紮成長。華人家庭向來壓抑,《不存在的女兒》證明這個課題其實舉世皆然,唯有愛與溫暖可以帶來救贖。——豆瓣臺灣讀者
  每個人都會爲書中那感人肺腑的情懷而動容。故事中的人物像魔咒一樣緊緊牽引著你,讓你看到一段建立在童話般愛情基礎上的婚姻如何被最世俗的處世哲學撕成碎片。謊言、秘密、恐懼、悲哀,這本美麗的小說裏全都有了。——《華盛頓郵報》
  謊言的代價是什麽?一個轉瞬間的起心動念,一個出于善意的生死欺瞞,改變了兩個家庭的命運。《不存在的女兒》觸及了許多非常根本的家庭問題:父親封閉沈默,母親尋找獨立,兒子在太多的不確定之中掙紮成長。短篇小說家出身的愛德華茲精雕細琢,使每一個章節都成爲完整又充滿懸念的故事,彼此以謊言相系。她的文字不故作矯飾,也沒有刻意煽情狗血,閱讀這本書的經驗像是看電影「斷背山」,胸口一直有什麽難以言說的東西沈沈壓著,一種無法簡單找到出口的哀傷。華人家庭向來壓抑,《不存在的女兒》證明這個課題其實舉世皆然,唯有愛與溫暖可以帶來救贖。——臺灣讀者
  1964年,一個大風雪的夜晚,醫生戴維親自爲妻子接生。一對雙胞胎降臨人間,其中的女孩卻患有先天性唐氏症。爲了保護家人,或者保護自己,戴維欺騙妻子女兒已夭折。這個決定從此讓兩個家庭變了樣……人生旅途當中,我們或多或少會有這種經曆:在某個時刻,我們的某個決定,某個動作,當時自己並不能了解。很久以後,經過反複思量,才恍然大悟,終于明白自己當年的決定造成了怎樣的結果。
  活著的兒子和“死去”的女兒;物質生活無虞,唯獨不能坦誠相對的夫妻,困苦艱辛但每一分秒都真誠勇敢的單親媽媽……保守秘密的人、被欺瞞的人、渴求父母關愛的孩子、因沒有子女而感到虛空難受的父母,漂泊流浪的人,居住定所的人,書中每個人與命運掙紮奮鬥著,用力背起人生的苦難重擔……
 太太諾拉無法走出失去骨肉的陰影,開始酗酒、外遇,只為了麻木自己都說不清的失落,獨子保羅則得不斷和雙胞胎妹妹的幽靈糾纏,換取父母的一點注意。大衛滿心愧疚不能言說,於是一頭栽進攝影,到處拍攝女嬰、女孩、少女,彷彿要為遠方的女兒留下成長記錄。
  但是當年在場的護士卡洛琳並沒有按照大衛要求將小女嬰送到安養機構。在開車離去的途中,這位暗戀大衛的護士決定獨自把女嬰養大。她搬到另一個城市,隱姓埋名靠各式各樣的兼差賺取生活費,用一己之力對抗不合理的教育體制,為女兒打造出一個溫暖有愛的家。
  這兩個家庭形成了明暗的強烈對比,活著的保羅和「死去」的菲比;物質生活無虞唯獨不能坦誠以對的醫師,困苦艱辛但每一分秒都真誠勇敢的單親媽媽。多年以後,當卡洛琳與大衛重逢,她對他說:「你逃過了很多心痛,但你也錯過了無數的喜樂。」
  保守秘密的人,被欺瞞的人,渴求父母關愛的孩子,因沒有子女而感到虛空難受的父母,漂泊流浪的人,居住定所的人,書中每個人跟命運掙紮奮鬥著,用力背起人生苦難重擔……
  作者專訪
  1.這個故事哪來的?
  是我在長老教會的牧師說的。牧師說,她認識一個男士,男士說自己的弟弟生下來就患有唐氏症,立即被送到安養機構,家裡的人都不知道,連媽媽都不曉得自己孩子的下落。他弟弟後來無人聞問,死在安養院裡。
  這個故事的最核心,就是個天大秘密,瞞住全家,最後由整個家庭一同承受苦果。這個故事也深深感動了我,但我還沒動筆。
  好幾年後,我應邀替一群心智障礙人士開設短期寫作課程。整個早上的課程相當順利,討論熱烈,寫出好幾首詩。臨走前,幾位心障人士站起來,緊緊抱住我。
  就在這一刻,突然,這個故事回來了。
  2.你如何發展故事細節?
  動筆後,第一章相當順利。書中主角大衛醫生一看到自己患有唐氏症的小女兒生下來,立即決定把她送到安養機構。我一面寫一面也急著想知道,大衛的決定,究竟對他的家人,他身邊的人,他的妻子兒女,產生什麼樣的影響。後來呢?後來呢?
  作家卡薩林.安.波特曾把故事比喻為一顆石頭,丟到水裡面。丟石頭的這個動作並非重點,最有趣的乃是石頭激起的漣漪,一圈一圈,影響深遠。後來呢?後來呢?這才是最吸引人之處。
  3.人的動機,往往複雜難測。你筆下創造了大衛醫生這個角色,你對他的決定如何評價?
  人生旅途當中,我們未必會碰到大衛醫生的那種困境,但或多或少會有這種經驗:在某個時刻,我們的某個決定,某個動作,當下自己並不能瞭解。要等到很久以後,反覆思量,才恍然大悟,終於明白自己當年的決定,造成了何種結果。
  4.你同情大衛醫生的處境嗎?
  打從一開始,我就曉得大衛這個人不壞。書中第一章他把小孩送走,這個決定是錯的。可是他心裡卻真誠的相信,他是出自良善的動機才把小孩送走:他不要讓她的太太經歷痛苦,因為他已經走過同樣的磨難,他的妹妹來不及長大,就被病魔奪去了生命。大衛曉得家有病童的辛苦,曉得白髮人送黑髮人的悲哀。
  5.故事開始,背景設在一九六四年。與今日相比,我們對待身心障礙人士的態度,有何不同?
  為了寫書,我和不少育有唐氏症子女的父母親聊天。有對老夫妻,就在一九六0年代辛苦撫養唐氏症女兒成長。老夫妻看了我寫的第一章就說,沒錯,當年社會對於身心障礙者所持的態度,就是這樣:把他們送到安養機構,這樣對他們、對家庭都好。
  用今日的眼光來看,情況當然有改善。但我認為對待身心障礙人士的態度之變化,是一種持續不斷的過程,未來還有好多路要走。
  6.這種正面的進步,是誰在背後推動?
  我相信,這些父母親的態度決定了一切。書中我描寫護士卡洛琳撫養唐氏症小女孩菲比的情況,正是現實生活中這些父母的寫照。他們堅決拒絕社會加諸子女身上的標準,他們與子女一同努力攜手,爭取平等的對待。他們擺上勞力,付出代價。我聽過太多令人鼻酸的情況了,他們所要的,僅僅是讓自己的子女有機會擡頭走在光天化日之下。

不存在的女兒,令人失望  文/zen

  封面很棒,名家操刀不同凡響。可惜封底文案破功,連小說的基本(不要把故事情節說透)錯誤都犯了,結果故事讀起來想在印證文案,少了精采和懸疑性,讓人失去了想往下讀的動力,覺得自己像個白癡,只是在印證好心小編幫你整理歸納的故事情節。
  其實,故事的idea也是好的,講一個極富愛心的醫生替自己的妻子接生,意外發現妻子竟然懷的是異卵雙包胎,更令人心酸的是,男嬰正常而女嬰患了唐氏症,自以為不想讓妻子難過的醫生,將唐氏症女嬰給了(暗戀醫生的)護士,請他處理,但這護士看著剛出生的女嬰,於心不忍,最後默默離開醫院,遠走他方,扶養這名女嬰。
  至於醫生的妻子則誤以為女嬰已死,從此陷入無法自拔的憂鬱,最後酗酒成性,幾近家破人亡,相反的帶著沒人看好的唐氏症女嬰出走的護士,雖然在照顧女嬰成長的過程中百般受苦,但卻體會到什麼叫愛與付出。
  故事idea很棒吧!談的是愛與親情,背叛與承諾這類人性的根本,可惜,作者大概是寫慣短篇小說了,第一次處理長篇,把一個好好的題材給搞砸了。
  先是故事描述細節的文字太過冗長瑣碎到令人不耐之外,許多值得開展的細節卻反而都只有點到即止,更糟糕的是,只片面的挑選部分孩童成長情節處理,還有,作者顯然可能沒養過孩子,剛出生的情結明顯不合理但卻又放大處理,從而凸顯出作品的弱點。
  此書當然並非一無是處,但也沒好到可以全通路預購大打行銷戰,過度渲染造成讀者過度期待,最後買下書讀完之後卻是抱怨連連(不只是我,博客來上的讀者書評也是負面大於正面),這樣一本書,筆者以為在臺灣並非人人都喜歡(特別是那些細碎到令人窒息的描述,卻又沒有十九世紀社會寫實主義大師們的功力),比較適合細火慢燉,暢銷小說的多半是情節高潮起伏的類型小說,幾近紙本電影,然而此書的人物個性其實相當平板,看的出來作者想透過人物的一些行為突顯其性格,但顯然失敗了,角色還是無法活出來。
  再者,為了讓故事有其說服力,場景放到了一九六○年代的美國,那是個離臺灣很遙遠又陌生的世界,那個世界依然是基督教信仰白人中產階級主導的世界,然而關於這些,作者很理所當然的當作背景來使用,並且似乎最常用的就是那個時代的強烈道德規範。
  一個母親痛失愛子固然令人心痛,但這樣的事在早年臺灣社會也經常上演,但許多母親都堅強的活了下來,繼續教養生育,把這件事情默默的埋藏在心理。然而醫生的妻子就像一個柔弱的小公主,一生沒遇過挫折,因此一個喪子之痛,就把她擊垮了。然而人生在世,誰沒有喪親之痛,就算不是白髮送黑髮,以還有其他,這裡的情結太過遷強原本沒關係,但作者卻沒處理好,讀到最後讓人就覺得醫生的妻子只是為了悲傷而悲傷,令人難以同情。
  至於醫生,讀的出來作者想表達的是一個富有仁愛人卻因為專業的局限,讓他即便平日能夠免費替窮人看病,但卻從一開始就放棄了養育自己所生的唐氏症(故事有交代很可能是醫生童年時喪妹的悲慟經驗),但這個決定來的太唐突,讓人覺得是為了鋪陳未來的兩極化發展(以為放棄能夠換得幸福卻失敗,以為承受悲慘結果卻意外獲得美好),但是太道德說教了,甚至太扭捏作態,太讓人難以下嚥,有種想吐的感覺。
  我讀了三分之一,然後舉步維艱,甚為痛苦。
  這是本題材很好卻被處理壞掉的書,老實說,伊甸園的鸚鵡好看多了,其中有個人物的情結和此書差不多,但作者處理的很好,特別是故事中屢屢出現明明就是很嚴肅正經的對話,但卻讓人想笑,這是文字功力。誰說處理沈重的情節就非得讓讀者一把鼻涕一把眼淚的沈溺在哀傷(又不是煽情的八點檔愛情倫理大悲劇)。
  總之,我不喜歡不存在的女兒。算是被行銷給騙了,也算是個教訓阿!
  另外,大象的眼淚普遍的風評也不是很好,看來這些西方叫好叫座的作品,未必橫向移植就可以大賣,還是得考慮在地讀者的閱讀習慣和品味。
  單純從作品來看,不存在的女兒應該沒辦法賣到二十萬本,雖然出版社的企圖心很大(楨:一推出就造成全球熱賣,連在出版業蕭條的臺灣都狂銷二十萬冊)。但正因為出版社的企圖心太大,才讓我覺得想稍微說一下對這本書的觀感,希望對此書有興趣的朋友,買之前至少在書店讀一讀,多讀一些,真的能夠接受這樣的寫法(而且讀完可能只有平淡兩字),再考慮。
http://www.yumau.com/modules/notes/view.php/1334

《不存在的女兒》的悲傷秘密

  繼木馬文化出版社,在前年推出《追風箏的孩子》之後,今年四月再度推出了精選小說《不存在的女兒》——這是一本我後悔太晚去讀的小說。三月中旬,木馬文化寄來試讀本,並且向我邀書評,因為四月份我有數位藝術的校園系列演講,所以遲至這兩天才讀完它。我母親先拿這本小說去看,上禮拜,無意間望見母親的悲傷,現在我終於瞭解,因為我曾經有位出生不久即夭折的弟弟,他一出生便被判定有先天心臟病與唐氏症。有時候,我會想如果小弟還活著,這個家庭會有怎樣的不同。
  一九六四年,在一場紛亂的大風雪的夜晚,醫生大衛親自為妻子諾拉接生,是雙胞胎一男一女,可是大衛卻告訴諾拉:「好抱歉,我們的小女兒一出生就過世了。」女兒的死,在諾拉心裡鑿穿一個惆悵的無底空洞,諾拉還沒有見到女兒最後一面,她便被埋葬在淒涼的墓碑之後。然而真相是,大衛一眼就看出小女兒得到唐氏症,所以把她送走給人撫養。
  總是替付不出醫藥費的患者,免費看診的醫生大衛,為什麼會忍心遺棄自己的新生女兒?大衛想起了得到唐氏症,年紀尚小就過世的妹妹,妹妹的生,帶來家庭的重荷,妹妹的死,傷透了全家人的心。大衛不願意悲劇重演,大衛深愛著妻子,「我不要她傷心!」——於是,《不存在的女兒》從善意的謊言開始,這個深藏的秘密,讓大衛變得既沈默又內疚。
「不存在的女兒」在大衛與諾拉之間,築起了一道無法交代的高牆。
  這個秘密阻隔了全家,影響了一家人的生活,諾拉與兒子保羅不曉得怎麼回事,只知道他們與大衛之間有段看不到、越不過的距離。《不存在的女兒》讓讀者不停地嘆息,讀者眼睜睜看著這個家庭因此破碎,並不是誰的錯,可是謊言與秘密,卻好像增長的岩石,擠壓著樹木而扭曲成長。大衛在罪惡感下度過一生;諾拉則是以工作、外遇來轉移喪女之痛,想要製造不斷的秘密,來與大衛相對抗。大衛始終深愛著妻子與兒子,他渴望被家人諒解,可是他來不及親口說出「悲傷的秘密」,就意外地死去。
  將秘密埋葬,並不會得到更多的救贖。大衛心裡很清楚,多年以來,他一直被囚禁在自己把女兒送走的那一刻。大衛沈迷在攝影之中,大衛曾經說:「攝影講的,其實就是秘密。……每個人都有的秘密,不願意透露的秘密。」——他想要藉著拍照這件事,將流動的事物給靜止下來,可是一切只是徒然。時間仍舊在轉動,「悲傷的秘密」只會更加窒礙胸口而無法渲洩,最後變成,讓人們再也揹不起的生命苦難的重擔。
  保守秘密的丈夫,被欺瞞的妻子,渴求父母關愛的兒子,像是無法化解的颶風,撕裂了該是幸福美滿的家庭。而在故事的另一頭,被大衛送走的女兒菲比,卻在卡洛琳的細心照料下平安長大,卡洛琳為著菲比的教育機會,成立「歡樂唐氏症協會」,同時為菲比打造出一個溫暖有愛的家。小說的兩端,呈現了不勝唏噓的對比,兩個家庭的明與暗的境遇,像是宇宙萬事自有的「補償理論」,這失去與得到之間,像是卡洛琳說的:「當然你躲過了很多傷心時刻,但是,大衛,你也錯過了很多快樂的時光。」
  《不存在的女兒》彷彿是緩慢的流沙,將讀者一步一步拉進悲傷的人生際遇裡,雖然它不像《追風箏的孩子》那樣劇力萬鈞,可是如果願意找個安靜的角落,故事將會像石頭在水面所激起的漣漪,一圈一圈地教人鼻酸,突然湧現的情緒,最後會翻騰在內心,讓你有所頓悟。就像是大衛恍然大悟,終於明白自己當年的決定,造成了何種結果。雖然大衛是出於良善的動機,但是事實是,父母親的態度才會決定唐氏症小孩的命運,父母親的態度,同時也決定了家庭的未來。《不存在的女兒》,將這深刻,卻平凡不過的道理,用漸次牽引的書寫技巧,開展在讀者的面前。(註:本文是木馬文化出版社的邀稿書評)
http://blog.xuite.net/sinner66/blog/11333502

不存在的女兒

看完不存在的女兒這本小說,我內心一直沒有辦法平靜,好想哭,但是也說不出原因,今天重新看了不存在女兒中,丈夫決定搬離家那一段,這也讓男女主角努力保護的婚姻宣告結束,看這一部小說,你可以發現每ㄧ個人,都想努力保護彼此,但是情況卻不是如此,他們彼此不斷傷害彼此,總夢想著對方先提出善意,不存在的女兒中,唯一我看到真正在過活的人是那一個的了唐氏症的女兒,她努力的過每ㄧ天,每ㄧ秒,生命中每一個瞬間,我愛這一個真實的腳色,她努力愛人,而且真實的呈現她自己的感受!
  不存在的女兒,男主角大衛呈現的是不真實的自己,如果不送走女兒會如何?他的記憶中只記得失去唐氏症妹妹的傷痛,但是他忘記了這個妹妹帶給他生命中的快樂!大衛愛自己的老婆,也愛自己的孩子,但是他從未說出口,因為送走女兒讓他覺得愧疚,這個愧疚的心情,竟然可以大到,連自己的老婆外遇,他都可以裝攏作啞,說真的我覺得如果是一般人,應該會為了保護這個家說出所有的事情,當然不存在的女兒這部小說中,也寫出大衛想說出全部的實情,然後重新生活,但是他的選擇是先找到女兒,才要說出全部的實情,而卡洛琳卻因為與這個女兒深厚的感情,害怕女兒會被帶走,而另ㄧ方面她也恨大衛改變了他原來平靜的生活,這裡面看到每ㄧ個人生活中的掙紮,諾拉,一個美麗聰明的妻子,敏感但是沒有勇氣表達自己內心真正的想法,她知道與丈夫之間有道牆,但是卻沒有勇氣誇過那道牆,選擇以工作來作為逃避,以外遇來作為報復。保羅總認為大衛不重視他,但是在父親深處那個以孩子為榮的心境,在大衛心中從沒有改變過,只不過大衛不知道如何表達,心中的秘密一直困惑著他,大衛的腳色在不存在的女兒這部小說中,是絕對的悲劇主角,我ㄧ直認為大衛為了不能犯錯的完美形象,而毀了這個家,為了保護諾拉,保護保羅,即使到他死去的那一刻,都沒有勇氣承認自己犯了這個天大的錯誤,當然這個秘密也就是這個不存在的女兒故事的中心,這也是這部小說最精采的地方。
  故事中還有一個腳色,一個令保羅忌妒的腳色,蘿絲瑪莉ㄧ個不相關的腳色,但是卻是大衛結束婚姻的最大導火線,小說中有一段大衛和蘿絲瑪莉的對話,大衛說為什麼諾拉不肯相信他,蘿絲瑪莉說那是因為你沒有說出收留我的全部故事,你隱藏了真正的事實,這個腳色的出現,讓大衛想對死去的妹妹及自己的女兒做補償,但是事實是過去的事很難可以回頭補償,因為過去已經過去,重要的是活在現在,這也是故事中的主角大衛一直到死也還沒有想通的事。
  看完不存在的女兒讓我的內心起伏波動,我也不知道這是什麼樣的感受,我只知道有一種莫名的感動,但是又有一種很難形容的感受,看到書中每一個人的內心掙紮,真的就像我心情部落格所寫的,對自己的感覺有時很近,有時又好像很遠,根本不知道自己內心想要的是什麼?
  今天人已經在RIYADH,今天和客戶聊到人生最重要的事,這個客戶說的真好,人生最重要的是如何安排自己?你必須安排時間給自己的家庭,安排時間給工作,安排時間給朋友,最重要的你必須安排時間給自己,忙碌不過是一種藉口,很多事如果想做,你一定會找出時間,就像客戶所說的你必須安排自己的時間,這是生命中很重要的事!
  不存在女兒書中的大衛,諾拉,他們並沒有安排時間給彼此,他們選擇工作來逃避這一切,甚至沒有留時間給自己,如果他們願意沈澱自己,我想結局應該會有所不同!
http://mood.longtermly.net/wordpress/?p=13

姊姊守護者VS.不存在的女兒

這兩本書都觸及到一個問題:優生學。如果單就寫作手法以及故事鋪排來說,我覺得姊姊守護者在這方面的表現要好的太多。如果以這兩本小說做比較,我想花在姊姊守護者的時間會是比較值得的。
  先說說姊姊守護者這本小說,作者以這個家庭中以及律師、監護人的角度去描述他們所看到的以及他們個人的想法。除了敘事上採用一種不同於其他小說的的作法,這樣的描述方式也有助於釐清「父母是否有權決定兒女的身體使用權」這件事情,是沒有那麼單純的。他不像考試,有是非對錯的正解,他所牽涉到的,是一整個家庭,是活生生的人,有很多的人性面,不是外人用一句說「這樣的父母只是為了自己方便,很自私」就能夠帶過。像是當安娜對著他的律師說「我確實厭惡了這樣的狀況(指被作為姊姊的藥糧),但我並沒有說我厭惡那個家!」,乍看之下安娜對家長提出告訴,這樣的舉動似乎是想要撕裂整個家庭,但是那並不是安那提出告訴時的初衷。每個人都在矛盾與「這也許是最好的作法」的感覺中去做了決定,卻沒有人有把握對自己說「這樣確實是最好的」。不管是父母生下安娜希望他捐出自己的器官給凱特救命,或是凱特不願意在這樣的狀況下讓家庭每個人都受苦而暗示安娜她想要停止這一切。他們都在盡力維護一件事情:家庭的完整性。
  在很多的狀況下,父母所能夠做的的只是以他的判斷去達到對整個家庭最好的作法。當外界沸沸揚揚的討論著這對父母如何如何的,他們都不是去承擔「家有病童」這件事情的當事人。這樣的父母與家庭,在面對外界時,需要的勇氣比我們要想像的都大的太多。在姊姊守護者中,可以看到一個家庭裡的所有成員,從父母到手足,對於這樣一件事情的心理感受。這讓我們知道,為甚麼當優生學這種問題牽涉到人的時候,他不可能像是複製羊一樣的單純。撇除了道德倫理,事實上有更深層的人性矛盾與掙紮在其中。而這往往不是外界爭辯的主題,人們總是喜歡挑容易指責的問題來說,而鮮少去討論更深入的心理層面問題。
  不存在的女兒作者挑了一個好題目,但是他對故事的描述卻顯得太過流水帳。原來「因為一個秘密而產生別的秘密,而這樣的秘密帶來的哀傷如蝴蝶效應般的影響了全家」這件事情,雖然在所有描述中都可看見端倪,但是主題整個被打的太散,在閱讀的過程中讓人有失焦的感覺。導致很多段落整個跳過不看都不至於造成故事理解上的困難。而對於唐氏症孩童在生長過程中的困境,敘述的也不夠詳盡。較多著墨於家長替他爭取受教權,以及父母對病童有多擔心多擔心,但是除此之外,沒了。好像只要學校肯接受這樣的孩子,問題就少了一半似的。之後就直接跳到病童長大後要結婚,幾乎沒有甚麼關於病童成長的細節中可能會遇到困境的描述。
  作者用兩條故事線的方式想要映照出一個是拋棄了女兒卻活的不快樂的家庭,一個是接受了病童而讓生活有了不同的家庭。但是除此之外,我很難強烈感受到作者想要表達的主旨是甚麼。到底是「秘密」這件事情?還是對於優生學這件事情的探討?又或是「唐氏症」病童的照顧?或是都有?父親的死與最後秘密的揭露都有種太草率帶過的感覺。書本背後的故事摘要基本上就已經把故事最精彩的部份說完了,我想一個好的故事,即使看過了大綱,也應該在閱讀過程中帶出更深層的感受,這本小說相較於最近閱讀的其他小說,都遜色的太多太多。
http://blog.sina.com.tw/joyhsu_works/article.php?pbgid=23683&entryid=574475

讀書心得:不存在的女兒

很早就注意到這本書。也期待了很久,我還去唐氏症家族網留言哩!(不過有些家長似乎以為這本是教養書籍……誤會啊!)
  身心障礙者及其周圍的人的生活,一直是感人故事的元素之一,而許多社會與時代的價值觀,更可以從其中挖掘出來,使得這類小說在建構過去歷史時多出一點額外的價值。
  故事從1960年代開始,當年就算是美國,對於身心障礙者的態度也不是那樣友善的(有興趣的人,可以查查二次大戰對國際身心障礙福利有多少幫助,這是戰爭極少數對社會有正面促進作用的狀況之一),早期療育更是沒聽說過,想一想,那時職能治療在美國也才發展沒多久,臺灣更是尚未萌芽呢!但就算是這樣,美國對於於身心障礙者的寬容度還是遠勝過目前的臺灣。關於這一點,可以查查不同宗教對於弱勢者的不同態度,我大學時做過這種專題,在這裡就不談太多,免得被說有宗教歧視,反正西方國家社會福利制度比較好是有道理的。
  但不管時代如何改變,家裡突然生了一個身心障礙兒童(當年可沒有超音波跟唐氏症篩檢),對家庭的衝擊都絕對是非常巨大的。國內有四個政治名人家裡有有身心障礙兒童(現在應該都算大人了),分別是趙XX、曾XX、陳XX、秦XX,我相信很多人根本不知道這件事情,因為上述四個人有兩位用了各種方式不讓人家知道,有兩位則不怕人家知道,還努力為身心障礙兒童爭取福利,可惜這種事情媒體也不會報導。但不讓人家知道,你會心安嗎?
  這本書裡的大衛.亨利是另一種典型,他並不是要捨棄女兒,但又想要隱藏這件事情,甚至連自己妻兒都隱藏,他成了一個躲在相機後面的記憶保存者(The Memory Keeper),然後花一輩子去贖罪。書中我們看到他那種充滿自責的愛,雖然有著無邊的包容,使他在他人眼中稱聖,但一方面卻也壓垮了他身愛的家人。一切都導因於秘密的存在。另一方面,他女兒卻在陽光中快樂的成長,這是另一份愛,但卻不誨闇,而是很有衝勁的,開朗的,雖然兩種愛共享著同一個秘密。
  這兩種情感衝擊造成了書中抗衡的張力,讓人一頁接著一頁的翻下去,忍不住想知道最後結果。
  故事中描述最多的是大衛這個人,其實已讀者的角度,實在很難去討厭這個人,畢竟他是那樣的痛苦,但他的愛卻又是那樣的深沈,讓人心碎。但對他的家人來說,這種愛是會窒息的,倒不是說他的愛太過濃厚,而是會把人包圍起來,但又距離三公尺遠,得得到卻摸不到。對家人來說這真是情何以堪。
  至於那位唐氏症的小女孩,倒是很典型,反正她「就這樣」長大了。  是幸?是不幸?我不知道,我只是旁觀者,至少她很快樂而且努力的生活,這樣就好了。
  回應
  這本小說真的很棒,身為唐寶寶的家人們之一,把大人們的內心轉折 矛盾 衝突 逃避 或 歡喜 接納 分享具體的描述出來了,當今社會風氣對於情緒是忽略的,是避而不談的,任憑暗潮洶湧而痛苦萬分,難得有這麼一本針對唐寶寶家人心境的小說,真是心有戚戚焉
  說實在的,這本書針對唐寶寶的部分不多,幾乎只是用來鋪陳「一出生就發現不對勁」而已。但關於人性的描寫卻是非常的深入,非常感人,絕對值得大家欣賞,身為家屬更不可錯過。
  買下這本書前,看了看書後的description,認為大衛不應因女兒患有唐氏症而把她送走。不過,把書看完後,也感到很難去討厭大衛。畢竟他不想家人跟他母親一樣,每天過著悲痛的生活。身為讀者,我從這本書深深感受到人性的掙紮,加上內容十分感人,絕對值得花時間細心欣賞。至於匿名者的意見,我也認為把[不存在的女兒]拍成電影is a good idea! 十分期待電影版的[不存在的女兒]啊!
http://momoge.blogspot.com/2007/04/blog-post_24.html

米克傑生導演《不存在的女兒》(2008)

本片改編自金.愛德華茲(Kim Edwards)暢銷同名小說,由米克傑生(Mick Jackson)執導,講述一個善意的謊言,造成兩個家庭悲劇的故事。
  劇情簡介
醫生丈夫大衛(《新娘不是我》德莫穆隆尼飾)親自為妻子諾拉(《愛情十賤事》 葛麗倩摩兒)接生,卻發現雙胞胎之一的女嬰患有唐氏症。大衛想起自己十二歲時離開人世的妹妹,母親因此再也沒有笑過,為了不讓妻子面對新生女兒為心智障礙的悲劇,大衛請接生護士卡洛琳把女嬰送到安養院,矇騙諾拉女兒已夭折。
原本以為這個善意謊言,能夠為家庭帶來平靜的大衛,看見妻子因為無法走出失去孩子的陰影,而開始酗酒、外遇,失去渴求關愛的獨子保羅,則不斷和雙胞胎妹妹幽靈糾纏,滿心愧疚的大衛,才明白一切都已無法挽回....。
但是當年在場的護士卡洛琳並沒有按照大衛要求將小女嬰送到安養機構,在開車離去的途中,卡洛琳決定獨自把女嬰養大。她搬到另一個城市,隱姓埋名靠各式各樣的兼差賺取生活費,用一己之力對抗不合理的教育體制,為女兒打造出一個溫暖有愛的家...。

話題:不存在的女兒 --- 無法重來的遺憾

去年,我就已看過「不存在的女兒」原文小說,這是Kim Edward的首本長篇小說,一推出就造成全球熱賣,連在出版業蕭條的臺灣都狂銷二十萬冊。
除了故事題材好以外,出版商在通路上的宣傳與行銷,也收到極大的效益,但五百多頁的故事厚度,實在是塞了太多了瑣碎細節,鋪陳得過於冗長。
平淡的敘述,過於悲情的語調,與二元化說教式的發展,讓故事的推展過於勉強,釜鑿痕跡明顯。
今天把電影版的「不存在的女兒」看完,今年四月份在美國上映,IMDB的觀眾評分裡,滿分10分拿到了不上不下的6.4分。
同為暢銷書改編的電影「追風箏的孩子」,卻高達7.8分,追風箏的孩子講述的是大時代下那身不由己的民族情感,與不存在的女兒一書相比,格局較為宏大,最後贖罪的部分,也比較完滿。
  電影版選角成功
電影版「不存在的女兒」,說真的,選角真的選得很好。
老牌演員德莫麥隆尼Dermot Mulroney飾演骨科醫生大衛亨利,那被歲月釀出的眼神,果然把內心掙紮萬分的大衛揣摩得很貼切。
醫生的太太諾拉,則由葛麗倩摩兒Gretchen Mol演出,這個角色雖然悲情,但我卻對其沒有太大的共鳴。
不是因為我沒有同情心,而是與護士卡洛琳吉兒的堅毅性格相比,諾拉的心志顯得軟弱,不斷外遇的她,和卡洛琳幸福美滿的婚姻,也成為諷刺的對比。
裡頭我覺得最難得的,是飾演菲比的Krystal Nausbaum,因為在戲外她真的是唐氏症兒童,而萬中選一的她,從小的志願就是要當演員呢,因此演出這部電影,對她來說就像美夢成真。
護士卡洛琳吉兒由艾蜜莉沃森Emily Watson飾,我覺得她演得很棒,完全符合小說裡的感覺,由一個迷戀醫生的護士,到後來成為獨立堅強的母親。
艾蜜莉把護士的內心轉折,詮釋得絲絲入扣,那眼神雖柔,但卻有著堅定的氣質。
  不存在的女兒?
這部電影是齣悲劇,整片也充滿了諷刺對比的元素,應該要幸福快樂的,變得破碎不堪,原本絕望逃離的,卻有了美滿溫馨的家庭。
眼中的缺陷,長成了一個善解人意的女孩,既聰明又貼心,預期中的完美,卻被父親的安排和期望,差點壓到扭曲變形。
大衛為了讓諾拉有美好的未來,送走了菲比,但諾拉的未來一樣充滿嘆息與遺憾,而他自己,自以為做了對的抉擇,卻終身被愧疚一點一點地啃蝕掏空。
被遺棄的菲比,並不是悲劇,反而在愛心的照顧中成長,她不存在嗎?
其實他一直存在著,就像我在之前在讀書心得裡說的:
「她一直存在著,她真真切切存在卡洛琳的生活裡,她存在大衛的愧疚與罪惡裡,她存在諾拉虛幻的想像裡,她一直存在著。反而是大衛打算用女兒換來的快樂與美滿,從來也沒有存在過。」
因此劇情的走向,就像天和地、白天與黑夜、美滿與悲慘,整個被翻轉過來一樣,而這一切,全源自於大衛在白雪紛飛那一晚,所做的那個決定。
那個當下的抉擇,像蝴蝶效應般地,導致了後來無可收拾與重來的後果,而悲慘的故事,但卻有個溫暖的結尾。
一開始被當成敝屣的女孩菲比,最後卻用笑容化解了冰冷的隔閡,那分一半給諾拉的花束,讓人看了多麼地溫暖,而那牽起保羅手的動作,則讓人感受到她的天真可愛。
最後,此片依舊有著年代跳躍過快,故事接續不太流暢的毛病,這幾乎是小說改編電影的原罪,撇掉這點不看,不存在的女兒一片,算是拍得很好的了。
選角成功,故事重點有抓到,所要呈現的也有浮出,收尾溫馨。
已看過小說的朋友,不妨可以租來一看。
http://bbs.atmovies.com.tw/bbs/bbs.cfm?action=view&c=102&s=58066

話題:存在『不存在的女兒』的記憶 

看完整部片子,才瞭解導演手法的高明,用一個再平常不過的東西(為避免成為雷文,在這就賣個關子)貫穿整部劇。雖然,還沒有機會拜讀原著,但這樣電影情節的安排,更顯得編劇的用心。
故事的背景設定在七0年代早期,即便男主角是醫生,卻也與一般人做出相同的決定--送走患有唐氏症的親生女兒。一個善意的謊言,卻也讓男主角背負著一生永遠無法為外人理解的痛。這樣的決定,也導引出後續妻子的外遇。在當時醫療整體環境不比現在好的情況下,會做出這樣的決定,在理性面,是說的過去的。即使,決定的本身沒有對或錯的問題,但卻是一輩子永遠無法抹滅的記憶。
在還沒看片子前,先看了劇情簡介。一開始,心中便認定了是一部以悲劇收場的片子。但是,看到結局時,心中卻有著無限的感動跟暖意!
   回應:
剛剛看完,哭到不行...超感動哦...若事情發生在我身上,也許我也會做跟男主角一樣的決定...
http://bbs.atmovies.com.tw/bbs/bbs.cfm?action=view&c=102&s=54791

《不存在的女兒》書摘

  1964年三月
  一
  她臨盆前的幾小時下起了雪。起先只是午後陰沈的天際飄下朵朵雪花,而後大風吹得雪花滾滾飛揚,盤旋在他們寬敞前廊的邊際。他站在她身旁,倚在窗邊,看著雪花在強風中翻騰、回旋,緩緩飄落到地面。附近家家戶戶點亮了燈火,樹木光禿禿的枝幹變得雪白。
  晚餐之後,他生了一爐火。他大膽走入風雪中,拿取秋季堆積在車庫旁邊的柴火。冷咧的寒風打著他的臉頰,車道上的積雪已經深及腿肚。他撿拾起木塊,甩去上面柔軟輕盈的白雪,抱著木塊走回屋內。壁爐裏的火花馬上引燃熊熊火光,他在壁爐前盤腿坐了一會,一面添加木塊,一面看著火花躍動,火焰周圍帶著一圈藍光,令人昏昏欲睡。屋外白雪在黑暗中靜靜地持續飄落,積雪銀白、深厚而靜默,彷佛街燈投射而下的圓錐光束。等到他起身往窗外一看,他們的車已經變成街角的一座白色小山丘,先前印在車道上的腳印已被填滿,不見蹤迹。
  他拍去雙手的灰燼,坐到沙發上的妻子身旁。她雙腳墊在靠枕上,腫脹的腳踝交盤,一本斯波克醫生的育兒寶典四平八穩地擺在她肚子上。她讀得出神,每次翻頁就不自覺地舔一下食指。她雙手纖細,五指短而強壯,閱讀時心無旁鶩地輕咬著下唇。他看著她,心中頓時充滿摯情與驚歎:她是他的妻子,他們的寶寶即將誕生,預産期只剩下三星期。這是他們第一個寶寶,而他倆結婚才一年呢。
  他拿條毯子蓋住她的雙腿,她微笑地擡頭一望。
  “你知道嗎?我始終想不通那是什麽感覺。”她說,“我是說我們出生之前。真可惜我們不記得。” 她拉開袍子,脫下穿在裏面的毛衣,露出像西瓜般圓硬的腹部。她伸手撫過它圓滑的表面,火光映著她的肌膚閃動,在她的發際灑下金紅色的光影。“你猜那種感覺像不像置身一個大燈籠裏?書上說燈光穿得透我的皮膚,小寶寶已經看得見。”
  “我不知道。”他說。
  她笑笑,“怎麽不知道?”她問道,“你是個醫生。”
  “我只是骨科醫生。”他提醒她,“我可以告訴你小寶寶胚胎時期的骨化曆程,但僅此而已。”他擡高她一只腳,裹在淺藍色襪子裏的足部細致而腫脹,他動手輕柔地按摩:她腳後跟的跗骨強勁有力,腳掌骨和趾骨隱藏在肌膚之下,密密相叠的肌肉彷佛是把即將展開的扇子。靜悄悄的屋子裏充滿了她的呼吸聲,她的足部溫暖了他的雙手,他腦海中浮現出骨頭的完美、隱秘與勻稱。在他眼裏,懷孕的她顯得美麗而脆弱,蒼白的肌膚上隱約可見細微的藍色血管。
  懷孕過程非常順利,無需任何醫藥限制。盡管如此,他已好幾個月沒有跟她燕好。他發現自己反而只想保護她,抱她上樓、替她蓋被子、幫她端布丁等等,“我不是病人。”她每次都笑著抗議,“也不是你在草坪上發現的雛鳥。”雖說如此,他的關愛其實令她相當開心。有時他醒來看著沈睡中的她,她的眼睫毛輕輕眨動,胸脯緩慢而平穩地起伏,一只手伸到一旁,小巧得能讓他完全握住。
  她小他十一歲。不到一年前,他初次與她相逢。當時是十一月的一個星期六,天氣陰沈,他到市區的一家百貨商店買領帶,剛好看到她乘坐電扶梯上樓。三十三歲的他剛搬到肯塔基州的列克星頓。她從人群中脫穎而出,仿佛美景般,一頭金發在腦後盤成優雅的髻,珍珠在她頸部與耳際閃閃發光。她穿著一件深綠色的毛外套,肌膚澄淨而潔白。他踏上電扶梯,推開人群往上走,力圖讓她不要離開自己的視線。她走到四樓的內衣與絲襪櫃臺,他試圖跟隨她前進,穿過一排排挂滿內衣、胸罩、內褲的貨架,件件衣物散發出柔軟的光澤。有位身穿白領、天藍色洋裝的售貨小姐攔下他,微笑著詢問有何需要服務之處,他說想找件睡袍,同時雙眼不停地在貨架間搜尋,直到看到她的金發及深綠色的身影爲止。她微微低頭,露出潔白優美的頸線。我想幫住在新奧爾良的妹妹買件睡袍,他當然沒有妹妹,或是任何他所認識、尚在人間的親人。
  售貨小姐離開,不久之後拿了三件質料結實的絨布睡袍過來,他漫不經心地挑揀,幾乎連看都沒看就拿起最上面那件。售貨小姐說有三種尺寸,下個月還有更多顔色可供挑選,但他已經走向貨架之間,手臂上披著那件珊瑚色的睡袍,皮鞋在地磚上發出刺耳的聲響,焦急地邁過其他顧客朝她走去。
  她正檢視一叠昂貴的絲襪,絲襪細致的色彩映著光滑的玻璃櫃臺閃閃發亮:灰褐、天藍、還有像豬血般深暗的紅栗。她綠色外套的衣袖掃過他的袖口,他聞到她的香水,氣味淡雅卻彌漫各處,好像他以前在匹茲堡學生住處窗外濃密、潔白的紫丁香花瓣。當年他住在地下室,低矮的窗戶外面一片灰暗,總是蒙上鋼鐵工廠的煤灰,但到了春天紫丁香盛開,潔白與淡紫的花瓣緊貼著窗面,香氣如同光線般飄進室內。
  他清清喉嚨,幾乎難以呼吸;他舉起天鵝絨睡袍,但櫃臺後面的店員正在講笑話,沒有注意到他。他又清清喉嚨,這下她才不耐煩地瞄了他一點,然後對她的顧客點點頭,對方手裏拿著三包薄薄的絲襪,彷佛是大張的撲克牌。
  “抱歉,阿舍小姐先來的。”店員冷淡而傲慢地說。
  他們的目光再度相逢,她的雙眸有如她的外套一般深綠,他看了深感震懾。她上下打量著他:端整的斜紋軟呢大衣,胡子刮得幹幹淨淨,臉頰凍得通紅,指甲修剪得整整齊齊。她饒有興趣地笑笑,略爲高傲地指指他手臂上的睡袍。
  “買給夫人的?”她問。他注意到她講話帶著一絲優雅的肯塔基州口音。在這個仕紳望族所組成的城市中,這些特點滿要緊的,雖然僅在此地住了六個月,他已經知曉這一點。“瓊,沒關系,”她轉頭對店員說,“先幫他結帳吧。這位可憐的男士置身成堆蕾絲之中,肯定感到不知所措。”
  “幫我妹妹買的。”他對她說,極力想扭轉先前給人的壞印象。他在此地經常犯錯,講話不是太直接,就是太坦率,老是得罪人。睡袍從他手臂中滑落到地上,他彎下腰拾起,臉紅得跟玫瑰花似的。她的手套平擺在玻璃櫃臺上,光溜溜的雙手輕輕交握在旁。他窘迫的模樣似乎讓她心軟,因爲當他再度迎上她的目光時,她的雙眸流露出和藹的光芒。
  他再試一次。“對不起,我似乎不曉得自己在做什麽,我趕時間。我是醫生,到醫院快遲到了。”
  她的微笑隨即起了變化,逐漸帶著嚴肅。
  “原來如此,”她邊說邊轉頭面對店員,“瓊,真的沒關系,請先幫他結帳。”
  她答應他的邀約,同時用娟秀的字迹寫下了她的姓名和電話號碼。她從小學三年級就學會寫一手好字。班上的老師以前是修女,循循告誡學生們寫字的藝術。她對大家說,每個字都有形狀,而且形狀獨一無二,舉世無雙,大家必須將之表現得完美無缺。這個八歲,瘦小白皙,日後將穿上一襲綠色大衣,成爲他妻子的小女孩,用她細小的手指緊握著筆,獨自在房間裏練習草體,直到寫出行雲流水般的優雅字迹爲止。日後聽到這件往事時,他想象她的頭低垂在臺燈燈光下,手指費盡地緊握著筆,心裏不禁佩服她的毅力、對美的堅持,以及她對權威師長的信賴。但那天他對這些往事一無所悉,那天他把小紙片放在白醫袍的口袋裏巡視一間又一間病房,只記得字母在她筆下流暢而出,組合成她完美的姓名。他當天晚上就打電話給她,隔天晚上請她出去吃飯,三個月之後,他們就結婚了。
  如今,在她懷孕的最後幾個月,那件質料柔軟的珊瑚色睡袍,她穿得合身極了。她先前發現睡袍好端端好擺在那裏,便舉高了給他看,但你妹妹好久以前就過世了,她驚訝地說,忽然大惑不解。在那一刻,他整個人呆住了,臉上微微一笑,一年前的謊言像只黑鳥似地猛然飛過屋內。過了一會,他不好意思地聳聳肩,我得說些什麽吧,他對她說,我得找個法子問出你的名字。她聽了微笑,走過房間擁抱他。
  雪花從天而降。接下來的幾小時,他們閱讀、聊天,有時她拉起他的手,把手擺在她的腹部,讓他感覺寶寶的蠕動。他不時起來添加柴火,瞄瞄窗外的積雪從三英寸累積到五六英寸。街道柔軟而靜謐,僅有幾輛車。
  十一點鍾,她起身上樓休息,他留在樓下,閱讀最新一期的《骨科與關節手術期刊》。大家都知道他是位優秀的醫生,具有診斷的天賦,而且醫技高超。他以第一名的成績畢業。雖然極爲小心地加以掩飾,但他知道自己年紀尚輕,對自己的醫技也尚有疑慮,所以他一有空就讀書,同時暗自記錄每次的成就,將此視爲多了一項對自己有利的憑證。他覺得自己是個異數,家人們日複一日只顧著謀生,他卻天生好學。他們認爲教育是種不必要的奢侈,不一定有助于生計。他們窮,就算不得不去看醫生,也只能到五十英裏外摩根城的一家診所。他清楚地記得那幾趟稀罕的旅程:搖晃顛簸地坐在借來的小貨車後座,車後塵土飛揚。妹妹和爸媽坐在駕駛室裏,妹妹把這條路稱爲“跳舞的小徑”。摩根城裏的房間陰暗無光,混濁的池塘水色墨黑或藍綠,醫生們來去匆匆,對他們雖然親切,卻心不在焉。

唐氏症

  唐氏症是一種染色體異常的疾病,全稱爲唐氏綜合症,是21三體綜合征,也稱作:先天愚型、伸舌樣癡呆,蒙古症等。簡記作:DS。其父母一般昵稱患此症者爲唐寶。
  其染色體異常的組合包括:
  a. 三染色體症(95%):第21號染色體多出一個
  b. 轉位(4%):二個染色體之間發生構造上的斷裂及轉接
  c. 鑲嵌型(1%):人體細胞內同時混合存在46個及47個染色體
  臨床表現及合並症
  唐氏症患者外觀特徵爲:全身肌肉張力低、張嘴吐舌頭、扁平頭型、眼裂往外上揚、短頭、後頸部皮膚松垮、斷掌紋、第一及第二趾間加大。患童的生長發育(身高、體重)均較正常小孩來得慢且小,約有一半的患童伴有先天性心髒病,且多有中度智能不足,抵抗力差、易有呼吸道感染的現象。其他的合並症包含有胃腸道先天畸形、甲狀腺低能症、白血病......等。
  發病率
  人群發病率爲1/700~1/900。相當于每20分鍾就有一個唐氏兒降生。在新生兒全部的染色體疾病中,唐氏兒占95%左右。唐氏綜合症具有隨機性、事先毫無征兆,沒有明顯的家族史,即使健康夫婦也可能生出唐氏兒。而且,各個年齡段的孕婦,均有出生唐氏兒的幾率。統計表明20%的唐氏兒由年齡小于35周歲的孕婦所生;80%的唐氏兒由年齡大于35歲的孕婦所生。 唐氏兒的遺傳概率爲1%,其中88%來自于母親,僅有3%來自于父親。
  遺傳咨詢
  三染色體症的唐氏兒是因父母生殖細胞分裂時,染色體未能正常分離所致,此種異常和母親的年齡增加有關;至於轉位型的唐氏兒有1/4是因遺傳而來,另3/4則是自然發生。對於轉位型唐氏兒的父母親,我們建議須要做染色體的檢查,以查明原因及預測再發率;至於帶因者的兄弟姊妹也應該接受檢查。就三染色體而言,其再生唐氏兒的危險性約爲1%;若爲轉位型,則下一胎再生唐氏兒的危險性高達5~20%。所以産婦於再次懷孕8-10周時,可做絨毛膜的絨毛取樣或於懷孕16-18周時做羊膜穿刺術,以利優生保健。
  日常生活照顧
  唐氏症患者的日常生活照顧,除了在先天性心髒病、經常性的呼吸道感染與醫師密切的醫療配合外,另外可以早期療育,接受特殊教育以訓練動作的控制,並依其智能發展之不同訂定階段性的學習目標,以期達到自我照顧、獨立生活的目的。我們也希望家長間藉著互助成長團體,彼此分享養育經驗,發揮自助人助的精神,讓唐寶寶也有一個利於成長茁壯的環境。
  唐氏兒的健康養護
  唐氏兒因爲先天小小的缺陷,出生體重較輕,肌肉張力低,吸吮力差,常乖乖的睡著,或是合並先天心髒病,心跳快、呼吸喘息聲大,或合並腸胃道異常須接受開刀矯正,讓父母不知如何照顧這新生命。外界資訊告知,唐氏兒可能不會走路?不會說話?聽過早期療育嗎?唐寶寶的健康養護只要由出生做起,這一顆小樹苗可以長大爲有用的樹木。
  新生唐氏兒與正常新生兒沒有兩樣,但是他們比正常兒有更高機率合並心髒、腸胃道、甲狀腺、聽力及頸椎異常,先天心髒病在唐氏兒發生率約40 %(正常兒只1 %)。所以早期小兒心髒科醫師關注及治療,可避免心衰竭。心髒外科手術治療最適當時機,是因個人及心畸形種類而異,近年來開心外科手術治療結果很好,能增加唐氏兒的活存率及其壽命。
  約有1/10唐氏兒合並腸胃道異常-十二指腸閉鎖、無肛症、巨腸症及食道閉鎖(正常新生兒約1/1,000機會),小兒外科精密手術已經可以完全治療這些腸胃道異常,只要唐氏兒有良好的醫療照顧及家人愛心、社會善心,預後很好。
  唐氏兒的智力發展,在出生時與正常人相似,幾個月後,因肌肉張力差、運動能力慢,粗細動作漸漸跟不上正常嬰孩,所以須安排早期療育,啓發唐氏兒的潛力須靠家人配合,專業醫療人員訓練,學校教育,職能訓練,獲得社會工作機會。
  唐氏兒的其他健康問題-聽力缺損,甲狀腺功能低下或亢進,第一頸椎不穩定,斜視、眼震、弱視,語言障礙,免疫力雖然差些,但應該與正常兒一樣接受預防注射,他們的身高比常人較矮,生殖系統的發育,男性與常人相似,但不能生育;女性的初經與月經與常人相同,須預防再生出唐氏兒.
http://baike.baidu.com/view/715891.html?tp=0_11

阿根廷恐怖事件改編 《時間遺忘的天使》感人 2010-9-13

電影《時間遺忘的天使》以1994年阿根廷猶太社區中心遭到伊朗政府幕後策劃的炸彈攻擊做為背景,片中主角安妮塔是一名唐氏症女孩,不過令人驚豔的是,飾演安妮塔的女孩本身就是唐氏症患者,自然生動的演出讓觀眾印象相當深刻。
1994年7月18日阿根廷猶太社區遭到炸彈攻擊,導致85人喪生,也是阿國史上傷亡最嚴重的恐怖攻擊事件。而《時間遺忘的天使》以此為背景拍攝成電影,不過在電影中飾演女主角安妮塔的女孩,本身就是一名「唐寶寶」,她在片中自然流露的生動演技,更是讓人驚嘆!
許多公益團體更是高度關注該電影,如喜樂家族、唐氏症基金會、第一社福基金會等等,都希望觀眾在看完電影後能對「唐寶寶」多一點認識,並給予更多幫助與尊重。
電影描述一名唐氏症女孩,在恐怖攻擊後意外成為倖存者,不過流落街頭的她卻失去與家人的聯繫;但單純的她對恐怖攻擊渾然不知,在流浪過程中碰到許多陌生人與驚險事件,她就像一名遺落在人間的天使,不記得悲傷、也不記憶仇恨,讓遇見她的人都受到感動、重獲新生。

小麻雀看電影【時間遺忘的天使】

面無表情,不代表真的無動於衷。而是少了一般人應有的細膩情感,如果可以選擇,或許看起來總是樂在其中的Anita寧願像我們一般人一樣,擁有正常的喜怒哀樂。
  由Alejandra Manzo詮釋的罹患唐氏症女孩Anita,從一出生就沒有意識到自己與他人大有不同。這該歸功於母親Dora(由Norma Aleandro飾演)無微不至的照料,讓體態微胖行動思緒總是緩慢進行的Anita每天都能夠開心過得像個長不大的小女孩,當然,在母親眼裡她也真的是個永遠都需要人照料的孩子,讓人難以離開身邊一步。在沒有察覺到自己老是帶給身邊人麻煩的情況下,對於Anita而言,世界其實是很單純的,只要來上最愛的一杯熱可可佐上一片餅乾,就能夠讓鬧脾氣的Anita忘卻煩惱;每晚一到洗澡時刻,也可以見到Anita多麼開心地期待母親幫她卸去衣物,隨後端坐在浴缸裡面,邊洗澡邊大聲唱著歌,洗洗手洗洗耳朵,不論拖拖拉拉磨菇多久,和藹的母親永遠都會有耐心地隔著浴簾等待寶貝Anita完成這盛大的儀式。
 這是母親。之於兄弟姐妹,捫心自問,能有誰真願意被這樣的親人拖累?即便每次見面都能夠與Anita開心打鬧的哥哥Ariel(由Peto Menahem 飾演)也毫不諱言地對女朋友說,曾幾何時在受到牽絆時,他暗自打量如果Anita不在這世界上該有多好!基於這小壞心的想法,等到Anita真有一天失蹤時,哥哥Ariel心中沉受的壓力之大不難理解。在母親確定罹難的情況下,深深明白妹妹身心狀況不佳只能依賴自己的Ariel,無所不用其極就為了找出生死未卜的Anita。
  導演Marcos Carnevale一面感染給觀眾從無微不至的親情照顧、轉而聽到親人噩耗、或許有著存活希望的那種忐忑不安、一直到確定罹難只能將希望放在另一個不知道人在何處的親人身上,讓人經歷各種生命洗禮,悲慟的淚水是絕對的,但卻也俏皮地添加令人莞爾一笑的情節,天真的Anita,展開一連串的流浪奇遇記,從遇上連自己都快無法過活卻面臨要照顧Anita的流浪漢Felix(由Luis Luque飾演)、接著因為偷東西被幸運地收留在雜貨店、然後終於找到個像樣的家庭溫暖…即使經歷這麼多,Anita永遠相信心愛的媽媽不會離她而去,因為母親曾經說過,當長針指向整點,她就會回來…看起來天真的Anita,乍看之下過著無憂無慮的日子,得以永遠躲藏在情感的保護層裡面一樣,不會受到傷害。其實在保護層之下,並不是對於喜怒哀樂無動於衷。雖然Anita不輕易將感情顯示於臉上,聽到母親罹難的消息,更需要一而再再而三地慢慢頓悟,才能解瞭母親不在的真正意思。看來內斂,其感情,卻越可能比其他人豐富而細膩,其所害怕失去的,肯定也比我們更多!由【時間遺忘的天使】得以欣賞到女主角Norma Aleandro的精湛演技,好手好腳的我們,眼睜睜看著Anita面臨的遭遇,在無法停止的哀慟過後,感謝導演Marcos Carnevale並沒有忘記釋放一些小小溫馨暖和我們心窩。    
劇情安排:★★★★☆
拍攝手法:★★★★★
音效特效:★★★★☆
演技配音:★★★★★
推薦程度:★★★★☆
http://www.wretch.cc/blog/wretchmovie/10154311

台長: 阿楨
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阿楨
麥當勞歡樂破功2013-06-26 中時短評

 跨國企業麥當勞速食店,長期以來成功透過廣告行銷,結合速食與歡樂,麥當勞叔叔成了慈善與歡樂象徵,如今因店員報警驅趕想買冰淇淋的唐氏症女子,慈善歡樂形象一夕破功!
 麥當勞歧視唐氏症女子事件翻騰多日,起因跨國大企業對身心障礙者人格權的輕蔑,麥當勞不但沒有善盡社會企業責任,更犯了危機處理最大禁忌:「沒把事件當成危機!」
 面對各界撻伐,麥當勞只動動兩片嘴皮說道歉,堅稱沒歧視,但為何把唐氏症女子當作流浪漢報警驅趕,卻隻字不願解釋。麥當勞大概自恃台灣是健忘社會,消費者很快就會淡忘此事,還是會乖乖地大排長龍、開開心心地把高熱量食物吃下肚。
 麥當勞似乎忘了其行銷成功之道不只食物,也在傳播歡樂。當麥當勞叔叔的肩膀不再是失戀女子可以倚靠、也不是迷路兒童指標,反而只會欺負台灣憨兒時,已有網友串連發動拒吃麥當勞運動,其後續效應不容小覷。
  回應(楨:麥當奴vs恃弱為強!另參本館:《麥當勞經營策略》《速食的黑暗面》《不存在的女兒》《政府危機管理的傳播學研究》 啥是危處能力《工關贏家》《製造新聞》)
  其實各地麥當勞分店的處理可能只是拿捏分吋是否合適而已,兩週前我在新莊輔大店內也有看到類似個案,當時也有唐氏症孩子生氣還是不小心甩了整個餐盤的食物與飲料,但店長卻能安撫孩子坐到我隔壁的位子並重新幫他送上餐點,所以,或許有些經驗不足的店長欠缺妥善處理的技巧,但也別因此把麥當勞的價值說得一文不值,台灣應該更鼓勵創造良善消費環境的優良廠商,炎炎夏日我還真的覺得麥當勞是個避署的好去處,許多年輕人能在店裡用餐、上網與唸書,不好嗎?還有其他更友善的環境嗎?以鼓勵替代責難吧!
  我覺得您說的有道哩, 可能是個案....但是這件是一段傳總部後. 總部也應該重視. 不應該隨意看待
  這件事只告訴我們 "二(三)十年苦心經營的形象 可以在一夕間就毀壞殆盡" ; 大公司對消費案件的處理 第一時間置之不理 就表示踢到鐵板 第二時間還是不理 業蹟就開始往地獄前進 第三時間仍然不理 就可以準備關門作業囉; 麥當勞如此 大企業的經營 國家的事件處理皆是如此!!
2013-06-26 11:16:11
美國黑金
很讚的分享!

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2020-01-07 08:35:23
是 (若未登入"個人新聞台帳號"則看不到回覆唷!)
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