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2010-07-17 14:23:07| 人氣7,766| 回應29 | 上一篇 | 下一篇

醫祭

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        這是政大新聞系汪琪老師在母親過世後所寫下的沉痛文章,轉貼在此,希望能給有高齡父母的朋友參考。

 

 


        母親生前掙扎說出的最後一句話是「謝謝」。但是在她走後,這個「謝」字卻像是一塊不斷長大的石頭,重重的壓在心頭。

        今天,也是她走後第四天,我決定坐下來寫這篇短文。因為唯有這麼做,我才能為父母親在臨終時所受的苦,找到一絲意義;也唯有這麼做,我才能面對母親臨終的那句「謝謝」。
        我以這篇文章,祝禱所有我的親人、朋友、所有善良的人永遠不會經歷我、以及我父母所經歷的苦痛。

        和大多數人相比較,母親的最後一程已經不算「辛苦」。她在三年多前中風之後一直臥床,但神智清楚。四月十七號似乎吃壞了腸胃,開始嘔吐以致滴水不能進;第二天晚上出現休克現象,緊急送醫之後診斷「消化道出血」、「脫水」、「腎衰竭」,血壓脈搏微弱,醫院發出病危通知。
        經過搶救,情況居然轉好,原先的問題一一解決,但是肺部卻開始積痰、積水,並出現肺炎徵兆,最後母親在四月二十九日停止呼吸。

        母親走後,她和我的煎熬都告一段落。

        這裡我必須要說的,是生、老、病、死原為人生所必經,但貴為「現代人」,醫療延續了生命、卻也拖延了死亡、從而拖延了我們所承受的痛苦。自從母親進了醫院,我就開始和醫藥科學、以及醫療與保險體制展開一段艱難的合作與對抗關係。
        完全沒有醫療訓練的我,必須在救治與保護母親之間拿捏分寸;不論因為我想減少她的痛苦而延誤了醫療、或因為我想要她康復卻使她受盡折磨而去,我都會墮入無法原諒自己的深淵。
        而我是唯一被迫去拿捏這種「分寸」的病人家屬嗎?

        寫出這些想法的時候,我對大多數一線的醫療人員只有心存感謝與敬意;我最親近的朋友當中,也有好幾位在醫界服務。對於一個受過五年至七年嚴格專業訓練的醫護人員而言,家屬所提出的「反專業」要求,他們只能選擇堅持或妥協。而這兩者之間的消長,在父親過世與母親過世的十年當中,我觀察到明顯的消長;今天醫生也有他們的無奈。
        「我常覺得我在繞圈圈,」一位醫生說:「我告訴病人家屬不插鼻胃管病人會營養不良、不插導尿管會增加他們感染的機率,但是他們不聽,等出了問題又來問怎麼辦。」問題是,有多少病人有幸拔掉管子、又有多少是帶著滿身管子企盼人生的終點而不可得?

        一根根看似無害的軟管,有粗有細;每一種都有它的功能。由進食用的鼻胃管、排泄用的導尿管、到點滴、用藥、灌腸、抽痰、心導管與胃鏡檢查、人工呼吸,以至於種種監測人體狀況的裝置,無管不行。

        對於一線的醫療人員來說,「管子作業」是基本訓練的一環;因此也是他們最普通的一項日常工作。如果血管太細無法接上點滴的管子就得多試/插幾次;如果病人來擋/拔或掙扎就把手或身體固定/綁住;任務不能達成,是不能擔任醫護工作的。

        除了醫療所必須,這些管子確實也帶來不少方便。有了點滴的管子,病人不需要承受打針的痛;有了鼻胃管,看護省去餵食的辛苦(事實上只要有鼻胃管,幾乎沒有看護會願意再嘗試餵食)。
        但是我們是否也可以由病人的角度來看這些管子呢?

        我們不要忘記,所有的管子都有一定的路徑進入身體裡面。點滴的管子由針頭到血管,鼻胃管由鼻子進去食道、通到胃裡,導尿管由陰部到膀胱,抽痰的與人工呼吸的管子則由咽喉進到肺部。大部分的管子插進去之後都要拔出來,有時是為了要更換,也有的管子是在使用時就需要不斷的轉動、拔出再插入、拔出再插入,例如抽痰。我母親在臨終前,醫生堅持一天必須抽四次痰,而有的病人有多到一小時抽一次的。

        遺憾的是,我們的身體並不是設計來承受這些管子的。
        記得美國哥倫比亞新聞學院講座教授喻德基當年在籌辦台大新聞研究所的時候,曾經胃出血而入院,但是當他聽說醫生要為他作胃鏡檢查的時候,他立刻辦了出院手續逃跑了。
        現在健康檢查可以選擇無痛胃鏡,但是這個選項並不是沒有條件的,而這種條件往往只有健康的人才具備。如果相對健康的人都無法承受胃鏡檢查,一個臨終的病人又如何?

        難的是,家屬病人無法面對「如果不作」的責任;有誰有勇氣承擔導致親愛的人死去的後果?這時候考驗家屬的是,究竟這些醫療措施究竟是否必須要。
        現在已經有許多人選擇放棄急救,但在看似無傷的第一根管子到急救之間,可能有一條漫長艱難的路程。在每一個轉折點上,「是否必須要」的問題都會浮現,而每一次浮現的時候,家屬都面臨承擔後果的責任。

        醫療措施是否必須要其實是一個純專業的議題,大部分的家屬在面對專業的時候,都會作最「合理」的選擇:由醫生決定。但實際上在「科學思維」與醫療保健系統的運作下,醫療決策並不是沒有盲點,在尊重家屬意見的美意下,這種決策現在也常常成為家屬所必須面對、負責的一環。

        由於我和母親早已談過這些議題,所以我在母親第一天入院的時候就簽下放棄急救聲明;但是之後的幾次決定,就沒有辦法這麼明快。
        首先是胃鏡檢查的問題。醫生說,如果不作胃鏡,就無法確知消化道出血的地點與病灶、也無法對症下藥;出血可能是潰瘍、也可能是癌症。
        第一時間我的決定是配合醫生。
        但因為母親病危,所以這項檢查沒有立刻進行,在這期間我開始思考下一步的問題:對一名高齡的病人,即使是癌症,可以開刀嗎?可以化療嗎?如果不能,那又何必去確定它是否癌症呢?
        而當我通知醫生我改變主意的時候,醫生竟然告訴我作胃鏡是健保給付的要件;其實不作胃鏡也可以打止血針,只是我們得自費──總共約七百元。
        很幸運的,母親的出血在潰瘍藥和止血針的雙重效果下止住了:七百多元讓她 逃過胃鏡的折磨。

        在她大去的前三天我簽下放棄抽痰的聲明。
        當晚午夜醫生打電話來說,如果不繼續抽痰,可能轉成肺炎或呼吸衰竭,但他新採用的治療藥物可能是有效的;何況「抽痰之後病人會比較舒服」,我因此改變主意,母親繼續忍受一天四次抽痰的苦楚。
        兩天後,她的呼吸加劇到一分鐘四十次,每一口氣都是掙扎;同時她的肺部出現感染的跡象;這表示醫生的治療不但沒有發生效力,而且害怕發生的事情仍然發生了。
        當醫生來通知必須作進一步「處置」時,我第二次簽下放棄抽痰和急救的聲明。在我簽過聲明之後,當天半夜又有護士來抽了一次,看護未能阻止,第二天母親就走了。

        這讓我想到當年父親臨終的時候因為心臟衰竭所以不停的施打強心針,之後肺衰竭而插管;痛苦異常的插管之後一星期不到,他就因為腎衰竭辭世。最後的一段日子,他在加護病房,我們也很少機會陪伴。
        回過頭看,如果不打強心針,父親會少存活一個星期、但可以省去後面的折磨;那「必須要」的醫療措施究竟要依什麼標準來判斷?

        現代化之後科學與專業的地位崇高;在「救人」的大前提之下,我們往往忘記所有依據科學所做的判斷都含有機率的成分。這也就是說,醫生認為抽痰,病人不會感染或比較舒服,但這不表示病人「一定不會」感染和比較舒服。
        但是在專業的權威之下,醫生與病人家屬在溝通的時候,所有的「機率」考量都被省略。再者,醫療與保險體制的特質,也令病人承受更多的折磨。

        母親在送進醫院急診時,就經歷了抽血等全套檢查。但是送進病房的時候,同樣的檢查又重複一次,詢問的結果,是「病房必須建立自己的檔案」。
        但是幾分鐘前所做的檢驗結果為什麼不能由急診轉到病房?在醫界服務過的朋友說,醫院不同的部份,必須做出自己的「業績」。
        同一家醫院之內可以發生這樣的事情;不同的醫院更是理當如此。當年父親在台大醫院等不到病房、必須轉到中興醫院。已經兩天兩夜沒有閤眼的父親,立即承受了所有同樣的檢驗;沒有人告訴我們離開台大的時候要申請病歷、何況台大的病歷另一家醫院是否接受也仍是問題。

        其次,醫護人員的訓練讓他們深信醫療的正面效果,例如抽痰會讓病人比較舒服;而一根管子在喉嚨裡不斷的扭動、插入、拔出的滋味是什麼,他們無法關注、也無暇關注,否則他們會無法執行任務。但是健康的我們,能忍受一根管子在我們的喉管每一小時這樣的進進出出嗎?

結束
        四月二十九號下午我趕到病房的時候,母親已經走了。
        前一天晚上我在病房外涕泗縱橫、掙扎著在醫生面前說出「我寧願她走」這句話的辛酸與苦楚,都已經是回憶的一部份。

        此刻我最大的希望──相信這也會是我父母親的希望──是未來人們可以重新檢視「救人」的意義;也希望醫學家能夠更積極的思考如何發展更人道的醫療方式、而不再是堅持單一的「治療」思維,由延長病人的痛苦轉而幫助他們得到更平靜的結束。
        或許有一天,讓所有醫科學生體會插管感受的「醫療體驗營」,會是醫學訓練的第一步。

        如果有這麼一天,我就可以更坦然面對母親最後的那聲「謝謝」。

 

 

 

台長: 閒遊
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SNOWCAT
生與死多要感恩~
2010-07-17 23:54:21
版主回應
同感~
2010-07-18 15:24:04
空氣
很多臨終病患身體痛苦,病人在死亡前,大多不想忍受痛苦被急救,都希望在安寧療護不插太多侵入性治療,能減輕病患身體負擔,以病人感受為重,或回家等待生命終止,在自己的家和家人一起渡過最後一刻。希望病者最後時間放下放鬆,舒緩回到無痛無病的世界,和家人緣已滿。再出生回人間,感恩生命的一切,空空的來也空空的走,需要不多。
2010-07-18 12:50:28
版主回應
生者必死,聚者必散,積者必竭,立者必倒,高者必墮~

當觀照死亡和無常
我們的心態與做法都會有所領悟和改變的~
2010-07-18 15:36:22
正樹
生命的尊嚴是什麼?
不想再多說了,沈痛中
2010-07-18 14:33:55
版主回應
生命的尊嚴就在
觀者與被觀者之間
對待與被對待之間
醫者與病者之間......

彼此之間是否用心去"感同身受"!
2010-07-18 15:57:34
SNOWCAT
現在許多醫生多缺乏"感同身受"ㄉ心以為病人多活一天就是醫療ㄉ勝利..一味ㄉ以各種手術藥物加諸患者身上毫不在意病人及家屬ㄉ痛苦...
2010-07-18 21:27:51
版主回應
有缺乏同理心的醫生
但也有許多讓人尊敬使人感到溫暖的醫生
有幸遇到這樣的醫生
也要不吝給予掌聲喔~
2010-07-19 21:35:17
no_eye_see
愛和關懷是寂寞的靈藥~~
2010-07-19 10:30:09
版主回應
同感~^^
2010-07-19 21:35:45
冰藍北極
冰藍的奶奶在臨終前也是插管餵食(從喉嚨)很久,到最後我都選擇逃避,因為看起來就很痛很痛。

她的人生最後幾年都是在病床上這樣度過(植物人狀態),可是我心裡的傷到現在還會痛。
2010-07-19 22:27:36
版主回應
奶奶已安息~
換個畫面
想像奶奶在快樂天堂的情景吧!
2010-07-20 22:31:17
SNOWCAT
嗯嗯~~~
姑ㄉ耐~晚安~睡叫快樂^^
2010-07-19 23:53:31
版主回應
晚安~^^
2010-07-20 22:31:40
小橘凱娜
我也不知道我有沒有辦法和你一樣很坦然的去面對家人的離去....

我怕的不是我的生命消逝....而是看著自己親愛的人離去~~
2010-07-21 11:33:54
版主回應
此文是政大新聞系汪琪老師的文章~

面對親人的離去
傷心與不捨是必然的感覺

但我們都必須學習面對與放下
要想對治和超越悲傷
唯有誠實面對自己的感覺
把它充分表達和釋放出來
悲傷的經驗終會慢慢化解......
2010-07-21 19:52:05
εїз 紫蝴蝶 εїз
很難的決定~
當要面對時又是什麼心態ㄋ
10多年前我選擇逃避不看
現在的我要練習接受..
2010-07-21 21:50:50
版主回應
承擔即成長!
2010-07-23 17:50:55
Lydia
最近剛面臨我家老闆娘媽媽的最後一段路,
很和藹的老人家,
最後的醫療...卻讓他老人家痛苦不已..
化療+嗎啡貼片..伴她最後這一段路...
真是讓我心疼啊!~
2010-07-22 08:24:23
版主回應
願老人家安息~
2010-07-23 17:54:11
忘月
延長病人的痛苦
不能稱為人道
但有時我們會太在意世俗的眼光
而做出讓親人飽受折磨的決定
2010-07-22 19:38:36
版主回應
被決定者飽受折磨
做決定的親人亦是備受煎熬啊~
2010-07-23 17:58:33
酷斯拉
當醫生及病人的立場互換的時候,當醫生的病人就會有非常深刻的體認了...!!
我老婆是位中度氣喘的患者...
我之前看過她插管的樣子...
所以老婆自己決定當病危的時候是要放棄急救的..
當然我也是會尊重她的決定,但是實際上的我是不是做得到...還是個未知數..因為愛她,不想讓她走!!因為愛她,心疼她的病痛..
2010-07-22 23:07:47
版主回應
好難的選擇題......
2010-07-24 12:55:57
昨夜微霜
真是兩難

多延續的一週
只是痛苦的折磨
親人會更心疼
2010-07-24 15:54:54
版主回應
事後的境遇與選擇是個未知數
且讓我們把握當下的親情與相處時光吧~
2010-07-26 18:09:23
楊風
願他節哀順變
2010-07-24 17:22:27
版主回應
謝楊風來訪~
2010-07-26 18:11:21
小k
雖然說
插那些管子
可能可以讓他活更久
但是有沒有想過
可能會讓他更痛苦......
2010-07-26 13:42:28
版主回應
親人總是抱著希望
也期待奇蹟的出現......
2010-07-26 18:13:51
安肚臍
安寧療護、安寧病房的觀念,即使已推廣多年,醫療體系裡仍是重生不重死
生是開端,死是終點,一樣
該被重視呀!
2010-07-26 13:47:15
版主回應
"生是開端,死是終點,一樣該被重視呀!"
說得好~
2010-07-26 18:14:54
雷爸
汪琪老師這篇謝謝的告白
道盡為人兒女對父母親臨終前醫療與人道之間的拉鋸戰!
含笑九泉是步履終點站的最好結局,但願如此但少之又少!活下來的人唯有活在當下,好好活過來!
2010-07-26 19:34:34
版主回應
是的
我們都無法預測或掌握這一世的"情" "緣"
何時終了....如何終了....

唯有
活在當下 珍惜彼此~
2010-07-28 10:14:15
┐小箭┌
小時候選擇逃避
現在即將進入大學了
也許面對
真的要學習!
2010-07-27 15:04:21
版主回應
┐小箭┌ 長大了~^^
2010-07-28 10:15:07
楊風
午安
2010-07-28 15:45:57
版主回應
晚安
2010-07-29 21:25:46
紅袖藏雲
看完沉痛

我的姑姑長庚大學預醫系系主任
最後也免不了插管拔管抽痰的苦痛
若不插管
她無法吞嚥
無法進食
有太多的無法....

這就是人生最後一步的棋子
無奈呀 !
2010-07-28 16:59:38
版主回應
看清了生命的脆弱與有限
我們似乎應及早安排好自己的"未來"!
2010-07-29 21:35:03
joypeacehope
我也被插過很多管子
胸膛上留有一個疤痕
是植進去的管子後來拔出來
那是舊曆年之前兩禮拜的時候送急診
在醫院昏迷兩天,也是在被綁起來,因為不舒服一直想拔管子
後來醒來,看到自己掙扎後瘀血青青紫紫的
那些急救時的管子,還好我沒看到,一定很恐怖
因為朋友來看我,很擔心我如果走了

我對母親,最遺憾的是沒見到最後一面
生死離別,人生之痛~
2010-07-31 14:31:44
版主回應
joypeacehope也是從管子中掙扎過來的......

看到親人在生離死別中掙扎
確是至痛!!
2010-07-31 20:36:26
543
前幾天收到一封mail
提到現在醫生的課題不是讓病人如何生
而是如何死~~
2010-08-01 22:55:43
版主回應
是的
生命的每一個階段
起始 經過 與結束
都需要我們更細膩的對待~
2010-08-03 15:09:23
青青
感謝分享這樣的好文!!讓人再一次更深的思考..

也曾做過這樣沉痛的抉擇,簽下奶奶的放棄急救書,讓她一生待在病床上最後的21天幸而沒有過多折磨...相信天使般的阿媽,會滿意我為她決定的這件事...
2010-08-06 21:22:42
版主回應

阿媽安眠
青青安心~
2010-08-07 17:08:37
大眼睛與小乖乖的媽
我想到我當初住院的那段日子
的確有很多的痛楚
20幾次的 靜脈注射
每4-6個小時吃一次藥
兩天一次的抽血檢查 等等等

身上掛滿偵測儀器的線
真的是很痛苦

我很同意那個 有多少機率 的問題
如果知道已經是大限 選擇多兩天的儀器生存 還是有尊嚴的走?
我絕得這真的是現在子女應該要思考並與醫生討論的
如同文中所言 醫生接受的專業訓練 讓他們必須迅速作出判斷與執行
有多少醫生能夠告訴家屬 不要急救了 多活也就是兩三天?
如果牽涉到醫療保險幾付 那就更複雜了
2010-08-14 05:23:24
版主回應
的確
生與死雖是一線之隔
但肉體與心靈上的痛苦與拉扯
讓這一路上是牽牽絆絆理還亂啊~
2010-08-17 16:37:56
Wey-Yil Lin
同意汪老師所言,醫師們在某些情況下,必需重新檢視「救人」的意義,醫學的目的不僅在於延續我們的生命,有時更必需審慎思考生命存在的價值與尊嚴。近百年來醫學與公共衛生的進步,提升了我們的生活品質,延長了平均壽命,但也帶來了許多醫學倫理的新課題。罹癌與心血管疾病人數的增加,正嚴重衝擊我們的醫療體系,除了延長患者壽命之外,許多醫師莫不想減輕臨終或重症患者的痛苦,但在現實與環境條件的限制下,我們也常常力有未逮....未完

全文請見
http://www.facebook.com/note.php?note_id=102577573139003&id=100000209657304&ref=mf
2010-09-18 01:17:39
版主回應
新課題的衝擊是社會變遷和價值觀位移之下所產生的必然現象
就如同現今教育需求與環境的不同
現在的教師角色與作為勢必要有所調整與改變...
不同專業領域有時竟有著相似的難處~

在現場
有時是人的思維到了
但苦無提供如此條件的環境
有時雖環境硬體齊全了
但人的認知不夠....

似乎現實環境總是處於混沌未明與是非夾雜中
這是最讓人心力交瘁之處~

但相信
專業人員之所以"專業"
是因為無論如何
你的理解終會帶著你的作法朝著積極正面的方向行去
這是大眾的期許
也是專業人員該有的堅持吧~
2010-09-18 19:57:07
love chen
生老病死,一般人皆須走過此階段路程,有人能去老,有人可去病?去老者不談,去病者幾稀?希能發大無願!讓人間無病!少此苦痛、折磨!人也能體桖、自省,生死之對應與取捨。
2010-10-27 10:34:17
版主回應
"人也能體桖、自省,生死之對應與取捨。"

說得好
這似乎是唯一途徑~
2010-10-27 22:31:33
悠然見南山
閱畢
誠然如你所言
2010-11-30 11:13:31
版主回應
Thanks~
2010-11-30 22:26:10
某醫師
醫師也是人,也是血肉之軀,又何嘗不瞭解這種苦痛?
但醫師的處置正好反映出社會期許。假使A醫師認為尊重死亡,不需繼續救治。家屬將病人轉至B醫師接手,進行救治,病人也多延續了幾天的生命。試問,其後台灣的病患家屬可已體諒A醫師的苦心嗎?
文中提到「插管體驗營」,這是作者不瞭解醫學系的運作。每位醫師,當醫學院求學的時候,都已受過訓練了。
想當年,醫學生實驗課吞綁氣球套子的胃管測胃部收縮,結果有人痛苦到整個吐出來。後來本組多虧另一位同學C來吞,才完成了整個生理實驗。胃管比鼻胃管更難受。文裡提到,讓所有醫學系學生參加「插管體驗營」,病患的「謝謝」一語,才能使作者坦然之說,頗令救治的醫師們難以接受。畢竟,臨終病患的家屬,比起醫師吞過鼻胃管的人數比率少太多了,這一點是作者沒有想到的。
那位C醫師現在擔任麻醉科醫師,天天必須幫病人插各種管子。我也照顧了許多癌末的病患,常常需要幫病患清管子。只能跟這位作者說,妳痛苦的感受我們深深瞭解,但也要沈重地說:「醫師無法背離社會的期許而為,除非家屬優先表態。」
2012-03-11 14:32:09
版主回應
醫師難為啊!相信您必也是一位盡力的醫師。

只是,我們對事的理想、對人的熱情,往往在打滾經歷多年後被馴服了--成了一位識時務者。在某個體系中因循著某些習以為常的行為與因應方式。

醫療體系與醫師是否可以跳脫自身的方便性、利益性….,站在醫療執行者與教育者的角度,多一些溝通與理解,讓病人家屬感受到醫護人員的誠意與關心,相信問題可以減少許多。

脫離了對人的關懷,醫護人員發揮的只是醫學知識,而不是醫學素養。生老病死,人的一生皆需仰賴醫護人員的照顧;重要的應不是醫護人員是否插過管子、體驗過和病患一樣的苦,而是在處理的過程中,是否仍保有對人的關懷與熱情,讓病患理解與放心託付。

只能說家屬、病患、醫生都是在同一的社會文明與價值體系中運作。也只有彼此努力讓整個社會發展到某一個層次,才能發展出更合理化的彼此對待或看待方式。

相信汪老師這篇文章是有著如此深深的期許的!
2012-03-11 17:15:29
路人
當你必須保留病人資料的隱私又如何與其他醫院共享?至於稱存權力與生存品質自然是必須由自己去決斷的別人也只能給予建議
2012-03-26 20:57:29
版主回應
對於各醫院對病歷資料移轉的處理
本人並不清楚
當然
維護病患資料的隱私是醫院的責任與義務
但如果病患本身基於就醫需要提出申請
是否還能以維護病患隱私為名來拒絕?

理論上
生存的權利與品質應是由自己可以決定
但實際上
仍是與你所處環境之運作與價值觀 息息相關的

總之
人與人之間彼此更細膩的對待
仍是我們這個社會必須更重視的課題~
2012-03-28 20:33:22
是 (若未登入"個人新聞台帳號"則看不到回覆唷!)
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