胃管灌食
漸凍人郭大偉連喝水都會抽筋，父親以胃管灌食流質食物。黃鈺婷攝

【專案組、生活中心╱台北報導】若能求生，誰願求死！40歲的科技精英郭大偉因罹患漸凍人症，從人生勝利組重摔地獄，他為博生機，寧當白老鼠貢獻殘命進行人體試驗，該計劃遭衛福部退回，但他仍不放棄，昨吃力吐出殘破字句說，過去生命經歷如此美好，就算要閃盡人生最後的火花，他也不後悔，「我要當隻有價值的白老鼠，造福其他病友！」

頂著美國紐約大學電機碩士學歷，郭大偉歷任富士康、宏達電等高科技大廠工程師，年薪百萬；他求學回國後娶妻，育有4歲大女兒，工作、家庭順遂，沒想到3年前突然吞嚥困難、頭抬不起來，經榮總確診為漸凍人。

病前帥氣
郭大偉與妻子原擁有美滿家庭、是人生勝利組，漸凍人症卻讓他跌落人間煉獄。翻攝畫面

衛福部退回計劃

《蘋果》昨採訪郭大偉，他手腳不時顫抖，需拔氧氣罩，才能吃力說出：「謝謝你們來看我！」為讓記者了解漸凍人的悲慘境遇，他用抖動的手在手機敲出：「比死更痛苦的是讓你求生不能，求死不得。」
郭大偉說，被確診是漸凍人時，「腦海一片空白，不知未來該怎麼辦？」儘管漸凍人無藥可醫，他仍尋遍名醫積極治療，但近半年喪失吞嚥能力，四肢逐漸癱軟無力，連喝水都會全身抽筋，只能靠胃管灌食，再也無法品嘗食物美味。
去年7月郭家經醫師推薦國際神經學權威、北港媽祖醫院院長林欣榮，終覓得一線生機，但林去年為郭量身打造的幹細胞治療人體試驗計劃，送審後遭衛福部以資料不全為由退回。

「冰桶別只娛樂」

但郭大偉仍不放棄說，沒人願意當白老鼠，他只有不服輸的念頭，「就算做實驗死了，至少努力過。我要把殘命貢獻出來，要死得有價值，造福其他漸凍人！」郭母也激動說：「我真的不甘願，漸凍人的黃金治療期只有3到5年，我們已沒時間。」眼看近日冰桶淋身熱潮，郭大偉的前老闆郭台銘、王雪紅也響應捐款，郭大偉期盼別只是娛樂性質。
對此，衛生福利部發言人王哲超昨說，人體試驗涉及病患生命，須經專業、詳細審查，審查時間可能較長，但絕不會因行政作業流程，延誤搶救病患時間；衛福部認為原申請案對治療效益等細節資訊不充足，須補件齊全再審查。

郭大偉（左二）今年4月出席國內神經權威林欣榮（右）的記者會，希望進行人體試驗。

名醫：很有信心

衛福部醫事司長王宗曦則提供解套，建議主治醫師在病患無其他替代治療方式時，以個案方式申請恩慈療法，在病患同意前提下，使用藥效尚未經證實或安全性有疑慮的藥品或療法。
林欣榮則說，他4年多前從美國引進漸凍鼠研究，構想用自體脂肪幹細胞打進大腦或採靜脈注射，看神經能否自行修復，他對這種微侵害移植手術很有信心，會盡速為郭大偉申請恩慈療法。

應加速試驗流程

台北榮總神經內科醫師蔡清標說，現有藥物僅能延長病患呼吸衰竭時間，最新療法幹細胞治療在動物實驗確實看到神經恢復效果，但在國外人體試驗的相關研究效果仍不明顯，還須等待更多的研究。
漸凍人協會秘書長林韻茹說，人體試驗涉及病友生命安全，可以理解衛生福利部從嚴把關，但為了病友權益，應加速人體試驗的流程。

運動神經元疾病漸凍人小檔案

病因：
．約9成是環境等複雜因素影響，醫界仍在研究中
．約1成是家族遺傳
盛行率：10萬分之5~6，推估全台病友約800至1200人
症狀：
．罹病後因運動神經功能受損，將出現進行性肌肉萎縮症狀，包括肌肉無力，四肢、軀幹等全身逐漸無力，終致癱瘓、吞嚥困難
．平均罹病後3至5年出現呼吸衰竭，需氣切才能維持生命
治療：目前無藥物可治癒，只能延緩疾病進展
預防：若夫妻一方為漸凍人病友，生兒育女前應由醫師仔細評估
資料來源：漸凍人協會 漸凍人疾病特性分析