荷塘詩韻 二 文字是一輩子不悔的戀人 / 詩是靈魂最美麗的鈴響/ 生命在旅行中豐富/ 視野在旅行中提升/ 知識在旅行中印證/ 心靈在旅行中感動/

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親愛的朋友，請您看一個勇敢孩子的辛酸故事----

   

阿東是我們學校的畢業生，罹患肌肉萎縮症，這是一種染色體異常的疾病，會隨著肌肉日漸無力而惡化，最後常因呼吸系統感染或心肺衰竭死亡。十多年前政府對身心障礙孩子的照顧不比現在，這些孩子到了入學階段無法就讀一般學校，家長也不知道該將孩子送往何處，往往成為在家教育的幽靈學生。直到阿東11、12歲，東爸才知道有我們這所提供遠到學生住宿的特殊學校，阿東就此開始了離家住校求學的新生活，這一住，長達12年。

   

我教阿東時他已經是小學4年級的學生。初到這所學校，我是菜鳥老師而他是老大學生，因為比班上同學年紀大，儼然是團體中的代言人，班上每個孩子的障礙程度、類型不盡相同，如有不了解的人或事，問他準沒錯。學校為了避免孩子長時間住校造成與家人情感的疏離，因此規定一學期當中有幾個假日是全校學生都必須返家。在一次返家後的週一課堂上，我要孩子分享假日生活點滴。當輪到阿東，他淡淡的說：「沒和家人聊什麼！」拗不過我一再”誘導”，他面無表情的說：「我爸說我怎麼不去死！」我聽完震驚、錯愕不已----

   

經過側面了解，才知道阿東的爸爸無法接納他和他的疾病，「叫他去死」居然是父子間最常出現的對話---------

   

高中要畢業了，我問阿東要何去何從？他樂觀的說：「自己賺錢養活自己。」「有什麼計畫?」他說：「先住在學校附近的安養中心，賣零嘴和小手飾賺錢。」一段時間後，安養中心因故希望他搬離，他來學校向我道別，我問他怎麼辦，他低頭不語。我”過度天真”的以為天下無不是的父母，雖然爸爸不接納，那總是他的家，總是一個提供遮風避雨的地方，因而鼓勵阿東回台中和父母同住，既可以節省房租，也可以互相照應，畢竟肌肉萎縮症患者會逐漸惡化而影響生命。留下他的電話，嘮叨的細細叮嚀他要和我保持聯絡、回家被罵別回嘴、賺錢要貼補家用---------

    

不久的ㄧ個暑假聯絡上阿東，他在台中火車站賣彩卷，我去看他。晒黑了，也瘦了!我問他好不好，和家人相處如何。他說每天從大里市開電動輪椅到火車站或郵局賣彩卷，還過得去，雖然家人不甚關心，但是比較少罵他了，要我不要擔心。我接著又職業病的問是否覺得比以前無力或退化?他說：「都還好，沒什麼特別的感覺，我這一類型似乎惡化速度較慢。」我鬆了一口氣！他又說：「老師，你覺得惡化慢對我真的比較好嗎？」

    孩子，我知道你的辛苦，但是我該怎麼回答呢？

    再一個暑假聯絡上阿東，他在民權路郵局。我去看他，問問他的生活狀況，順便選了5張一百元刮刮樂，希望他今天可以早些賺到便當錢，他卻告訴我100元賺9元，天啊！我這吃米不知米價的老師，到底要賣多少張才夠一天的生活費呢?

   

又一個暑假到了，我試著聯絡阿東，手機轉語音信箱；到火車站或之前的郵局， 也沒看到熟悉的電動輪椅，找不到他，我有種不祥的預感---------

   

今年暑假又快到了，沒找到阿東的事，一直擱在我心理。不論是趁接孩子放學的空檔繞道，或是外出經過民權路郵局，搜尋他的身影成了我的下意識動作。前幾個星期，一次偶然外出，不經意的一瞥，我看到阿東！他更瘦了，身體的脊椎側彎也更嚴重，臉上掛著依然親切的笑容，眉宇間卻有淡淡的落寞與滄桑。我責怪他不接手機，讓我很擔心。他滿是歉意的說：「老師，對不起，換電話號碼沒告訴您，您的電話一直在我的通訊錄裡，深怕打擾才沒和您聯絡」。我連環泡似的問：身體還好嗎？生意好不好?和爸媽相處如何？有沒有住家裡？他語調平穩的回答：「生意不好，日子還是要過下去，錢賺得少，家人不諒解，在一次爭執中，我搬離家，因為他們常打電話罵我，所以把號碼換了！」我著急的問 ：「那你現在住哪裡？誰照顧你？」阿東答：「我自己租了一間小套房，白天在銀行、傍晚和晚上在郵局、假日到市場或百貨公司門口賣彩卷，郵局的警衛伯伯對我很好，很照顧我。」我又問：「過年呢？爸媽有沒有要你回去？」他低著頭說：「他們知道我在這裡-------我自己待在套房過年-------。」

   

 民眾無感的景氣復甦，大家勒緊褲帶，阿東的生意更差了！曾經陪著他，我站到腳痠、滿頭大汗、望眼欲穿，一個小時，未曾有人停下腳步願意試試手氣------

    僅管工作到十二點，血糖太低才吃ㄧ餐，臉上依然掛著笑容，但是，日子真的很難熬!

   

親愛的朋友，如果您傍晚或晚上經過台中民權路郵局(舊市政府對面)，或是白天到民權路靠近自由路的台灣銀行，看到乘坐電動輪椅的阿東，可否請您幫他加油打氣？或是掏腰包買張100元的刮刮樂？雖然您不認識他，但是您的愛心，可以鼓勵和支持一個孤獨卻勇敢的孩子和自己的疾病與生命賽跑！他沒有家的溫暖屏障，卻能從您的手裡感受到滿滿的愛與勇氣------

    我的朋友～謝謝您的耐心閱讀，願您多一份關心，多一份喜樂!  

 

 

 後記：很感動很感動，會見阿東，關懷最近狀況。提到學校職能復健 張老師 為他募到一台電動輪椅百分之九十的款項。高達九萬一。他自備款八千。電動輪椅是他的雙腿。舊輪椅壞了，申請補助的話要先自己籌錢買一輛，補助款項要審核通過才會撥下來。張老師不僅幫了這個大忙（也感謝 台中地區獅子會兄會嫂的慷慨解囊），還不定期探望 邀約一起用餐，要孩子多吃青菜，免得營養不均衡。關愛之情溢於言表。阿東說何其幸運碰到這麼好的師長。

父母不愛，師長疼，人虧天來補，笑開了一張臉：「老師！我覺得我好像張老師的小孩喔。」跨上機車，迎著晚風而歸，風中，這句話一直飄盪在耳中。有機會遇見，得當面謝謝美麗溫柔的張老師。

2013. 7. 16