最近商業週刊出了一系列需要早療照護的孩子的成長介紹，一篇是「大象男孩與機器女孩」，另一篇是「130公分的強者」。
「大象男孩--祥祥」是一個八歲的、需要自己抽痰、插鼻胃管的孩子。天生重度唇顎裂、氣管狹窄氣管狹窄、聽力障礙的他，誕生至今，只能發出「嘎─嘎」的怪聲。無法吞嚥食物，是怕一粒米、一顆豆可能會滑入他極細的氣管，奪去他脆弱的生命。為了讓維持最基本的生存能量，出生至今，他只能用鼻胃管進食。
「機器女孩--珊珊」今年八歲，天生腦性麻痺，只能撐起鐵衣和助行支架，咬牙忍痛，在逆境中緩步前進。雖被僵直的身體困住，但奇妙的求生本能促使她發展了豐富語彙，讓她爭取與外界溝通的機會。
「130公分的強者—曉瑄」，台大教授柯承恩的女兒，26歲，只有8歲孩童的身高，小時智力發展遲緩，如今，衛斯理大學畢業，還繼續攻讀MBA。她說：「電梯按鈕不會為我降低，但我的心可以升揚。天空才是我的極限！」
在這些需早療照護的孩子的故事裡，你看到了什麼？
他/她們都活得很辛苦，需要比一般人更努力地「活著」，是的，就只是「活著」都令他們感到辛苦。他/她們都比一般孩子在各方面方面都受到限制，教育方面在台灣，很少有去顧慮到早療孩童的需求，台灣目前光是在身障學童部分就已經做不好了，遑論是這些重大疾病者；除了教育，專門為「正常人」設計的生活空間，完全不適用於他/她們，這使得他/她們在行動方面處處受限。他/她們受到歧視，很多的歧視；台灣在教育方面很少去教導孩子如何用體貼與關懷的心來看待這群「不正常」的孩子，而這教育，不只是學校體制，還包括各種管道如家庭、媒體、社會輿論等。這使得他/她們已經在身體的缺憾前提下，還要忍受心理的創傷、不斷的創傷。當然，歧視的面向不只在心靈上，還包括前述的教育面、空間面、以及許許多多我們正常人視為理所當然而對他/她們而言卻是遙不可及的面向，如交朋友的機會、談戀愛的機會、結婚成家的機會、工作的機會等。
還有呢？你看到了什麼？
對了，貧窮與地位。貧窮背景的孩子，如果再加上父母的社會地位不高，那麼這孩子想要有更好的醫療照顧、受教育機會，無疑是雪上加霜，想都別想。很多需要早療照護的孩子一出生，大多人一知道他/她可能會在醫療上花掉你辛苦掙得的錢還不夠、甚至可能拖垮你一輩子的事實時，很多都選擇棄養這樣的孩子。在台灣這樣一個富裕發達的國家，社會福利與醫療照護體制對於這樣一批需要照顧的對象的因應與幫忙，居然少得可憐。有些人也許覺得這根本不關他/她的事，「拜託！這又不是我生的，我幹嘛要繳那麼多稅金來提供這群人使用啊？浪費我的錢！」健保制度的出現就是為了因應這樣的缺憾。全民繳納，任何人只要有需要時，都可以使用這筆「共同基金」。
社會，是由「人」組成的。身為人，本來就是需要互動與互助才得以讓社會正常運作。這個社會，如果人人都只想到自己、考慮自己，那麼「它」會越來越冷漠、越來越自私，到最後會成為一片死寂，只因為---人人都只想到自己，只顧自己死活、不願意伸出援手幫助他人，那麼人類啊，最後都會死光光的！
你不需要被幫忙也可以活得很好？你自己從小苦大的，沒有人幫忙你？你白手起家、開創事業，任何事都自己來才有今天的成就？你自己掙得一片天、成就自己？
別瞎啦。
即使被家人掃地出門，你只要出了門，處處都是要靠別人的。先感激你跨出門時踏到的那一塊地吧！沒有人幫你鋪路，沒有人繳稅讓國家政府請人編預算鋪路，你會有這麼平整的一條路可以走嗎？你沒有錢買車開車，於是你選擇搭乘公車與大眾捷運系統，為什麼？因為比較便宜嘛！為什麼便宜呢？也是所有人繳納的稅金讓政府編列預算，讓大眾平均分攤運費，你才有便宜的大眾運輸工具可以使用。你有東西可以吃，是你自己掏錢出來買的？沒有人種田耕耘、培育蔬果、養豬養鴨、沒有人運輸這些食材到你居住的城市、沒有人處理這些食材、沒有人料理這些食材，你哪兒有東西可以吃啊？除非你全部都靠自己來！但是，那絕對不會成就你今天的地位，因為你光是做這些事情，就做死了，哪兒有多餘的時間經營事業？還要我提更多嗎？您自個兒再舉一反三吧。
所以，這是一個互助與互動的社會，沒有人可以自個兒獨活。當別人有需要幫助的時候，伸出援手拉他/她一把，你會得到更多。因為你不知道，下一次，你會在哪兒、什麼時候、什麼狀況下，需要別人的幫助？哪怕只是一張小小的面紙遞過來，對你而言，它就是幫助！
貧窮，使得你的資源變少。在這個什麼都要以貨幣交換的時代，沒有錢，你很難換得你想要的東西與服務，這就是為什麼社會福利很重要的原因，貧窮的人就是要利用福利增加可使用的資源。但福利的管道如何被需要幫忙的人知道？這真的需要政府的推動與宣傳，以及周遭眾人的我們去提醒、關懷這些需要幫忙的人，告訴他/她們、甚至代為申請這些可利用的資源。
概略地談了貧窮，現在來談談「地位」了。商週的這三個個案，唯有柯曉瑄（二十六歲）的發展是好的，當然，祥祥與珊珊年紀還很小（八歲），這樣比較很不公平，可是，除非他/她們的未來有更多有利的因素介入幫忙，否則，當他/她們在26歲時，其實很難有像曉瑄現在這樣的成就。曉瑄的父親是台大的教授，這樣一個身份其實就展露了他所站的位置（position）與地位（status）的不同。
簡單介紹一下曉瑄的故事。
當曉瑄出生沒多久時，父親柯承恩就遠赴美國德州念博士班，母親跟去一起照顧，留曉瑄給外婆照顧。一直到她七個月大時才發現她的身體有異狀，與其他的孩子不同。柯承恩知道明尼蘇達有最好的醫療資源，於是將曉瑄接往美國、並由德州轉學到明尼蘇達繼續念博士班。在求學與照顧曉瑄的過程裡，柯承恩幾度想要放棄學業，後來他的指導教授幫他申請了一筆獎學金，使他無後顧之憂地繼續唸完博士班。柯承恩在畢業後，於美國任教了五年才帶曉瑄回到台灣，當時曉瑄已經十一歲。柯媽媽擔心曉瑄適應不了台灣的聯考壓力而考慮將她送到美國學校唸書，而柯承恩遲疑著：「曉瑄穿的是HANG TEN的衣服，背的是普通背包，我擔心，女兒到了美國學校會被視為窮人，心裡不舒服。」
後來曉瑄還是進入了美國學校唸書。儘管拄著柺杖上學，但她積極參與扶幼社的活動，幫助孤兒。看在曉瑄的英文老師眼中，大受感動，他想起，美國發現卡（Discover Card）的活動。每年舉辦傑出高中生選拔，針對身處特殊困境，卻能勇敢面對艱難、還熱心幫助別人的學生。這項比賽開放給全球的美國學校學生。老師幫曉瑄報名。幾天後，曉瑄交出一篇自傳：「我像一顆餃子，裡頭有很多餡，但外觀看不見，丟到水裡去，煮沸後浮起，卻又被澆下一碗冷水，再度沉下去。經過浮起、加冷水、煮沸，反覆淬煉，才有美味的水餃。」（註1）
最後，曉瑄打敗全球一萬一千名競爭者，成為該獎舉辦以來，首位境外全球金牌獎得主，還贏得二萬二千美元獎學金。這一天，柯家又響起了越洋電話，傳來的是恭喜電話，「我從來沒想過她會得獎！沒想到她會因為自己的特殊狀況而得獎！」柯太太驚呼。（同註1）
柯曉瑄到美國領獎時這樣說：「當我自我接受時，無形中，也讓別人較易接受我；當我跨出去幫助別人時，我忘了自己的限制，只有天空才是我的極限（Sky is the limit）。」
曉瑄的故事大致介紹完畢。其實，曉瑄的故事，在商週裡有更詳細的介紹，例如她奮鬥努力的過程，父母艱辛地照顧養育與教育她的過程，以及更多你看了會動容的情節，有興趣的人可以上商週的網站再延伸閱讀。在大約知道了她的故事後，你看到了什麼？
曉瑄的父親柯承恩其實並不富裕，但是他站到了一個位置（position），也就是他是一個在社會上有地位（status）的人。姑且不論在養育曉瑄的過程裡，柯承恩付出的努力、辛苦與心酸，但是同樣放在「大象男孩-祥祥」與「機器女孩-珊珊」的背景來比較，養育照顧祥祥與珊珊的阿嬤們，除了跟柯承恩一樣要付出努力、辛苦與心酸外，其實她們根本沒有資源可以找。至少，柯承恩的地位結構使他有較廣的人脈、較多的資源可以利用，以幫助曉瑄。
而阿嬤呢？阿嬤有什麼？因為經濟不好，阿嬤根本顧不了醫療照護的部分，因為光是擔心吃不吃得飽的問題就已經夠阿嬤傷腦筋了。加上阿嬤年紀大了，全天的時間都拿來照顧孫子女，幾乎也沒有多餘的時間去做別的事情。從教育面向來看，阿嬤甚至不識字，因此也無法在家裡教育孩子。
為什麼曉瑄可以這麼有自信地說出「只有天空才是我的極限（Sky is the limit）」？父母的沒有放棄以及投入心血給她最好的教育與資源，為她插上一雙翅膀，讓她飛得高、飛得遠，這樣的幫助開拓了她的眼界、豐富了她的思想、更成就了她的自信（當然，曉瑄本身不服輸的努力，我們也不能忽略）。如果今天把曉瑄放在祥祥或珊珊的家裡，也許她今天就沒有這樣的優異結果了。
結構（structure）限制了一個人的發展，出生在社經地位低且貧窮的家庭，即使你努力過，你的發展最多就是那樣了，像陳水扁這種三級貧戶當上總統的例子真是太少了；當時的背景與結構也許可以造就出這樣的人才，但是現在卻很難。美國總統很多都是出自平常百姓家？得了吧。
連任三次的羅斯福，是富家公子，在十四歲念貴族學校之前，全是請家庭教師在家上課。五歲時就隨著父親進入白宮與當時的克利夫蘭總統（當時第22任美國總統）見面，十四歲以前就已經去過歐洲九次，家庭交遊廣泛（就是社會網絡廣的意思啦），要知道，他在這所學校的畢業成績表現平平，只有拿到C（D是不及格）。但是，結構的因素使得他在很多方面可以比別人拿到更多的資源；雖然相對來講，他也比一般人更受到審視與批判的眼光。不過，總的來說，資源豐厚的人在很多方面的機會的確比一般人來得多。即使是出身下層的林肯，最終也是靠著他那富有的妻子瑪麗‧托德（Mary Todd）利用其關係和聰敏鋪平道路，刺激林肯的上進心，才入主白宮。
結構不能突破嗎？我們人類真的就被結構完全限制住而無法超越嗎？可以的。只要有人有心發動一場流血革命，是可以打破原有結構的。然而，重建後的新結構會比較好嗎？它不會再去侷限個人的發展嗎？這次又會是限制到哪一批人呢？我不知道。也許真要有人試試看，我們才能看到結果。
你出身在地位高且富裕的家庭嗎？感謝上天的恩典吧。也許你自小受眾人注目被要求得嚴苛，但是你得天獨厚的優渥環境讓你比別人在各方面享有更多的機會去超越很多種種的不可能、達到更多的成就與更高的地位，所以感恩吧！因為當你覺得你比別人活得辛苦的同時，你也相對的運用了很多資源，因此，誠心地感激吧！
努力吧，個人（individuals）！尤其是出生在低社經地位（low socioeconomic status）家庭的個人。努力在結構中可以讓你發揮的僅有空間裡發揮所長吧！結構並沒有完全限制你，它還是有給你小小的一個空間發展啊！努力吧！在小小的限制裡尋求突破、掙得自己的一片天吧。除非你卡到好位置（position）、站得高地位（status）、攀龍附鳳拉攏各種關係，你才有可能不斷地突破限制、闖關成功。否則最終你還是會發現，你掙脫了這小小的限制、逃出了小小的結構，而逃到的地方卻還是包含在整個大的結構底下…。
註1：本段引自商週。
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