這一位朋友，是之前還在救護車公司的時候，常在接送門診的兩位患者之ㄧ
哥哥已經往生了..................
當時，第一次面對他們的時候，哇塞！是真的玻璃娃娃！
就是先天性成骨發育不全症！
哥哥最為嚴重，所以每一次要從林園鄉出發到高雄醫學院去看門診
約定下午一點到他家，就必須提前十五至二十分鐘到
因為哥哥的脊椎已經完全硬化
也就是說稍微不注意，就會導致他頸椎骨折進而全身癱瘓、窒息死亡！
本來都還好，頂多只是因為偶爾小骨折進醫院而已
兩個不管春夏秋冬都要吹冷氣散熱，因為體質特異的關係
哥哥，在前一年，也就是九十七年的七、八月，差一點死在林園91的手上
因為林園91沒有發現它是屬與罕見疾病的患者
也沒有問，就這麼死命的拖著要上擔架
好在哥哥一路的狂嘯喊痛
家人才想到要跟救護人員說：他是玻璃娃娃，請小心一點
因為初時通報勤務中心時，有特別交代說是玻璃娃娃
哪知道勤務中心廳不懂玻璃娃娃不是一般的小娃娃
而是一種罕見疾病，所以跟９１車回答說是小朋友。
不過，事後，他的家人再也不敢請119的來協助送醫院了
所以，打從九十七年初開始，就都是我送他們兄弟往返林園與高雄醫學院間的門診了
為什麼是我咧？難道其他公司的同事有六個，就不可以讓他們送嗎？
不是又不會多一毛錢的？
是的！當然不多一毛錢囉，不過，最主要是因為，他們跟一班常人不同
全身的骨骼，光是用搬的移動，就會骨折！
所以，這種所謂的＜肥缺＞，誰要去？
而且他家又在林園鄉的東汕村，那個地方現在的地圖已經不見了
別說地圖啦，就是衛星導航到那邊，車子的顯示是浮在半空中的
當然還是只有我去了
他雖然是如此的人生際遇，但是也不見他常常愁容滿面，有說有笑的談笑風生
雖然未曾上過一天的學，但是卻也幾乎可以用經綸滿腹來形容他
所以，心裡在想，是不是要將他的故事或是有關報導，ＰＯ上來
也希望能喚起這個社會上，更多的人，對這一類的特殊患者，一點愛的鼓勵！
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（中央社記者陳守國高雄縣3日電）「不要看輕自己」。
31歲的黃識旗雖罹患先天性成骨發育不全症，身高40多公分，但他努力把握任何
學習機會。透過網路串聯起與世界溝通的橋梁，勇敢活在當下。
黃識旗由於罹患先天性成骨發育不全症，身高只有40多公分，原本與祖母、父親、
哥哥同住高雄縣林園鄉。父親2年前過世，哥哥也罹患先天性成骨發育不全症，去
年底往生，只剩下85歲祖母，他則在去年11月被安置到一家養護家園。
面對命運的坎坷，黃識旗從未有任何的怨言，依然挺立微小身軀，勇敢向前行。教
保員佘茗家稱讚黃識旗自主性高有理想且樂觀，很不同於身心障礙人士。
一般人上學，從注音符號ㄅ、ㄆ、ㄇ循序漸進學習國語，但黃識旗從電視的「每日
一字」中學會拼寫注音符號國字，再從報紙、電視學習更多的國字。
他雖沒有上過電腦課程，但從父親8年前購買1部電腦給哥哥「玩」的過程中，他邊
看邊學，竟無師自通不僅會操作電腦，更學會如何組裝，電腦的大小事均難不倒黃識旗。
「從部落格學到修電腦智能時，就以自己的電腦為試驗品，失敗後再嘗試或上網到相關
部落格找答案終有成功的機會。」黃識旗的毅力讓他透過網路搭起與外界溝通的橋梁，
也肯定了自己。
「只要別人將我當成正常人，我就是正常人。」黃識旗的成長經驗，只是現今社會中的
一個縮影。他期盼以自己的故事，提醒大家努力活在當下，「不要看輕自己。」
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