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第四單元––––與你同行
每個人都擁有屬於自己獨一無二的人生故事,我們有幸能分享別人的人生片段,進而能將自己的經驗與之交流,是難得的緣分;當期許自己做一個對別人有用的人時,請不要忘記,每個人都有其侷限性,我們不是心理學家也不是專業的醫護人員。事實上,並不是每一個關懷的案例,都有令人滿意的結果;一個善投者,仍須有一個善接者,方能成就一場勝局。何況,人的獨特性及其遭遇非我們所能盡知,所以當遇到不盡如人意的情況時,請以平常心待之。
以下,我們以幾個志工們最常遇見的實際案例,與大家分享姊妹們的智慧。
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CASE:生病不是懲罰
記得訪視紀錄特別記載要繼續探訪范妹妹因它需要協助。於是決定第一個探訪她,當我們進入病房時看到他有家人坐在旁邊於是我們自我介紹並告知我們是「同一國的」,接受過相同的手術、也經歷過化學藥物治療,目前仍在服用抗賀而蒙藥,她用那不相信且無助的眼神望著我們,說道:「你們真的和我一樣嗎?是癌症吶!」接著又說:「我一直想不通像我這麼本份,平日為著家、為著公婆、小姑、先生、孩子,任勞任怨一切都先想到別人,很難有時間想自己的人,上天為甚麼如此待我,如此懲罰我。我的孩子還小怎麼辦?」
聽著她低聲述說心中的不平與擔心,這不就是許多姐妹心中相同的困惑與無奈嗎?癌症病因至今尚無法得知,上天怎樣待人我們也不知道。只知每個人基因不同,別人易得高血壓、糖尿病、氣喘等等疾病而我卻不見得會得。而我得的病,同樣別人也不見得會得,再加上平日我們替這個想替那個想就忘記自己的存在,心力交瘁之下自己身體受損也不自知,加上基因的個別差異就病倒了。這又何嘗不是上天的安排,讓這些勞苦的人停下腳步休息、休息,一方面想一想,調整一下腳步,重新出發又開啟另一個人生。所以可要好好掌握,才不會辜負上天的美意。生病不是懲罰,有病不接受正規治療才是自我懲罰。
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CASE:整天哭哭啼啼的
一位在基隆的病友,她生病了卻不敢讓人家知道,連電話也不敢接。她說假如人家知道妳得這個癌症,左右鄰居就會講得很難聽,所以她就跟她女兒約定好,電話響幾聲,她才敢接,甚至連門口都跨不出去。
她說:我不敢一個人,我先生回來我就要哭。我哭!他們才知道我痛苦。
我說:妳整天都哭喪著臉有什麼用?如果家人回來妳就哭,他回來煩都煩死了,妳先生會不會想,乾脆不要回去好了?妳先生當然也希望你快快樂樂的,一家人一起渡過這段考驗。
病友對病友,彼此有了信任感,許多壓抑在心裡的私密才有辦法攤開來講。後來我告訴她,她家離基隆長庚很近,那妳就來做義工吧!一個人在家,左鄰右舍妳又不敢去跟人家講話,心裏不是很難過嗎?反正醫院人那麼多,去那邊大家聊聊天,大家同病相憐,自然而來就會看得開。最後她真的是去長庚去義工,現在過得蠻快樂。
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CASE:病友與女兒
二十來歲的女兒陪著媽媽參加新病友團體。媽媽:「今天是女兒和家人又哄又逼才來出席的。幾個月前知道乳房有腫塊,經過切片檢驗,證實是乳癌,醫生建議手術切除,積極治療。但是我在乎外表勝過一切,寧願死,也不要切除乳房。我決定把這件惱人的事拋到腦後,快樂過餘生,每天出去找朋友、唱歌、玩樂,死了就算了。」
女兒:「媽媽,你以為你能真的快樂,不在乎自己的身體?其實我們全家人都憂心不已,深怕你錯失治療的好時機,卻拿你沒辦法,家裡已經是烏煙瘴氣了,你知道嗎?」
志工對媽媽說:「你不想治療是因為害怕乳房切除,外型會受影響,以及輔助治療所帶來的副作用,所以寧願死。事實上,治療雖然會有某些程度的痛苦,但都在可以忍受的範圍,而『死』不是你想的簡單--一了百了。如果你不治療,病情會繼續惡化,形象、生活品質,全都顧不得了。況且現代的醫學,已經可以視情況保留乳房,或是術後乳房重建,外型都不太會受影響,你看得出我們哪一邊是經過手術的嗎?再方面,家中有人生病,全家都會受影響,你看女兒多貼心,你不會忍心讓家人為你難過吧?」過不久,在病房看到這位媽媽,她想開了,來接受治療。
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CASE:一同去郊遊
許多少奶奶團體會定期舉辦旅遊,邀約病友出來散心。有一次坐在鄰座的病友,一路上都沉默不語,看來很憂鬱,我先自我介紹簡單的病史,對方才開口說:「你看起來很好啊!」
「先前我也跟你一樣很憂愁,不知何時會復發或轉移,惶惶不可終日;後來參加病友團體,得到心理支持和關懷,才慢慢開朗。」
「因為姐姐不久前才因乳癌過世,照顧過姐姐,目睹姐姐的情形,感觸太深,不易釋懷。」
「你經歷了姐姐的病痛,現在自己又得病,身心的創痛一定很深,換成別人不一定有你堅強。肯走出來與大家一起,就是好的開始,不管將來會怎樣,目前日子還是要過,與其憂愁,不如放開一些輕鬆過,心情調適得宜,身體免疫力自然增強,致病的因素也將一一被擊退。就從現在起,讓微笑代替哀傷,好不好?」
果然我看到一抹釋懷的笑意。
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CASE:媽媽不要怕
這次探訪的是一位年輕的媽媽,手術後正在接受化學治療,頭髮掉光了,包著頭巾,一臉憂傷和無奈,看我們來訪,茫然相望。
我試探地問:「你很擔心生了這病?」她點點頭,霎時眼眶彌漫淚水,「願意說一說你的病情嗎?」
「是乳癌第一期,做了全乳房切除手術,並選擇加做化學治療,認為治療越徹底才能安心,但是目前還是很害怕,睡不好。女兒還很小,才五歲,看到女兒就想哭,怕不能陪她長大,而女兒見到我的愁容,及掉光頭髮的模樣,也嚇得不敢靠近,一個家就這樣晦暗、陰沉,各懷心事…」
「孩子退縮是因為感受到大人的不安,不知道發生什麼事,又不懂得表達心中的疑惑,產生莫名的恐懼。你可以摟摟她,牽她手摸你的頭,問她:『媽媽沒有頭髮,你會害怕嗎?』這對你和孩子來說,都有點難,但是去面對比逃避更容易療傷,試試看,引導孩子說出自己的感覺,然後用孩子可以理解的方式,讓她明白媽媽生病了,經過治療病就會好,會像以前一樣照顧她,跟她玩。」
「原先我都不知道該怎樣說出心裡的難過,現在與你談談,覺得心頭好像鬆了許多。」志工和病友都感到欣慰。
後來再見到這位病友,她展露笑容說:「跟孩子坦誠溝通後,彼此心結都解開了,孩子還貼心地說:『媽媽不要怕,我會照顧您。』」
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CASE:與病友的先生
對於剛得乳癌的人,有的先生會因為妻子的乳房會切掉一個或半個而產生心理障礙,甚至於排斥她。這種情況也不少。上次我遇到一位剛要離開醫院的先生,我知道她先生態度上的改變,我心裏嘀咕著這種話該不該講。我還去對這位先生說:「得這種病不是她喜歡的,也是沒有辦法的事情,以後的日子還是要靠先生都照顧、體諒、體貼。先生的一句話,會影響病人的心情和情緒,切除乳房都那麼難過了,我們安慰她都來不及了,怎麼好再傷害她呢?」
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CASE:也要做愛做的事
假如這個病友問我性方面的事,因為我是過來人,我不會感到很尷尬。女人少了「這個」,感覺自卑也是難免的,因為女人就是愛完美。有些病友會覺得得這種病,然後就不想跟先生,這是不對的。我相信妳的親密愛人一定會體諒妳的,因為妳們曾一起走過那麼多的人生,為了家庭、為了小孩,而且開刀前,先生也一定和你討論過說要切一半呢、還是要全部拿掉。得到共識才可以開刀,對不對?當妳要做愛做的事時候,妳會害羞、會無奈,因為妳生病!但是只有你最親愛的他知道,其他人都不知道,也有很多方法可以掩飾這個不得已。她愛你,一定會愛你的全部。有一位美國來的病友她說,每次她要跟老公做美麗的事情,她會跟她老公說她會穿很漂亮的睡衣哦。她老公就知道他老婆今天要做什麼。然後放一點羅曼蒂克的音樂製造一下氣氛,調整好心情!
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CASE:面對化療
妳做化療後,當然第一天不怎麼會,只是會很疲倦,因為作化療的藥殺死我們的細胞,殺死了要再生當然會很累。身體比較不好的的人可能會嘔吐。可是現在的藥很新,不像以前那麼容易嘔吐了。而且在這之前可以打嘔吐針,有些藥是自費的可以跟醫生商量。當然作化療回來後,會不想吃東西,但是前一天妳可以把妳要吃的或可以吃的先準備到肚子裡呀,這樣才有恢復的體力。
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CASE:轉移後的心理建設
做化療回來,我會想到什麼時候會再發生第二次?會不會轉移到什麼地方?可是擔心也沒有用,從前自已太多的煩燥,太多的要求、太多的壓抑,所以心情總是不好。
記得曾看過一位姊妹,第二次轉移到肝吧,我看到她時,我心裏真的很悲痛,當她在台上表演的時候頭髮又掉了,她真的很勇敢!作那個好痛,她都忍著痛!為了她兩個孩子,為了她的先生,和為了自已站起來。一切都靠自已,因為生病不只是自已在生病,家人也是一樣很痛苦。不要將痛苦花在妳的家人身上,要把痛苦的問題找出來,看要跟那一位醫師配合,讓妳走得更快樂!或者去瞭解妳的病因能否活得久?要跟醫生講清楚,既然就來了,最重要是醫生的配合。我感覺活得多久不重要,最重要的是我們臨終時,要留給別人什麼印象。所以要調整自已有個健康而積極的心態。留給人探聽!(台語)***********************************************************************
CASE:你的頭髮怎麼那麼漂亮!
當然是先把心靜下來,假如有信仰的話,只要是你虔誠相信的宗教都可以幫助你。比如佛家說唸經消除業障吧!基督教說要懺悔,都有助於靜心。然後配合醫師吃藥,吃些營養的東西,最重要是要運動。很多的病人很少運動,也沒有恒心。生病就坐在家中,其實這是錯的。
以前我在做化療時,我會掉髮,所以我每天都載著假髮到公園去運動,他們都說:「你的頭髮怎麼那麼漂亮!」她哪裡知道這一句讚美的話,我的心可是在哭呀!不過我都沒有表露在我的臉上。
我說:「對呀!我就是喜歡頭髮乾乾淨淨的!」尤其是做過化療時,皮膚會比較白,腮紅就能畫得漂漂亮亮的,給人家覺得有精神,千萬不要讓人家覺得妳是生病的人,除非你自己想要維持一個病人的樣子。害怕是沒有用,就是要做治療!要勇敢面對它!站起來!珍惜自已的生命。
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CASE:少年耶!免驚啦!
一位在榮德開刀的老師問我,為什麼每位癌症病人看起來都垂頭喪氣,終日鬱鬱寡歡,為何她都到我笑口常開,時時充滿著活力,根本不像是病人。
其實每一個人都必得經過生命的生、老、病、死,只是大家都不願去談,不願去面對,一味的恐懼、退縮、排斥而怨天尤人,以致對生做更深更大的啃噬。套一句醫院院長說的話:「乳癌是人的一生中最小的毛病,是最容易好的癌症,因為它是表面上,不是在五臟,在五臟中是會跑來跑去的。」我們有個姊妹鄧廖香甜,三十四歲得了乳癌,到現在已經三十七年了,依舊活得快快樂樂,而且這個紀錄還在繼續創造中!她以過來人的身分說:「少年耶!免驚啦!」
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