姊妹情深------乳癌病友輔導教戰手冊
前言-----你是我的姊妹、你是我的BABE!
親愛的姊妹們!平安!
歡迎加入乳癌志工的行列!
「癌」是那麼令人震撼的名詞!沒想到我們都要歷經這場震撼教育。雖然我們不清楚命運為何如此安排,但奇妙的是,我們從眾家姊妹的身上,看到了因乳癌而起的正面意義。姊妹們跟「乳癌」共處,同樣要捱過術前的恐慌、要渡過術後化療的惡夢,但雲開見日後,多數人似乎歡笑多於苦痛,而且對自己、對家人、對社會,姊妹們展現了比以前更大的生命活力。其實是有撇步的啦!這個撇步就是當志工。
志工充當病患、家屬與醫護人員之間的橋樑,傳遞彼此的心情,在協助病患心理調適方面能夠發揮很大的力量,縮短調適時間,培養信心,治療後心情比較開朗,當情緒低落時有可找到傾訴的對象。由於病人互相激勵,使生活態度更積極。
但是「幫助」一辭其實大有學問,做得正確是幫了且助了;做得不對卻是幫而未助,甚至幫了倒忙。「幫忙的藝術」實在有必要紀錄下來作為傳承。這本小手冊,便是整合了各地的乳癌病友聯誼會的眾多志工姊妹們,以她們多年來的切身體會與訪視經驗,再加上專業醫師與營養師的指導所完成。內容從如何開始第一步接觸、志工身心狀態的調整、角色的扮演、如何保護自己又能照顧別人,以實例一一說明,希望有助於姊妹們去照顧我們新的姊妹們,而不致人云亦云、手足無措。
記得有一位病友的姐姐說:「我們正在找尋一位未曾見面卻有愛心、耐心的志工。」後來這位哭了三天的患者,因為姊妹們的陪伴而重獲勇氣,接受開刀及一連串的治療。她們的感激不是用任何話語可以形容的;當然,我們的喜悅也不是用金錢可以買得到的。因為,你是我的姊妹、你是我的BABE!
姊妹們!新的病友正等我們去幫助她呢!
如何使用此手冊
目錄
第一步接觸----我準備好了嗎
第二單元––––如何與新病友建立關係
第三單元––––我可以對她說
第四單元––––與你同行
第五單元––––陪伴新病友的倫理問題
第六單元––––訪視紀錄的製作
第七單元––––關愛自己
第八單元––––我與你建立了姊妹關係
探訪的三個階段
1. 第一階段涉入目的:與病人建立關係。
2. 第二階段探索目的:鼓勵病人說出她的疑惑和恐懼,將自身的經驗與病患分享。
3. 第三階段了解目的:確定病人的問題,在可能的時間內將問題摘要記錄,必要時會商其他單位的人員協助解決
封面底頁
志工守則
1. 志工必須謹守「陪伴者」而非「指導者」的角色。
2. 志工應是個好的傾聽者、垃圾筒,且具備訪談、溝通技巧則無往不利。
3. 把握探訪時機,避免病友休息靜養時打擾。
4. 專業知識應由醫護人員解答。
5. 志工需樂觀進取、不斷地學習成長充實自己。
6. 志工以有限的能力,做有限的事,但需落實,勿做超人。
7. 先照顧好自己及家庭,量力而為不要太累,畢竟自己也曾病倒過。
第一單元––––我準備好了嗎
俗話說:「工欲善其事,必先利其器」。擔任志工時,應該要先作點職前訓練,才能讓整個探訪過程圓滿,使雙方面得到精神的滿足與性靈的提升。身為病人而要當志工時,要更加疼惜自己,要有一顆開闊的心靈,才能夠時時保有力量,將「愛」溫暖的釋放到你的朋友身上,而當你看到他走出傷痛的陰影,重建人生的時候,也是你最快樂的時候。你準備好了嗎?
第一、 身體照顧好了嗎?
有健康的身體,才有充沛的體力,才能有效地投入志工的行列。規律的作息加上適當的運動,是增強免疫系統的不二法門呢!再來是按時回診,定期追蹤,配合醫師做術後的保健治療,有任何不適隨時回診請教醫師就對了,可千萬不要相信偏方喔!
第二、 心理調適好了嗎?
自己有沒有容光煥發,充滿自信;陪伴病友姊妹的同理心夠不夠;即使面對病友姊妹拒絕時的挫折感有沒有辦法調適;如何傾聽病友姊妹的心聲與需求,而能提供實質的協助;如何面對復發病友姊妹的心靈陪伴;在病房探訪或電話訪談時的基本美姿美儀;了解自己是否可以做志工、並學會病房探訪的溝通技巧。都要誠實的面對,在心裡走過一遍。
第三、專業知識的充實
在專業的知識領域下應有所了解,何謂乳癌、其分期為何、如何治療、藥物的副作用為何、如何復健、如何飲食、如何面對復發、如何管理情緒、如何追蹤、如何自我檢查等相關問題;不清楚的地方,別忘了醫院裡的醫生和護士,都是最好的顧問群哦!
一切準備就緒了,我們要敲門囉!先核對病房門口的名單,再敲門進入病房,先了解周圍環境及看護者關係,再做探訪,首先自我介紹,再詳談,最後以保重加油,記得不要說再見,免得有人禁忌。
第二單元––––如何與新病友建立關係
記得有一次探訪,一個患者的家屬因無接受女兒得了乳癌的事實,對於我們的探訪脫口大駡,認為非親非故的,沒有必要讓我們知道,並將我們趕出病房。
雖然被駡的滋味不好受,但我還是帶著微笑,說聲抱歉!打擾了!順手遞上一張名片請轉交當事人:「有問題的話可以打電話給我,因為我也是乳癌患者。」
家屬很驚訝的說:「不會吧!妳胸部那麼豐滿,那有可能?」我二話不說,隨手從內衣裡拿出義乳來,家屬見了不好意思,直向我道歉。從此我們成了無話不談的好朋友。以自我介紹告知我們是「同一國的」,接受過相同的手術也經歷治療過程,效果最佳。
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面對一個初罹癌症的病友,我們應該先行了解:她的需要是什麼?她的病情如何?個性如何?家庭狀況如何?然後再自問:我能給他些什麼?當你對前述事項都了解且肯定之後,才可付出行動,伸出關懷之手。一般家屬對陌生來訪通常較冷淡有防衛心,記得有一次探訪一位復發的姊妹,其看護者是她婆婆,剛見面時婆婆頗有敵意的說:「你們是推銷什麼東西啊?」我們笑笑回答說:「推銷愛心啦!把溫暖送到病房來!」以寬厚的同理心來對待,輕鬆自在的態度可化緊張於無形。
所以在作初次接觸時,你可以事先做好準備工作:
1. 瞭解對方。可向護理人員請問並記錄下每位乳癌病友的姓名及資料。或看留言簿的轉介單,以便了解病患特殊的狀況及需要並思考該如何進行探訪。
2. 病房探訪最好兩人一組,老手帶新手,彼此可以互相協助更有默契。
3. 配帶識別班:為了便於辨認身份和代表團體表徵的背心。
4. 志工要對病友,介紹自已的所屬單位、姓名、病友身份,訪視目的。
5. 情緒的準備:對於第一次擔任志工,心情緊張在所難免,也只有保持一顆平靜、安穩的就緒心情,才能給予病患協助。
接下來便是學習如何釋放能量了,換句話說便是妥善的扮演「志工」的角色了。探訪志工給予病友的第一印象便是旺盛的生命力,形於外的就是得宜的穿著,亮麗的外表無疑是健康的象徵,如強心劑般的注入原動力,讓剛罹患乳癌的姐妹,遠離恐懼及自憐的悲情之中,沒有乳房並足以代表我們不是女人,因為你也可以如同我們一樣視「癌」為終身的伙伴與之共舞。
(圖1)在病探出發前的準備
² 穿上志工背心表明身分
² 搽點口紅更亮麗「自信的女人最美麗」
² 面帶微笑,笑容是人與人之間最佳的橋樑
² 隨身小包包---乳癌相關刊物、訪視紀錄表(到護理站抄錄乳癌患者名單及紀錄訪談)、頭巾(為掉髮者準備)、名片(聯誼會的簡介)、座談會通知單等必備的東西
第三單元––––我可以對她說
有一次,去做病房探訪,病人躺在床上,看我們進去,不理不睬。我們先自我介紹,然後問她:「你感覺怎麼樣?」她回答:「我不好!我得乳癌切除乳房,我的心已經死在淡水河了。」說完一個翻身,背對我們。初當志工的我們,一時愣在一旁,不知怎辦?此時要自問「你聽到什麼?」。於是我說:「你昨天開刀,傷口還很痛,而且得了這病,早就又慌又怕,沒心沒緒,難怪你說心死在淡水河,也許只是迷失而已啦!」病人回過頭來,狐疑的看著我們,我趕快說:「因為我的心也遺失過,痛苦過,以為從此完了。事實不然,我找回來了,比以前更清澈,你的心經過淡水河的洗滌,也會更明亮。」她半信半疑的擠出一絲苦笑,那就是希望之光,雖然微弱,但會持續光大。
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人在病痛和無助時真的很需要別人的安慰與支持,此時此刻,以一句:「十年前我跟妳一樣也是得乳癌,我都可以走過來,妳一定也可以的。」來安慰鼓勵,絕對有正面影響力的。可自我介紹,或從「現在覺得怎麼樣啊?」之類的問話開始彼此間的對話,然後從她的答話再參考手上已有的對方資料來切入主題。
關懷是一種藝術,同理心是關懷的基礎。依被關懷者的反應,你必須調整你言詞的表達方式及深淺度;該聆聽時不多言,有好的建議時不吝告知。請不要過度陳述自己的病史,僅須擷取對被關懷者有幫助的部分即可。例如;面對打擊時的傷痛處理,治療過程的心理支持,癒後的生活態度及對新生命的光明期待等。當問題涉及專業醫學領域時,不可口說無憑,因為想當然爾的輕率建議極可能造成病友重大的遺憾,應當提供可獲得諮詢的醫護人員及機構,作正確的指導。注意以下的會談技巧:
一、 病人也是人:為了避免不親切的感覺,在探訪病人之前,一定要先記住病人姓名,可使病人對妳產生好感與信賴。
二、 注意非語言的溝通:表情或動作有時可使人產生情緒平穩作用,對病人受創的心靈是很有效的方法。
1. 適時跟病人握手,握手是身體接觸最為正常且被接受的管道,能穩定病人情緒,建立彼此間的信賴感。
2. 如果場所及時間許可,最好能夠坐下來談,病人不會有敷衍的感覺。
3. 跟病人盡量維持眼睛的接觸,可以表達深切的關心,也傳達了我們專注的心情及不急躁的態度,在此情境中病人才有意願表露心聲。
4. 探訪病人應該在適當的時段,會談時間一次以20-30分為宜。
三、 語言之溝通:語言是人類溝通情感最重要的方法,是交流主要的管道,但也最容易造成誤會,我們不要一直顧著自已說話或談一些想教病人之事,記得給病人機會紓解其想法、憂慮、害怕,探訪的目的是讓病人把想說的話說出來,而不是去教學。
四、 注意各項細節:身體有了病痛,可以談論的細節很多,不一定要集中在疾病這件事上,而我們的立場,對人的關心比對病的關心更為重要,把自已界定在服務的範圍,而不逾越到診治的領域。
A病友的心路歷程
每一個人當得知得到乳癌時,都有如晴天霹靂,首先出現的念頭一定都是在否認這個事實,心中充滿了問號,為何會發生這種事,並且會去尋找很多答案,有的人會積極的與病魔戰鬥,而有的人卻極端不配合:很多乳癌病友除了對於要失去女人的第二性徵,讓她們深以為憾而不願進行手術外,有些患者則是在忍耐不住手術後必須做長達六個月的化療與電療因而又復發的很多。
取得她的認同與信任後,有的病友會自述病史,有的會抱怨連連,有的會愉快的介紹家人與我認識,有的會問正確的養生方法;因為許多熱心的親友正積極的提供一些保健食品、抗癌偏方……而無所適從?可以耐心的聽她說完再安慰或解答問題,但假如她已進入情緒激動或話題太長,考量她的體力與健康只好另約時間再談或介紹她來參與聯誼會的「新病友座談會」、或逕請社工師個案幫助,而結束探訪,並祝她:「早日康復」。
B病友家屬的身心社會需求
1. 情緒問題:正常皆有情緒之困擾,何況是有病有身者,病患常具的情緒現象為不安、憂鬱、生氣,根據死亡學家伊莉莎白、庫柏勒、蘿斯分析癌症病患的心理歷程大致分為五個階段:否認、生氣、討價還價、憂鬱、接受。這些心理、情緒反應是需要家屬及醫護人員、義工有所了解。
2. 經濟問題:因生病導致無法上班,除無收入外,甚至需額外開銷。此處可洽詢社工部能否提供協助。
3. 住院適應:病患的住院適應問題因人而異,而住院適應的好壞,往往和病情及住院時間長短有密切的關聯。(病房環境、伙食……)
4. 家庭問題:因病引起的家庭問題,甚至婚姻破裂,例如子女缺乏照顧,先生外遇……問題可能層出不窮。
5. 自我形象的改變:開刀後自覺不再是一個女人,化療和放療後,可能失去原本烏黑的秀髮,自我形象的破壞。
C醫病互動關係
志工陪伴病友時,對病友要進行的醫療方向不要加以干涉。志工可向病友談談自已的治療經驗。以協助病患對醫生的信任為主,記住三不政策:
1. 與醫治有關的事,不提意見,例如醫生醫治病人因病情而異,請勿妄加自已的意見。比如不要告訴病友不要作化療、做得好辛苦哦!這裏的放療作得不好等等。
2. 不向病患介紹偏方,或推銷中葯,例如善意的介紹使用偏方,有時會掩飾病情,或影響治療。比如說病友想吃人參,志工最好請她去問醫生或營養師,不要去判斷它。
3. 除非醫護人員許可,不要告訴病人所聽到的病情,也不要在病人得知病情後,強迫她去接受已知的事實。要跟醫師配合、醫生說什麼,我們才做什麼。
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