我的新班級除了好奇寶寶以外,最讓我憂心的就是「玉米粉男孩」了!
好奇寶寶雖然好奇,不過基本上只要有耐心,就可以解決問題。
我的學生小小郭開玩笑的說:『老師,好奇寶寶可能是教育部派來的臥底,目的就是為了要考驗我們系上老師對學生的耐心…』
然而,好奇寶寶的好奇可能是後天教育可以改變,但是「玉米粉男孩」的問題在於先天疾病,吾不是「神農醫譜」的作者素還真,當然是無解。
大家一定會好奇,為什麼他會稱作「玉米粉男孩」吧。
因為他罹患了一種遺傳性疾病,肝臟沒有辦法製造酵素,所以每四個小時要吃一次玉米粉,否則很容易會因為血糖過底而陷入昏迷。
收到這個學生,其實算緣份,也是意外!
話說今年新生註冊的報到日那天,我人在中國大陸發表論文,所以工作暫時教由我同事代理,因為有幾位同學沒有來註冊,所以我人在大陸以skype網路電話連絡我同事,拜託她幫我打電話催沒有來報到的學生註冊。
當時玉米粉男孩的媽媽就有跟我同事說,因為她擔心這個唯一獨子的健康狀況,他們家又遠在桃園,所以沒有打算要讓他來唸。
沒想到我同事求好心切,就跟他母親說:『妳放心,他的導師是我們學校最有愛心的老師,之前還收養了一堆學生住在家裡,供應學生吃住,還幫學生洗衣服….』
這些事蹟一出口,他媽媽馬上就決定要讓玉米粉男孩來讀了,但我的麻煩也隨之而來。
回台灣後,玉米粉男孩的媽媽就一直在和我電話討論他的狀況,因為他沒有按時間註冊,所以申請學生宿舍的時間逾期,沒有辦法和我們班上其他住宿的同學住在同一間寢室,所以他媽媽一直拜託我務必要拜託教官讓玉米粉男孩和同班同學住在一起,當時我認為這個問題應該不難,所以就一口答應了。
為什麼一定要和同班同學住呢?
因為需要同學們提醒他四個小時吃玉米粉。
當時聽到這樣的事情,我其實很憂心,因為我和年輕學生在一起久了,很了解大部份的男生晚上睡覺時都像死豬一樣,是怎麼也叫不起來的。既然如此,我要怎麼拜託我們班其他兩位同學,半夜兩點和凌晨四點起床叫醒玉米粉男孩呢?
有的人會問:『為什麼玉米粉男孩不能自己起床吃玉米粉呢?』
答案是「因為起不來!」
他這次帶來了兩個鬧鐘,兩支手機,用來在半夜叫醒自己,可是聽說之前在家裡一點用也沒有,每天都是他母親半夜兩點和凌晨六點叫他起床吃玉米粉,仔細想想也只有自己的親生母親有這種愛心願意這麼做,那同寢室的同學要怎樣才能有這種愛心和耐心呢?
不要說起床,光是想到每天凌晨兩點和六點都會有四個鬧鐘在響,而且鬧鐘的主人還醒不來,我若是他室友也可能會殺人了!
如果大家都睡過頭了,而玉米粉男孩也一直沈睡沒有起床吃玉米粉,萬一在睡夢中血糖過低而有個三長兩短,那對同寢室的兩位同班室友,還有我這個導師,還有他的家人,又將是情何以堪?
這當中他母親還一度問我:『老師,聽說你以前家裡有收留過學生,那可不可以留一間房間租給我兒子,讓他和你一起住,這樣你也能就近照顧他,我也比較放心!』
若在八年前我當教書時,滿腔熱血,心懷慈悲救世的理想,一定是二話不說就接下這個燙手山芋。
現在,經歷過這麼多風風雨雨後,我選擇了婉拒。我知道自己已經沒有那種體力,也沒有那種耐力和足夠的愛心,可以這樣不顧一切的付出了。
這些未來的問題都還沒發生之前,目前就已經面臨無法解決的難關!
新生進駐宿舍的第一天,大問題就來了,因為今年的申請男生宿舍的學生人數爆滿,所以沒有空房間可以調動,所以玉米粉男孩也無法如願和另外兩個同班同學住在一起,也因為如此,新生訓練第一天,他母親已經打來表達嚴重的不滿了。
她認為教官沒有做好協調的工作,當初答應她會盡力調整,現在卻是這種結果,讓她有種被騙的感覺!而她也認為我的愛心不夠,沒有收留她兒子住我家就罷了,居然也沒有辦法去勉強教官讓玉米粉男孩和同班同學住。
『我明天就會去學校帶我兒子回家,我們不唸了!』
還沒有開學,我就即將損失一個新生!
新生訓練這一天,光是為了玉米粉男孩的事情,我週旋在教官,家長,學生,系主任,學務長之間,手機就打了快四個小時,真正是快把我操死!
月底收到電話費帳單時,我相信我會更想死!
我經常在想,為什麼別人接導師都可以閒到每天看報紙嗑瓜子,我每次接導師都要這麼的「腥風血雨呢?」
是我帶賽還是受到什麼詛咒嗎?…唉!無奈呀!
在還沒有確定玉米粉男孩的去留之前,我有上網找了一下他的相關病情資料,才知道這個病也是沒得醫的。站在一個母親的立場,我想我也是不放心讓唯一的獨子冒著生命的危險去讀書,所以未來會怎樣,就順其自然吧!
肝醣儲積症(Glycogen Storage disease)是一種罕見的先天遺傳代謝疾病,主要是由於患者體內無法正常代謝肝醣所致。全世界的發生率約為十萬分之一,而在台灣還沒有確切的統計數字。
食物經過人體消化吸收後,會產生葡萄糖供給身體利用產生能量,剩餘的葡萄糖則以肝醣的型式儲存;當身體發現葡萄糖不夠時,便會分解肝醣釋放出葡萄糖。而肌肉與肝臟為合成肝醣最顯著的場所,肝醣儲積症的患者因基因缺陷無法利用肝醣,患者的肝臟與肌肉就像是只能入鈔卻不能發鈔的能量銀行,儲積的肝醣無法順利轉化成葡萄糖,經年累月的下來,銀行就被這些能量錢幣給擠爆了。在肝醣代謝過程中的任何一個酵素出了問題都可能造成肝醣儲積症,現今已可分為12型以上。 第三型肝醣儲積症為肝醣分解過程中的肝醣去支鏈酵素有缺陷所致。
對於肝醣儲積症,目前仍無治癒的方法,僅能限制醣類食物攝取並給予症狀治療。
預防低血糖為其重要原則,而均衡飲食、提供正常生長、發育及維持良好營養狀態、預防並降低因控制不良造成病變與傷害、提升飲食與日常生活品質為營養照顧之目的。
是否需要食用生玉米粉則視個別狀況而定,若是需要飲食控制,家長們必須配合醫師及營養師的建議來嚴格執行。
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