不知道的權利＠九日--藝文閣｜PChome Online 個人新聞台

2007-10-01 20:08:03| 人氣476| 回應0 | 上一篇 | 下一篇

不知道的權利

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不知道的權利
記得在學校裡，曾經討論過亨丁頓舞蹈症這個疾病，這是一個顯性遺傳，父母只要有一人發病，子女有二分之一的機會也會發病，可怕的是，這個疾病通常要中年以後才會發作，而中年發病的父母，身邊正是正當年輕的子女，眼見舞蹈症可怕的蠶食父母的意志，到最後剩下一副完全不受控制的扭動身軀，年輕的子女到底有沒有必要知道這個疾病？
當初討論的題目是這樣的，罹患亨丁頓舞蹈症的父親自殺，並且隱瞞這個疾病，理由是不想讓孩子提早面臨這疾病的痛苦，他的孩子，有一半可能會發病，但不知道的話，在發病前的這幾十年，人生是沒有陰影的，提前知道一個無法治療的疾病，對病人的本身，似乎是沒有什麼幫助的。
遺傳性疾病，很多都有這樣殘忍的面向，即使費盡心思去診斷出罕見病因，但是對疾病本身的預後是沒有幫助的，甚至可以說只是揭開某種殘忍的答案，在小兒疾病更是如此，父母在面對遺傳疾病時，擁有比自己患病還要痛苦的自責和罪惡感，彷彿遺傳等於父母的錯誤一般，而當這個錯誤無法彌補時，知道，反而成為一種懲罰。
在復健科的門診裡，看到很多先天異常的孩子，母親辛苦的帶著小孩來復健，對疾病的本身，抱持著一種想知道怎麼回事，卻又不想真的得到答案的心情。

「醫生，這跟我懷孕時有關嗎？」
「醫生，這跟小時候掉下床有關嗎？」
「醫生，他這個樣子，是不是什麼引起的？」

當遇到這樣的母親，學姊往往會和緩地解釋：「他這是先天的問題，至於原因，可能要用基因去找，但也不可能做全部的基因檢查，而且說實在的，就算真的檢查出是那個基因異常，對寶寶也沒有幫助，治療都是一樣的，最多只是知道疾病會怎麼進展而已。」
基因異常的疾病變化太多了，除了極少數已經知道機轉的疾病，可能真的可以治療外，大部分都是拿著答案的沈默。
母親馬上接話：「我知道，我們也不想檢查，最好都不要檢查，我們其實不想知道答案。」然後，緊緊抱住她的寶寶，好像只要好好把握住現在，就可以暫時遠離將來更壞的問題。
沒有父母希望，孩子的缺陷是因為自己的給予，而當檢查的結果可能只提供這個答案時，父母是不是有拒絕知道的權利？推得更廣一點，當疾病的真相只剩下真相時，誰有拒絕知道的權利？而誰有權利決定誰可以不知道？亨丁頓舞蹈症的父親為了讓孩子保有不知道的快樂人生，選擇了自殺，他的小孩在發病的那一刻，才體會父親自殺的用意，這真的是適合的抉擇嗎？在復健科的診間，知道與不知道的拉鋸，沒有對錯，只有溫柔與殘忍兼具的愛。

我要檢舉

#懲罰#父母#亨丁頓舞蹈症#知道#遺傳疾病

台長：旭