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住在月亮上的女孩

來源：慈濟大愛

一本非常感人的書叫做『住在月亮上的女孩』，這一位讓人家非常佩服的女生罹患罕見的一個疾病，其實她也不是大家想像中那樣堅強，也經過一番的改變。 她在書開頭裡面提到，人的一生中很少會中到樂透的，而她就中了兩個樂透，其中一個是得到這個罕見的疾病，另外一個就是找到能夠陪伴著她這一輩子、那麼樣無怨無悔照顧著她的男朋友。因為媒體的關係，大家了解到她的情形並不是太理想，尤其是呼吸必須要靠正壓呼吸器的幫忙，在家裡面就要準備氧氣製造機還有呼吸器。 她把她的故事、曾經在網頁上發表的，還有很多人對她的一些鼓勵等等，她把它整理集結成冊，書上面還寫了她喜歡的一隻狗，叫做肚臍，也是讓她產生很大信心跟毅力的寵物，那麼最讓人家動容的，還是她與男朋友之間的關係，走過非常辛苦的階段，雖然得到這個病，但是好像活出另外一個天空出來。 這個罕見疾病的名字叫做肺淋巴管平滑肌增生症，支氣管的一個斷面可以看得到外面都有一些像肌肉這樣的平滑肌存在，假如氣喘的時候，就是因為支氣管的收縮造成呼吸道的阻塞；這個病人是因為局部的平滑肌不曉得什麼樣的原因增生，然後長到氣管支氣管裡面，呼吸道好像被這些東西佔滿了，因此她的呼吸道的一個順暢性造成影響，所以氧氣不足。對這樣的病人講起來，好像時時處在氧氣不夠的狀況，所以她才稱自己為住在月亮上的女孩，因為那裡沒什麼氧氣。 這個女孩子是不是出生就這樣？她比較年輕的時候長得非常非常可愛清秀，甚至於也有人說她很像一個日本女星，可是發病以後，非常非常辛苦，譬如倒個垃圾還要分階段做，房間稍微整理好以後，坐下來休息一陣子以後繼續再打包垃圾，再到下一個房間去，做很多事情對她講起來，似乎都是非常非常辛苦。她自認為這一生似乎參加一個馬拉松的比賽，而這個馬拉松比賽是沒有終點的，所以非常非常辛苦的呼吸著那樣每個人視為理所當然的空氣。 她在發病初期的時候，就是開始喘，爬樓梯喘、工作的時候喘，診斷出是這種罕見疾病，一開始意志也是受到很大的打擊；因為喘，所以也不能出去哪裡，躺在家裡，就是拿個遙控器看電視，看到卡通台的時候，最怕看到的就是鐘樓怪人的卡通影片，她說之前她的相片這麼可愛天真，現在吃了某一些藥、尤其含有類固醇的東西，所以臉也變圓了，形狀外貌的改變，讓她覺得她是不是變成一個怪人，因此心情上非常非常低落。 結果她男朋友跟她加油打氣說，那我們就出去外面，男朋友說我們去租個氧氣筒、租個呼吸器，於是就帶她出門，她還在猶豫的過程中，反正東西已經準備好，就把它想辦法弄上去，他們還找了她的好朋友一起來，結果竟然到墾丁去；一出門就跑到那麼遠的地方，所以讓她建立起信心，她知道是有這樣的困難，但是不要因為這樣子足不出戶，可能造成更大的影響，後來連同學會，大家都可以看得到她戴著氧氣參加。 她說其實她需要的，生理上是這個氧氣製造機所製造出來的氧氣，可是真正的氧氣，反倒是男朋友給她這一份的勇氣去走出去，發揮的功能比氧氣似乎還要更來的滋養一點。有一次有個機會，這個女生被通知說有換肺這個治療，她那時候也是忐忑不安，也不知道到底換完以後會怎麼樣，所以碰到家人就跟他們道別、交代後事。進開刀房的時候，護理人員問男生說你是她的誰，他跟護理人員講說我是她老公，結果那個女生眼淚就直流下來；他們還沒有結婚，可是其實情深比有沒有那個名義上的婚姻還要來的更令人感動。 捐贈者後來發現有氣胸，所以這個手術後來就喊停，一聽到說不用開了，心裡好像突然間那個石頭被放下來一樣。現在繼續這樣子，看看能不能再等下一次的機會，把握以後人生更重要的各個階段。有一次整理東西的時候，不小心抽屜打翻了，看到兩張卡，一張是殘障卡、一張是重大傷病卡，她看到這兩張卡，而這兩張卡上面寫的有效日期是永遠，代表的似乎是沒有希望的，可是這個女生非常了不起，她說她可以用另類的解釋，這是另類VIP，所以怎麼樣心境轉還是很重要的。 2007-07-08 20:34:19

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