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2008-12-01 17:15:15| 人氣780| 回應0 | 上一篇 | 下一篇

愛,使奇蹟降臨

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前些日子聽聞一個出自星光大道的歌手,因為過不了情關,選擇在生命即將綻放光芒的前一刻自殺,死的時候很年輕,還不到25歲。

 

聽到這種年輕生命自我了斷的新聞,總是令我很感嘆。在自殺的前一刻他們一定感到很痛苦,不管是基於情傷還是什麼理由,失去那個人的痛苦遠大於失去生命的恐懼,所以他們能執行殺死自己的意念。

 

在那個當下,他們的痛苦遠非「珍惜生命」、「想想父母會如何傷心」這種規勸所能抵銷的,但是,我又多麼希望,在他們決定踏上絕路之前,能夠有機會回頭看一看這個世界的其他角落。

 

在我年幼與年輕的時候,不只一次想到「死」這個念頭。所幸我從沒有勇氣去執行。我覺得這也是老天的一種保佑,讓我挺過蒼白慘綠的少年階段,然後當了一個母親。身為母親,讓我從頭見識一個生命成型的過程,這個見證,使我更加了解「珍惜生命」是什麼意思。

 

因為一個健全的生命,得來不易。

 

打從一個胎兒在母親肚子理孕育,通過自然淘汰的機制,順利發育長成一個好手好腳、身體健康的孩子(至少醫師的超音波照不出什麼問題),發育成熟後,從母親的子宮移動到外面的世界,這個生產的過程,對母親與孩子都是一項大考驗。

 

現代醫學的進步,讓死產的機率大減,剖腹生產與無痛分娩可以減輕產婦的痛苦。但是,這是否也可能削弱了人們的心智力量?忘記了一個生命之所以能順利誕生,除了人為的努力外,也要多少有形無形的護持,才能避免悲劇的發生?

 

孩子出生後,醫護人員會對嬰兒做各種檢查,掰開數數新生兒的手腳趾頭,展示給焦急心喜的家屬看,當他們初步判定這個孩子是健康正常的,身為母親懸了10個月之久,即使做過各種產檢,一關一關的確定之後,依舊無法完全放鬆的心,才能徹底安頓下來。

 

孩子出生後,依舊有著各種考驗等著他。各種細菌病毒在伺機侵入,生活裡各種大小意外無法完全避免,課業、人際的壓力可能讓孩子絕望迷途…..。一個孩子從嬰兒、幼兒、兒童、青少年到終於長成一個可以完全自理的成年人,對父母來說,身心的承擔不只20年。

 

因為我們走過那些成長的路,知道哪裡有陰影、哪裡有暗礁,哪裡又可能有足以滅頂的漩渦….,當孩子順利通過,我們在心裡歡呼,向上天感謝。雖然,我們認識的大部分人都可以順利長大,但是那並不是絕對。依然有不少孩子因為各種原因在中途隕落了,甚至,在生命的起跑點就被判定有某種不正常,永遠不可能追上其他的孩子。

 

一個正常孩子所擁有的、認為理所當然的一切,對於一個身心有障礙的孩子來說,可能一輩子都不可能擁有。況且,這缺陷影響的不只是這個孩子的人生,整個家庭的命運,都可能因此改變。

 

我在壹週刊上看到陳長文的專訪,談他有多重障礙的兒子,他的兒子已經成年了,生活無法自理,智力也停留在小孩階段。但他形容,這個孩子是上天給予的禮物,讓他一向順遂、充滿優勢的人生有了一個停頓。這個停頓,讓他得以回首、得以自省,他終於可以看到人間的另一面。

 

陳長文說,希望老天把這樣的孩子,多安排給像他這樣,屬於社會的菁英階級,握有較大社會資源的人。因為他深知養育一個身心障礙的孩子,對台灣絕大多數的普通家庭來說,是一個多麼沉重的心理及經濟負擔。尤其,政府並不像有些先進國家,保證終身安養這樣的國民。父母除了勞心勞力還要擔心孩子的出路,當他們先走一步時,孩子的餘生該怎麼辦?

 

而最近,書市裡出現了一本好讀的書,它正是描述兩個勇敢的母親,如何為自己患有嚴重自閉症的孩子奮鬥的歷程。這樣的書,我推薦給天底下心思敏感脆弱的年輕人。但願他們能藉由此書瞥見人間的另一面,將想要自裁的意念,放到心中的後一位。

 

 

奇蹟的孩子

 

 

不管有沒有經驗所有當父母的人都懼怕一種噩夢,那就是當你辛辛苦苦的生下一個孩子,才沐浴在迎接新生命的慌亂與喜悅中時,卻慢慢發現孩子有一些不正常。如果,這些不正常還得到專家的重視與證實,說:你的孩子得了某種病。而且,這種病還將伴隨孩子一生、無法痊癒時,這打擊對天下的父母來說,無異於最嚴厲的判刑。

 

波西亞.艾佛森(Portia Iversen)以自身經驗所寫下的『奇蹟的孩子』,就是從這個天下父母都害怕的噩夢起始。

 

身為電視編劇、艾美獎藝術指導獎的得主,揮別前一段不順遂婚姻的波西亞,與擔任電影製片的喬結婚了,第一個愛的結晶,德夫也隨著出世。他們彷彿正要朝充滿光明、順遂的人生全速前進,沒想到,人生的意外卻悄悄等在一旁,伺機要攫住這一家人。

 

德夫隨著時間推移逐步成長,但是,他的一些特異現象也逐步顯露。譬如,他對別人的叫喚沒有反應。到了其他嬰幼兒開始語言的爆發期,德夫卻沒有什麼進展。甚至,他不再開心的跑向親愛的家人。這個長相美麗的孩子,益發顯現退守到內在世界的跡象。

 

德夫在兩歲的時候,終於被專家確診為自閉症患者。從此開始,透過波西亞的筆,我們看到了並不那麼熟知的,自閉兒的樣貌與行為。同時,這個自閉兒的確診對波西亞一家來說,可說是晴天霹靂。波西亞與喬陷入所有家有遲緩兒的父母,同樣艱困的心理歷程,他們安逸的生活被徹底扭轉,心焦惶惑的帶著孩子求助一個又一個的專家,散盡家財,只求治療上的一線曙光。

 

因為波西亞,我們才知道這個早已耳熟能詳的疾病:「自閉症」,它的表現異質性這麼大,因此連先進的美國,在病理與療法的研究上都顯得如此貧乏不足,無法安慰每一個為病兒焦急的父母,他們實在無法再等待下去!這困境反而讓波西亞與喬燃起了強烈的鬥志:既然沒別人做,就讓我們先做!他們成立了「立即治癒自閉症」(Cure Autism Now,簡稱CAN)基金會,透過一切力量,希望加快自閉症研究的腳步,以拯救被禁錮在內心世界的兒子。

 

就在研究進展尚無有效突破的時刻,波西亞看到了一線曙光:她找到一對印度母子,兒子提托是個嚴重自閉症的患者,但是他在母親索瑪的教導下,竟然能讀會寫,可以透過文字與他人溝通,他的智商高達185,並且跨洋在英國出版了一本詩集。

 

索瑪與波西亞一樣,都是充滿鬥志的母親。但她與波西亞不同的,是她選擇親自找出方法來使自己的孩子脫困。在貧窮的印度,不可能像美國那樣方便找到各種療法與治療師,但這反而有助於索瑪不假外力的為自己的孩子找到出路。她教導提托的工具也很簡單,就是利用一塊寫有字母的板子,提托透過這塊板子學會了拼字,並且寫下美麗的詩句。

 

索瑪的教學法不僅啟發了自己的兒子,在她不放棄的嘗試下,沉默了有9年之久的德夫,也在字母板上敲下了自己的語言,開啟了他與外界的溝通之路,這個突破性的成果,令波西亞與喬泫然欲泣!索瑪土法煉鋼的方式突破了對自閉症教學的限制與想像,她也展開了自己的志業:讓不少重度自閉症的孩子開始學會表達溝通。

 

除了教學法的研究,波西亞與索瑪也聯手踏上解開提托心靈之謎的學術歷程,他們拜訪了許多與自閉症相關的專家,敲下一磚一瓦、訖而不捨,這使學界逐步瓦解了對自閉症的保守成見。

 

這正是提托的貢獻:在他之前,沒有像他這類型的嚴重自閉症患者,可以表達出自己的感覺以及所面臨的困境。他們就像被囚禁在身體裡的靈魂,有感覺、有心智,也有可以運用的感官,但是卻因為狂暴的行為表現與缺乏表達的能力,無法被世人、甚至是自己的家人所理解,終生被歸類為是「缺乏智力」的一群。

 

波西亞是一個編劇,她說故事的能力很技巧性的讓本書展現了精彩的可讀性,就如一本情節跌宕的小說。而且,她不僅在書中誠實袒露自己與德夫、與索瑪、與提托交流的內心世界,原本對數學、科學領域是「大失敗」的波西亞,也憑著要拯救愛子的熱誠,努力進修讓自己可以讀懂那些艱澀的學術研究,而得以在本書中呈現近半世紀的自閉症研究樣貌。

        閱讀這本書,對家有自閉症兒、或是正在從事自閉症研究或治療、教育的工作者,是一趟兼具理性與感性的旅程。即使是對於一般與自閉症無涉的大眾,閱讀本書也充滿意義,因為我們將見識到愛的偉大力量,並且更加感激我們擁有可以自由支配的身心、健康的家人,因為,順遂的生命並非總是理所當然,這一切,應該說是上天賜予的幸運。

台長: 米多麗

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