12/22(六)19:00-21:30 耶誕節前夕.歡迎來夢時代前廣場
與活動代言人梁靜茹.小豬羅志祥.張韶涵.品冠.丁噹.強辯樂團...眾家歌手.提前歡渡耶誕.(我會在現場擔任工作人員喔.)
今天耶誕節.想不想跟我一起做件好事?
這是由KISS RADIO發起的耶誕愛心活動.
我們將為擅長繪畫的罕見疾病兒--林暐智出版手繪畫冊.
主要目的,是要靠銷售繪本來支付他高達200萬的龐大醫藥費!
圖:林暐智 地點:旗津渡輪
我們來聽聽一個揮灑畫筆的彩繪天使—林暐智小朋友的故事.
每天必須打15小時的排鐵針,每個禮拜還得要到醫院輸血,這樣的辛苦,大人不一定受得了,但是高雄市鹽埕國小六年級的生林暐智,已經這樣渡過了十二個年頭。
「純紅血球缺乏貧血症」這個全台不到10件的罕見病例,從暐智一出生,就如附骨之蛆跟著他。醫院彷彿成了他的第二個家,而壞消息一個接一個,如果今年沒有辦法做骨髓移植,生命將會有如風中殘燭。
但是暐智並不向命運低頭。努力畫畫創作,除了幫自己找到一片天,另外也讓原本因為照顧他得到憂鬱症的媽媽,重新燃起對人生的動力。瘦弱的他,專注的拿著畫筆,不管是人來人往的旗津輪渡站,黃昏的漁人碼頭,都在這個小小畫家筆下活靈活現,不過每一幅畫都是辛辛苦苦的結晶,因為畫畫是轉移痛苦的最好藥劑,媽媽為了鼓勵瑋智,時常背著相機,陪他到處跑,一起捕捉高雄市最美的風景!
在耶誕節來臨的前夕,瑋智希望他的心血結晶能夠能出版繪本,不只是完成自己的小小夢想,還有一個目的,是要靠繪本,來支付200萬的龐大醫藥費!瑋智的畫畫天份,還是受到很多人的肯定,他也不放棄希望,繼續透過畫筆,揮灑屬於自己的人生夢想。
圖:林暐智 地點:新竹虎口老街
--暐智媽媽的話--
生命是如此無法預料,自從暐智出生的那一刻起,所伴隨著我的不是初為人 母的喜悅,取而代之的,只是一連串令我無法遏止的傷心欲絕。
我時常問蒼天:「為何是我?為何我的小孩會患有這麼罕見的純紅血球缺乏性貧血?」悲傷與不平填膺了我在開始照顧暐智的前幾年。
在這些接受治療的日子裡,醫院成了最常去拜訪的地方,彷彿它已成為他的第二個家。然而經 過長時間的輸血後,會造成鐵質沉澱在內臟器官,導致心臟衰竭而死,所以, 施打排鐵劑就成了他唯一的救命藥。因此,除了接受定期輸血外,一星期裡有? 五天,他須注射每天長達十五個小時的針劑,而這台排鐵機器就宛如他生命中的 一部 份,它陪著暐智寫功課、畫畫,甚至連睡覺的時間都陪伴在側。儘管,心 痛早已瀰漫 了我心,但是,我卻一點忙也幫不上。
每當夜深人靜,內心的煎熬使我無法入眠時,在一片寂靜無聲的半夜裡,只聽見他腳上的排鐵機 器正有規律的發出注射器的聲音「ㄙㄨ...ㄙㄨ..」,望著孩子那麼瘦小 捲曲的 身體,瑟縮在床的另一邊,心中不捨的是,如此一個無辜的孩子,卻要忍受這? 般的皮肉之苦,無奈的接受上天對他的安排,目睹此情此景,悲傷的情緒再也止 不住 決堤的淚水,心中的傷痛,敲擊著我憂愁脆弱的心靈,我的內心不禁吶 喊,為什麼我 的小孩要承受這種苦,縱使有萬千的心酸,但卻無可奈何。
目前他已配對到臍帶血,隨時都可能進入醫院,這項高危險性又極 痛苦的移植手 術,必須待在無菌室長達一個月的時間,接受骨髓 的殲滅療法, 這又是另一項對暐智嚴峻的生命挑戰,面對未知的未來,我真的不知道自己能 否有足夠的勇氣,陪伴他渡過人生最大的關卡。
我常自問:「這樣的孩子未來在哪裡?我該如 何面對如此黯淡無光的生命?猶如風中之燭般,隨時 都可能熄滅。人生對我們來說,生存的意義究竟 在哪裡呢?」這樣嚴肅的課題,一直在我心中翻攪,從不停歇。
偶然的一天,我如同往常帶著暐智 到鐵路平交道,看著來來往往的火車,我注意到當他看見火車時,雙眼煥發出 的光采,是多麼滿足與快樂。一回到家他伸手拿了紙筆,馬上就在紙上畫出一輛栩栩如生的火車。當他專注作畫時,臉上浮出愉悅的笑容,似乎在畫畫的世 界裡,他已找到一處避風港,一處可以遠離悲傷、痛苦的天地,在那裡,可以自由自在的揮灑屬於自己的一片天 空。
當我發現他擁有這項特殊才藝時,我了解到這是來自上天的恩賜,是絕望中的一 盞明燈,它指引我們應該緊緊的把握住它。因為我深信命運就是這樣向我們敲門的, 我們沒有辦法拒絕,只能接受。
暐智現在已經小六了,從去年開始,我們開始著手繪本的製作,書名為「暐智所愛的高雄市」。這本繪本從開始到完成幾乎花費了一年的時間。對他這麼一個孱弱身體 的小孩來說,尤其倍增艱辛。
每個週末,我會帶著暐智逛遍高雄市區,愛河、漁人碼頭、柴山.....,處處都有我們的足跡。我們發現高雄市變漂亮 了,它從昔日的文化沙漠,蛻變為如今處處充滿浪 漫氣息的海洋首都。我希望 透過暐智的畫筆和我的文章解說,可以帶領大家一覽高雄 市的美。衷心希望, 不僅是全國,甚至是全世界的小朋友,都能知道高雄市在哪裡, 到高雄市參 觀。這是一個美麗又有人情味的城市,我跟暐智都很愛它,希望你們也跟 我們 一樣,熱愛這個海洋首都。
這本繪本不但是暐智的一個希望,也是一個目標,一個驅策他繼續往前的原動力。他更期望你們對他的繪本予以讚賞,因 為你們的鼓勵,將會激勵他更加堅定信心,往繪本這條路勇敢的走下去。
暐智筆記本組介紹:
共大.中.小三本+硬質文件套.
封面皆是暐智的畫作.
內頁:無日期.有淡灰線條.
愛心認購價: 一套399元. 愛心無價.
訂購請洽
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黑貓宅急便 特別贊助:若您採用貨到付款的繳費方式,不論幾本.都只需額外負擔新台幣15元的運送手續費。
2007/12/10 註記:今天到十五姊姊的報台.看到她身體力行已先訂了一套筆記本組.真的好感動.姊妹們.有你們真好.
筆記本組實際照片請參考十五姊姊報台
http://mypaper.pchome.com.tw/news/15sister/3/1300017571/20071210112908/
林暐智小朋友說:
謝謝網路上好心的叔叔阿姨.
我會努力表現給大家看!
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