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2011-01-29 23:29:23| 人氣3,106| 回應4 | 上一篇 | 下一篇

."手汗症ETS交感神經切除應被禁止"白皮書

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."手汗症ETS交感神經切除應被禁止"白皮書
http://symbioticnet.blogspot.com/2010/12/16.html

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我要檢舉
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全站分類: 健康樂活(醫學、養生、減重)

我要回應
小范范
我是一個長達10年的交感神經患者
我在網路上不斷蒐集交感神經相關的資訊
發現你很有心不斷提供交感神經患者相關後遺症
但是你有想過那有怎樣呢?有人重視嗎?
你知道一般人的觀感嗎?
一般人的想法：天氣熱、運動當然會流汗，誰喜歡流汗，只會認為是個好吃懶做、好逸惡勞的懶鬼在發牢騷。
醫生的想法：即使它們知道有代償性流汗，多留點和會怎樣，會死嗎?患者活得好好的就好了!
真正懂你的文章的人只有一種人，交感神經受害者，我很想支持你，但我很沒動力支持你，因為你除了揭發交感神經切除是個黑心手術外，然後呢?
一般大眾不能理解、醫生政治人物不支持!
對患者來說也無意義，我們要的是改善方法、改變方法、治療方法，無論做什麼只要合乎這三點，那怕只是一小步，我也會盡力支持~
我要的只是改善方法、改變方法、治療方法~
2011-02-27 23:12:24
版主回應
小范范 你好
手術的後遺症為何?只有醫生和動過刀的人最清楚.醫生為了賺錢.因此根本不希望大家去了解真相..即使有也是避重就輕.或宣稱只有少數人為因為後遺症而感到痛苦.
可悲的是若干自稱為"受害者"的人.卻也找盡藉口不向整個社會揭發此一事實.就讓患者聽信醫生的說詞而選擇動刀..而另一方面卻很努力的在研發所謂的"神經重建".集資成立生技公司詳:http://mypaper.pchome.com.tw/ju87d/post/1320078382
本版成立的目的是將手術的真相公諸於世.避免有人因為醫生的片面之詞而選擇了悔恨終身的決定.至於說有人重視相關後遺症嗎?我可以很肯定的回答:有!!
詳:小禎的信件http://mypaper.pchome.com.tw/ju87d/post/1320127721
(...想做好這件事的人不多，但也不是只有一兩個人而已，不要以為只有一兩個人在努力...)

有心支持我的話..就請多多轉貼本部落格的相關文章..謝謝
2011-03-03 21:37:13
小范范
我想你誤會我的意思了
反射性流汗也只有患者自己懂而已
醫生：為了賺錢假裝不懂...
觀眾：事情又不是發生在我身上，事不關己 己無須操心
連我一個最親的人，也無法理解及體會...
假設全台灣有二十萬個交感神經受害者
手汗的不方便男、女的感覺都一樣算各半，都十萬
在職場上女性的工作環境大部分比男性好，如高溫、高熱環境，所以男性的痛苦程度會比女性高(除非男名男性家財萬貫)
曾有女性患者說臉不出汗很好，反正我的工作環境是在辦公室冷氣房我不容易流汗，而且臉上的妝不容易花...
在扣除一些未收到活動訊息、死亡的，能出來支持的能有多少人?
與其在網路上轉貼文章讓跟多人知道ETS是個黑心手術那還不人學柯賜海在記者後面拿標語...
也不是支持不支持的問題，要有人(很多人)出面支持要有誘因，因為會出面支持的也只有交感神經患者..
如果只是單純的終止ETS手術顯然是不夠的
有心出面支持的，那我為何而支持?為誰而支持?
主題因該以改善患者生活為主、反對ETS手術為輔
2011-03-05 17:57:27
版主回應
我目前是在食品工廠上班.因為工作的關係.上班時間經常處在零度室溫的狀態.如果跟坐辦公室吹冷氣的代償患者比較起來.我真的不曉得什麼叫做後遺症了.
話雖如此.但我也仍積極的作反對手術的宣傳工作.我並沒有因為自己目前感受不到後遺症的痛苦.就忘記成立此網站的初衷.
再說一天有24小時.上班時間不過8小時.那其餘的時間就不會受到後遺症影響嗎?

那至於小范范你所提出的要改善患者的生活.也不是不可行.詳見:http://www.wretch.cc/blog/esteffi/11090078#comment1541633 但減緩痛苦的指數也依然有限.一大堆人也是痛苦不堪 ..
事情有個先後順序.當你清楚知道後遺症的真相為何?你還敢動手術嗎?這就是此網站成立的目的...亡羊補牢與防範未燃熟輕熟重?
不曉得你是否讚同所謂的"神經重建"..可能會有你想要的資訊.既然你都在此留言了.本版就有義務提供以下的訊息
交感神經重建的謊言 http://mypaper.pchome.com.tw/ju87d/post/1320078382

我並非反對能帶大家脫離苦海的手術.但是請大家想想.當自稱為是"受害者"的人.還想要向受害者收取高額的手術費時.如此破壞與重建的循環.且手術這回事根本不能掛任何保證..但手術費確是一定要繳的.到底是爽到了誰?你我心知肚明....

那至於是否學柯賜海一樣..除非我跟他一樣有錢.根本不用去考慮上班的問提時.才有可能整天拿者標語上鏡頭.但根本於事無補.與其在畫面上的角落上卡位..倒不如讓記者採訪你..直接作受訪的主角...

如果你認為單單守在部落格就難以有作為..那你就錯了.
有空去 內視鏡交感神經燒灼手術-受害者日誌 http://www.wretch.cc/blog/esteffi
該版主(小禎).早在幾年前就因為她所成立的部落格而接受記者訪問...全文詳:http://mag.udn.com/mag/life/printpage.jsp?f_ART_ID=126072 (聯合報)

有志者事竟成 (這常是某"受害者"的常用字詞)...
只有忘記自己成立網站.部落格初衷的人.或是想著要開生技公司賺錢的人http://photo.pchome.com.tw/ju87d/125428545448

才會搞到他的訴求不被接受..整個社會也不曉得手術有這麼嚴重的後遺症存在..
所以..大家才會在網路或報紙上看見一篇篇醫生的廣告.宣傳說手術有多好..然後去接受手術........
2011-03-09 21:31:29
小范范
版主回應:再說一天有24小時.上班時間不過8小時.那其餘的時間就不會受到後遺症影響嗎?
to:我曾經因為家人及朋友的關注下不得不持續做一份工作，在玻璃場的窯爐，工作環境溫度非常之高，我在工作八小時內喝了8800cc的水(每天的量喔)，從上班到下班我一滴尿都尿不出來，每天一下班身體就累翻了，當時我年僅25歲，這分工作我還維持了兩年，是我不努力嗎?是我不肯做嗎?是我不願意做嗎?
不!是我的身體撐不住了...
版主回應:不曉得你是否讚同所謂的"神經重建"..可能會有你想要的資訊.既然你都在此留言了.本版就有義務提供以下的訊息
to:你猜對了，我對神經重建還抱有一絲希望，有時又一直在想有些人脊髓受傷的，這些人重建的難度比交感神經難度更高(根本無法用神經導管來接)，有人重建成功了...
前幾天2011.03.28美國一位女性整支手重建(重建的那隻手還是別人的)成功了，很多神經重建的成功案例難度都比交感神經高，偏偏獨漏交感神經!，這點我很不能理解!總覺得神經外科故意獨漏交感神經~
2011-03-30 23:52:17
版主回應
幾天前一位受害者打電話給我.跟我談論到找工作的問題.我直接跟她說到冷凍食品工廠上班(如果可以接受的話)

至於神經重建這回事.我個人提供一些資訊讓大家自行判斷
1-神經重建的"黃金時間"為何?
小范范所提供的新聞.該當事人的情況是否符合"黃金時間"內動
手術??
如果沒搞清楚的話.把話講白了.你只不過是奉上白花花的鈔票供
醫療人員享用.再白挨一刀!!
白老鼠或幸運兒？
http://mypaper.pchome.com.tw/ju87d/post/1320007750

2- ...神經外科故意獨漏交感神經~...
與其說是故意獨漏的...倒不如說是"回天乏術"...手腳斷掉了
都還可以藉由外科手術進行搶救...神經因缺氧而壞死.這可不是
外科手術能挽回的...

再說某人因溺水而進行CPR搶救..只要在"黃金時間"內搶救得宜.都能從鬼門關前救回一命....
但是從水中找到的是早已氣絕身亡.冰冷殭硬的屍體..你認為是該送到醫院還是殯儀館??

這就是本版一直強調的"黃金時間"
”黃金時間”之舉例說明:
1.災難救援72小時
2.心肺復甦術CPR (五分鐘內實行)　
3.火災逃生 (5分鐘內逃離火場)　
如果你沒有在時間內完成上述事宜...受難者是該送到醫院還是殯儀館的機會高?? 小范范你應該很清楚!!
2011-04-03 09:36:47
小范范
問一下你有奇摩即是通嗎?
我有些疑惑想請教你!
2011-05-16 02:14:52
版主回應
skype: a460mm
2011-05-16 20:17:05
否 是 (若未登入"個人新聞台帳號"則看不到回覆唷!)
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