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2009-10-26 00:08:52| 人氣12,453| 回應7 | 上一篇 | 下一篇

多汗症交感神經手術受害者協會與衛生署的座談

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手汗手術 受害者 行政訴訟 ETS  可逆式手術   神經重建   交感神經重建  多汗症交感神經受害者協會 手汗症殘障給付? 狐臭手術

手汗症殘廢給付

本文出處詳見本篇末段

以下除註解文外.其餘全文轉貼

主席: 宋政務副署長晏仁 陳常務副署長再晉
交感神經切除座談會090114
一、 交感神經切除術應用於多汗症治療之手術說明書,應從病患觀點著眼,例如執行該項手術之優缺點,須用更精確的文字進行說明,讓要接受該項手術治療病患,於手術前都能完全明瞭,請醫事處會同相關之醫學會再行研究修訂。 (註1)
二、 另並請護理及健康照護處於一個月內召集相關之醫學會,共同研議將「身體皮膚排汗功能喪失」項目納入「身心障礙等級」所列障礙列別之可能性,以便向內政部積極協調爭取。 (註2)
三、 「交感神經切除術應用於多汗症治療之手術後調查研究」,請醫事處評估重新委託調查之可能性, 調查過程建議可以考慮透過病友協會協助,使調查樣本數再增加,讓研究結果更具客觀性。 (註3)
四、 有關交感神經切除術應用於多汗症治療之手術評估審查, 請醫事處會同健保局及相關醫學會,共同研議訂定「交感神經切除術應用於多汗症治療之手術評估標準」之可能性
(註4)

 

看見:宋政務副署長晏仁 陳常務副署長再晉
交感神經切除座談會090114
洋洋灑灑的四條內文..雖然有提出相關警示機制..但整體的大方向並無提出終止該手術之明確立場.... 6%與94%不單只是數據上的差別.更是顯示出該手術是否該終止..
以不滿意度6%而言...醫生會說:由於各人體質不同.會有"嚴重後遺症"這只是少數人會發生的情況. 但以不滿意度94%而言...這根本不是各人體質問題.而是這個手術本身就會引起嚴重後遺症....

最近一篇文獻報告指出.在406位病患手術後.代償性出汗的比例為55%.最後後悔接受交感神經阻斷術的病患佔6%
從"醫生的宣傳戰"上就可知.只有少部份的人會因為手術的相關後遺症感到後悔?既然協會都不反對醫生的相關說詞了.與衛生署的協商也難怪會是如此的會議結果.自然而然主管機關也沒有必要因為少數的特例而終止手術(註5)

以下將針對交感神經切除座談會090114 上的會議事項逐一討論.

(註1)
把第一條用最平淺易懂的方式講白了.醫生只要向患者說明手術的相關優缺點為何?就能動手術!該會議雖然是如此.但你隨便在網路上打出”手汗症”之類的字詞.都可以看見一大堆醫療廣告.又有那一篇廣告會”誠實告知”相關後遺症會如何?

再說.目前手術有分為勞健保給付及自費兩種型態.如果患者使用勞健保身份就必須在術前接受審查.該患者運氣如果好的話.會在審查時了解該手術的真面目.那患者自然就會放棄動刀的念頭.如果該患者選擇自費的話.那真的要去賭你個人的”體質”是否會發生嚴重後遺症.因為自費就無須接受審查.也就沒有公正的第三者會向你解釋說明手術的相關情事.

該會議並沒有表明是針對何種付費身份給予告知或是”一律”告知.但就我個人憶測僅針對勞健保身份而已.不然的話怎麼還會有這麼多的廣告.如果我是醫生並且花了一筆宣傳費用才吸引顧客上門.我能容忍公正的第三者誠實告知嗎?結果把顧客都給嚇跑了?我廣告豈都白花了!!


真的是莫名其妙!!破壞再重建除了讓醫生循環獲外..患者的權益何在?把後遺症的情事公諸於世.自然就沒有人敢動刀.沒有"破壞"何來的"重建"...真是莫名其妙的座談會

(註2)

..「身心障礙等級」所列障礙列別之可能性....

真的不要再向大家說有什麼有”殘障給付”多少錢可領的這些”空頭支票”了.豈有一方面准許動手術.而動完手術後再去作什麼殘障資格的認定.詳:殘障資格的認定?



真的是莫名其妙.既然都自認為動完手術後屬於六級殘障(詳上圖).怎麼還去協商能動手術.結果就讓醫生再製造出一批批”六級殘障”的傷殘人士.你於心何忍??或許等到”很多人有此需求所以帶動商業研究”解救之道或就是成立什麼”神經重建公司與醫生一同合作吧?( 破壞後再重建真的是兩頭賺!!   當初"某人"口中的黑心醫生.也將搖身一變.成為活菩薩?或”事業伙伴”?)



連結2.jpg 手汗與多汗症手術家族


(註3)

 ..「交感神經切除術應用於多汗症治療之手術後調查研究」.請醫事處評估重新委託調查之可能性....

在3~4年前左右.是有作過如此的調查 (全文詳件本篇末段).在醫生的宣傳戰上醫生也引用到此調查報告.當時我個人也接受此調查.但是我個人認為有點不太客觀.調查的時間點是”冬季”.接受調查前還要預約時間.她們打來的時候我正在食用”薑母鴨”...對於該時間點小禎也提出質疑.(現在看來她真的猜對了!!)

以下貼文轉貼自: 內視鏡 交感神經燒灼手術-受害者日誌 版主(小禎)針對醫生於報紙上的發表所作的回應:

真是可悲。
不曉得6%是怎麼來的
問卷的時間點又是什麼
1.如果不是夏天,那就很有問題。
2.距離患者手術後,距離多久時間,如果馬上做問卷,跟過一年後做問卷,是不一樣的。
3.代償性出汗的比例為55%也很可疑,該不會真的是冬天做的研究吧?

總之要看過完整的報告,才能知道可不可參考
不然也只是醫生片面說好玩的而已,
反正患者的痛苦從來都不是他們需要關心的事情,
反正患者大聲喊出自己的痛苦時,也只會被醫生解讀為少數、非常見等等。

至於”術後調查”這回事.除非協會能重視”宣傳戰”並且真正的去實行.否則再調查幾次也不具有任何意義!!


(註4)

這題就”好玩”了.當(註4)(註1)二者相互抵觸的時候.何者為優先考量?我可以很肯定的告訴大家答案.以(註1)為優先考量.因為已經”授權”能動手術了.而(註4)).卻加註了”可能性”此一字詞.如結果是不可能時也是能接受的.該字詞本身就留有伏筆.所以請大家不要當真!不要有過度的期望!!

(註5)

 "醫生的宣傳戰"一事呂先生表示由於沒錢沒工作人員.所以無法採取回應.也公開表示”誰”來作這件事?有趣的是同樣都是沒錢沒工作人員.本座談會都已經”生米煮成熟飯”後.呂先生才向家族公佈有此一座談會.也沒有事先公開徵求”誰”來作這件事?



沒錢沒工作人員...jpg


1-座談會日期為2009/01/14.卻一直到2009/03/14才貼此文章.

2-該會議第二條有談到...健康照護處於一個月內召集相關之醫學會,共同研議將「身體皮膚排汗功能喪失」項目納入「身心障礙等級」...由此一時間大家可自行推斷這一條絕對沒有過.既然都已經是”不存在”的事項.為何還公佈?還讓人期望有多少錢可以領.這是什麼心態??             

結論

交感神經切除座談會090114

該會議結果有四點討論.不知道大家有沒有發現一件事.”可能性”這三個字眼我都用紅色標示.四點討論案中有三點都使用到此字眼(75%都是模擬二可的!!).稍為有點法律常識的人都知道.這些都是雙關語.也就是說當”不可能”時那也是能接受的.就我個人所知.只有第一條是既定的存在事實.其餘三條目前不知何時會成立??

以四點討論案而言.假設結果都是”不可能”時.那維一成立且存在的那一條就是:只要向患者說明手術的相關優缺點為何?就能動手術!結果就讓醫生再製造出一批批”六級殘障”的傷殘人士.(該文並無標明是否適用於何種身份患者)



090114.jpg

下文出處:手汗症 多汗症 http://tw.club.yahoo.com/clubs/vivi12175/

標  題:得意的笑行政院衛生署委託之多汗症患者術後調查研究 請大家幫忙^^
發  表 人:阿力(can995511)

發表時間:2005/12/17 00:05:52

行政院衛生署委託由奇美醫院、台大醫院及國立台北護理學院進行的多汗症患者術後調查研究,研究採匿名方式,所蒐集的資料也將予以保密,除了研究和分析之外,不會用在其他用途,完成全程訪問之後,也會贈與200元的統一超商禮卷,請有意願接受面訪或電訪者,去電與研究助理:劉小姐聯絡,謝謝  (02)2822-7101  (02)2822-7101*6132

詳情如下

您好! 您於╴╴年╴╴‚在╴╴醫院╴╴╴╴由醫師進行手術‚為了瞭解「被多汗症所苦的朋友手術後的滿意度、生活品質、適應的情形‚以及未來對交感神經切除術治療是否有施行的必要性」‚我們希望你提供寶貴的意見。本研究團隊接受行政院衛生署委託由奇美醫院、台大醫院及國立台北護理學院進行的多汗症患者術後調查研究,希望你能夠接受我們的面對面訪問。訪問大約需要20-30分鐘的時間,你的協助將有助於釐清「交感神經切除術治療多汗症的效果、風險比例、和未來是否需要進行手術」等議題。訪問過程中,我們一定會尊重你的意向和感受,過程中你如果覺得不妥,可以隨時要求停止。
此外,我們保證也會尊重你的權益與隱私,研究採匿名方式,所蒐集的資料也將予以保密,除了研究和分析之外,不會用在其他用途。
國立台北護理學院長期照護研究所 張宏哲
國立台灣大學附設醫院 曾勝弘
國立台灣大學附設醫院 羅美芳
台南奇美醫院中心 邱仲慶
敬上

聯絡電話: 02-2822-7101  02-2822-7101*6132; 02-2312-3456  02-2312-3456*5089 聯絡人:研究助理 劉懿慧 陳書寧

<a href="http://www.sitebro.com.tw/zh04d14531" class="logo" id="sitebro_stick_logo" target="_blank" title="多汗症交感神經重建手術協會俱樂部 "><img src="http://image.sitebro.com/img/b/stick_sitebro.png" alt="多汗症交感神經重建手術協會俱樂部 " title="多汗症交感神經重建手術協會俱樂部 " style="border:none;"/></a><script type="text/">var sitebot_JsHost = "http://track.sitebro.com.tw/";var sitebot_userid = "MTgzNTU=";var sitebot_websiteid = "MTQ1MzE="; var sitebot_lang = "zh_TW";</script><script src="http://track.sitebro.com.tw/track.js" type="text/javascript"></script><a href="http://www.sitebro.jp"><img src="http://image.sitebro.com/img/px.gif" width="1" height="1" style="border:none;" /></a>

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台長: 口袋怪獸

口袋怪獸
以下轉貼的留言.可能部份"自稱為受害者"的人也視若無睹.沒有感覺.
http://campaign.tw-npo.org/full_personal_list.php?id=200807720484800

發明和推廣這個手術的人都去死!!!!!
我詛咒你們世代為畜生
我的人生都被這個手術毀了
賠我的人生來
不要臉的黑心醫生
...
2009-11-20 11:55:52
(悄悄話)
2010-04-20 18:27:28
梅子綠茶
受害者應該要團結,不是攻擊自己人!
文筆這麼好,把將你開刀的醫生PO出來讓大家認識一下嘛!
沒去開會的人竟然也知開會內容。
明眼人都知道,公道自在人心!
2010-08-24 21:29:21
版主回應
給梅子綠茶:
妳所指的"自己人"應該是指動過手術的人吧!
手術的後遺症及痛苦指數為何?相信妳比任何人都還清楚!!
所以..協會全名中的"受害者"三個字才因此而來.

請問妳對於此會議的結論..反對或贊成..
如果反對的話..妳是否該質疑會議的內容是否經由當初協會發起人(共45人)的授權與追認?
如果贊成的話..我真不曉得妳如何跟因為後遺症感到痛苦的人說我們是"自己人"

"沒去開會的人竟然也知開會內容。"
(妳肯定我"口袋怪獸"沒去開會..那麼妳"梅子綠茶"一定有參加此會議!!)
這句話更是莫名其妙..本版的轉貼文章均有指出來源為何?早已是公開資訊..
如果妳認為開會內容就是見不得人.怕被人家批評..那一開始就不要公開此記錄..
去協商動能手術條件的人...真的不要再自稱是"受害者"了

真是笑死人了...自稱是"受害者"的人去協商讓人"受害"..然後再來說要神經重建.每人收費約60萬元.明眼人都知道這是什麼樣的如意算盤!(.(詳:交感神經重建手術的商機 http://mypaper.pchome.com.tw/ju87d/post/1320041744
天下間真是無其不有...

"受害者應該要團結"
有空的話請將以下這兩篇文章讀一讀
1..多汗症交感神經手術受害者協會 之監察院陳述書
http://mypaper.pchome.com.tw/ju87d/post/1320138159
2..呂先生條款
http://mypaper.pchome.com.tw/ju87d/post/1320008745

妳再來跟我說依此內容要如何團結受害者???

本版的轉貼圖文均有註明出處來源..不怕妳來踢館..若有疑問註明是那一橋段
2010-08-28 23:47:22
口袋怪獸
標  題:行政院長信箱殘障及付
發 表 人:群鑫(mu036088)
發表時間:2010/09/06 13:20:2

之前衛生署與98年11月4日和多汗症協會開會,有關於多汗症交感神經手術身體皮膚排汗功能喪失項目納入身心障礙等級,所提出問題答覆目前財團法人德澤醫學研究基金會正協助建置符合台灣本土使用之身心障礙鑑定系統,本署已函請該基金會邀請中華民國多汗症交感神經手術受害者協會共同研議將「身體皮膚排汗功能喪失」項目納入「身心障礙等級」所列障礙類別之可能性,但是現在已經99年9月6日為何到現在都沒有結果出來,衛生署跟德澤醫學研究基金會做事效率也太差了,能不能麻煩院長督促他們加快腳步謝謝
2010-09-07 21:01:59
版主回應
即使本版早已提供相關資料 但是依然有受害者到現在也搞不清楚
"可能性"三個字 在法律上根本是沒有掛任何保證的 也就是說即使不履行此一說法也是可行的

真不曉得是不是會有人以為動此手術可以領錢(殘障給付)而跑去動手術

哀 "呂師兄"真是罪過罪過!!!
2010-09-07 21:12:57
我31歲,國一時去做手術,約18年了,現在手掌只好了一半,肩膀以上不流汗,肩膀以下不正常流汗,腋下胸部腹部腰部背部臀部大腿小腿腳掌都亂排汗,這只是看的見的後遺症,生理方面另外有手腳冰冷,失眠,容易疲倦,有時會對聲音敏感,肺活量變小,不常但有時會眼前昏暗像貧血一樣,心臟怪怪的等等,心理方面會自悲,自閉別人會說你陰沈,憂鬱,難過,容易生氣,胡思亂想,沒有自信,會討厭自己,很在意別人眼光及評論,逃避,退縮等等,18年來生理嚴重影響心理是一點一滴的累積,不知不覺中已根深柢固,以前有同學,大一點有朋友,現在幾乎沒有了,人際關係快等於零,會有排斥,放棄退縮人際關係,很難有勇氣了,交女朋友談戀愛對我來說是很難實現的,也不想影響別人,害人,十幾年來每到生日,情人節,跨年等日子都是落寞的在家,工作有很大的挫折感,生活有很多的不自在不方便,感情人際有很大的遺憾,這些有誰能真正體會的,我現在白天沒工作,光是找工作就要很大的勇氣,其他的就更不用說了,我只是把我的狀況說給大家聽,並不是每個手術後的人都是這樣,但有手汗還沒手術的朋友真的要三思,國內外都有很多人因此手術後遺症而毀了人生,這是一個很有嚴重瑕疵的手術,會害人不淺。
2011-12-16 06:27:04
阿文
本人目前24歲也是因為手汗腳汗在生活上產生困擾,因為未來可能需要從事攜械方面的工作跟電的接觸很頻繁很怕手汗會影響我的工作,所以一直在考慮進行手術的可能但是看到好多人因為手術完的後遺症真的很怕,所以可以請教各位前輩們 你們的看法是??
2015-07-07 11:41:22
版主回應
(一)內視鏡交感神經燒灼手術-受害者日誌 成立日期 2005-10-29
http://blog.xuite.net/esteffi/wretch
此網誌宗旨在於揭發交感神經切斷手術俗稱手汗手術。.(略.全文可詳見網誌宗旨 ).因受限於版面僅提供重點聯結:
1:各種療法(手術除外)http://blog.xuite.net/esteffi/wretch?st=c&p=1&w=5071668
2015-08-11 23:01:58
黃天霸
現在還沒有禁止這項手術嗎?
2017-09-28 10:27:15
是 (若未登入"個人新聞台帳號"則看不到回覆唷!)
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