我的朋友生病了
40歲的中年男子,已婚,3個小孩
他得的是肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis)簡稱A.L.S.;也就是俗稱的漸凍人症。
如果你看那本書叫做最後14堂星期二的課的話,那麼你就一定知道我在說些什麼
這幾天,我一直在想,面對他的存在,過去的我是確實的愛他嗎 ?或者他是否像我一般的愛我 ? 也或許我們誰都不愛,為的寧願是記憶中仍維持某種最低限度的單純,愛的單純,於是沒有了負擔,在最低限度中,人類所響往的單純境界,猶如自然界的動物一般,不以物拘,見性而為,按按慾望及本性行事,存在變的自然,是的,我們向來知道,唯有不斷的寂滅,我們才能擁有真正不朽的東西,而當連寂滅都成為了一種心性的自然,存在當下的,就只剩下悠遊與自在了….
有時想想,也許在某個程度上,我們從不企圖去解決什麼問題,也不需要奮力去掙脫什麼痛苦,要不要變成一個比較好的人不在我們的考慮之內,我們冀求不同的經驗的慾望,有時想想,那個慾望,也許是源於我們對死亡的了解,而死亡,是一切美好的累積,也因為死亡,而讓生命有了終極的意義.所以在面臨死亡的過程中,我向來不曾掉下一滴眼淚,因為我知道那真的是一種解脫,當生命用另一種形式來帶領我們走向真理時即使是眼淚,也應飽合喜悅...
一旦毒物或過量的神經興奮性物質破壞了運動神經元,那麼大腦將無法再控制肌肉的收縮,肌肉就會不收縮或是呈現無力狀態,或者是異常收縮,因此在運動神經元疾病患者身上常可見肌顫抖現象。運動神經元疾病是指脊髓、腦幹及大腦運動皮質運動神經細胞(神經元)進行性退化,而引起四肢肌肉、呼吸與吞嚥或舌肌出現進行性萎縮無力症狀;這種肌肉無力、日漸萎縮的疾病,會在2至10年內慢慢地蔓延至全身部位,最後連呼吸的力量也會慢慢減弱,也就是說,患者會在意識清楚地狀況下感受生命逐漸消逝。
記得在很早以前,曾看過一本書,書名叫做”死的況味” 透由那本書的內容,讓我對生命有了進一步的了解,讓我學會如何凝視生命的尊嚴,從而去思考人生的真諦和深邃的死亡意蘊,生命是什麼?我們每個人的心中自有定見,所以當我們用享樂來替代靜坐的當下,在所有的狂歡復歸於平靜的當時,一切變的再也自然不過了,矛盾變成了反省,在歲月的流逝之後,我們仍驕傲的保有年輕且義無反顧的回憶,如果在書本的重量之下,靈魂會變的沈重,那麼我們唯一所能作的就只能藉由外在的想像來滿足內在的空虛,所以在生命的某個階段,我總會特別去注意外在的變化,尤其是人的變化,內在的與外在的,在人的世界中,改變是一個新的轉換,那表示對於生命有了不一樣的體認,也許更好,也許更壞,這一切都是我們在當下所選擇的路,差別只在於你會不會迷路,或是你可不可以在迷失的過程中仍回到自己的家,所以在面對生命課題的當下,我想.我是自卑的我只能揣測跟想像生活中的變化,未知人的神秘,存在質與量的當中,我試著在內心與其對話,這成了我是一種神秘的成長經驗,也成為了一種人際關係的學習
至於運動神經元疾病是如何發生的呢?目前還不清楚真正的致病因素,一般認為,5%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關,另外有部份的環境因素,如重金屬中毒、鉛中毒等;不過,有高達九成的病例都是原發性,也就是不明原因。目前認為導致運動神經萎縮的主要原因,為細胞內的麩胺酸堆積過多,在運動神經元細胞內產生毒性,久而久之造成神經細胞的萎縮;由於神經毒性物質或游離基累積,損害神經細胞,及神經生長因子缺乏,導致神經細胞無法持續生長發育
是的,我承認我愛回憶,因為記憶被生命給豢養所以人生才會有了豐富的變化,我不是在圖求新鮮跟刺激,而是過去的種種,感動了你的性靈,如同書本一樣,你在其中滋養並且感受所有的雲淡風輕,,逝去一旦成了生命中不可承受的事實,那麼你就會更加特別珍惜眼前的流轉,連續的時光記憶,是一種黑白照片的精準,所以我不斷的咀嚼生命也珍惜一切的經驗跟記憶.那些好與不好的都成了我的一部分,有時在沈靜中拿出來省視.生命有不一樣的的精彩,也因為如此,每個過客都自有其分量,猶如我的朋友,他們始終是我一種不存在的家人,那種在心裡中掛念且在意的影像,會讓人我打從心底暗暗的滿足
運動神經元疾病是一種進行性的運動神經萎縮症,好發於40歲至50歲的中年人,不過進入青春期後的任何年齡層都有可能發生;大約每10萬人中就有5個人可能患病,男女罹患的比例約為1.5比1。運動神經元病變造成的肌肉萎縮速度要比單純肌肉萎縮症來得快,其中兩者都會造成漸進性殘障,四肢有如被凍住一樣,因此俗稱漸凍人。
當上運動神經元發生病變時,會產生肌肉僵直、反射增強,臨床上表現出來的症狀使得患者走路時,一跳一跳的,無法協調,由於反射神經增強,有時患者的膝蓋會一直抖個不停;至於下運動神經元,則以肌肉萎縮的症狀為主,通常出現在手掌、指尖的肌肉萎縮、虎口萎縮,慢慢地,惡化到肩膀、頸部、舌頭、吞嚥的肌肉萎縮,造成吞嚥困難及呼吸衰竭。
這種疾病目前還沒有有效的治療方式,患者的平均存活時間只有三年,不過,由於這種疾病的患者主要是以運動神經萎縮為主,其感覺神經並未受到侵犯,因此雖然四肢無法動彈、也無法自行呼吸,但是患者的心智依然正常、意識依舊清楚、感覺也是敏銳一如常人
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所以我想我還是愛他的,沒有私心的愛,讓我們願意為彼此去分享一切,看著他日漸不便的4肢,我覺的沒有比什麼比分享更為感動,勇敢的面對改變,這不只是死生的問題,而是生命的終極目標,讓彼此靈魂..可以共存於一軀體之上 ,所以…不管有沒有死亡…我愛他…………
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