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2009-05-12 07:41:30| 人氣2,390| 回應18 | 上一篇 | 下一篇

癲散文組曲4.【油桶上的自尊】

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〈癲散文組曲〉

~那種腦中的思維變得破碎無法隨己意表達的痛苦,讓我深能體會失語症人士的辛酸。往往,我只會說一句話「我還好,讓我休息一下」,但有時連這麼簡單且常說的話我都說不完整,甚至說不出一個「我」字。~


  

4.【油桶上的自尊】

  常常會有人問我,「妳癲癇發作會很痛嗎?會不舒服嗎?」我真的不知道該如何回答,因為我真的是習慣了。習慣和疾病共存,習慣休息一下回歸正常生活。

  癲癇的發作應該算是很不舒服吧。因腦部強烈放電,發作過程的強度與發作時間的長短,都影響著我的恢復。發作後的頭痛感、有時想吐、肌肉無力,手無法舉筆、腿無力抬起,嚴重時我無法如意的說出想說的話,那種腦中的思維變得破碎無法隨己意表達的痛苦讓我深能體會失語症人士的辛酸。往往,我只會說一句話「我還好,讓我休息一下」,但有時連這麼簡單且常說的話我都說不完整,甚至說不出一個「我」字。

 

  四十年的意志堅持與學習甚至讓我在剛發作時能跟身邊的人說話預防危險。感謝主,我會說「我要發作了」、「讓我躺下」、「讓我坐下」、「請抱緊我」,端視發作強度與當時的狀況選擇說出哪句話。有一次抱緊我的是一位男性友人,那次很尷尬。我因為能以體會自己發作的預兆又肯適當的求助所以即使我會發作,還是能正常生活。印象最深刻的是每次我發作後,第一次看到我發作的朋友沒有例外的都會哭。哭甚麼呢?心疼,心疼著他們所眼見的痛苦,心疼我一直被誤會的全然幸福與不食人間煙火。何必呢?我記得媽媽說過「人家一直說妳幸福、說妳好命,你就會越幸福、越好命」大家的誤解都是我人生的祝福,不是嗎?哭甚麼哭,傻瓜!我活得很好,親愛的。

  問我怎麼做到的,我也不知道,但是我記得我很小、很小的時候,一個孩子的人格與自尊被放在十元鈔票與油筒上秤著的景況,那景況讓我學習到~勇氣、正義、愛與堅強。

 

  在六O年代,癲癇症(俗稱羊癲瘋)有著神秘且邪惡的面紗覆蓋著,同時似乎也想要一併覆蓋癲癇病患人生裡的幸福。在那個聽著黑膠唱片的年代裡,野狼125代表著小康的富足。我,生在這裡。記得有一次,全家騎著那隻野狼出遊,媽媽很愧疚的將一張紅色的十元大鈔放在我那潔白柔嫩的小小手心裡,她說「騎摩托車對妳來說太危險,所以留妳在家裡。這十元給妳去買妳喜歡吃的東西。」我有點不情願的點點頭。一個人留在屋子裡聽著裡黑膠唱盤所轉出那陪伴我的樂音。餓了,我吃著媽媽預備好的食物和難得看到的大蘋果,我吃著告訴自己「家人很愛我,他們只是擔心我。這樣是最安全的!」,然後我捏著那張「十元大鈔」走向巷口。我想吃甜甜的糖。

 

  糖果店老闆是個禿頭。頭亮亮的。帶著一副膠邊眼鏡,黑黑的鏡框總不老實的滑落在鼻梁下端。他瞧我時,眼睛好像被鏡框切成兩半。我抬著頭注視著低頭看我的老闆,笑著說「陳老闆,我要買糖果。」他嗯了一聲,嘴角微揚轉身忙他的事去了。背著我,他問正在選糖果的我「妳爸媽帶妳阿兄和小弟欲去叼位?」我開心的回答,「野柳啦,去野柳啦~」老闆側轉過身「啊那沒帶妳去?」我一邊選糖果一邊很自然的說「阮媽媽講騎機車足危險,伊驚我會跌落去~」老闆再度轉回身去。他出去整理他的貨架。他一邊走一邊輕聲說「傻到有剩,可憐喔~」聲音很小,卻已經鑽進我的耳裡。

 

  我挑完糖果問老闆「多少錢?」老闆秤了一下皺著眉頭說「兩元就好,妳咁有?」我開心的展示出媽媽給我的愛。攤開紅的亮眼的十元大鈔,我的心笑開了~我真的不可憐!哪知,老闆忽然臉色大變,指著我大罵:

  「那有這種查某囝阿賊,恁老母哪有可能會給妳十元?」  

  老闆奪過我這一輩子第一張屬於我自己的十元。紅通通的鈔票這樣被捏在老闆那一雙被歲月切得斑斑痕痕的大手掌裡。他舞動著手臂,吆和著:

  「妳偷拿我的錢,對嗎?妳得這種病,妳媽媽哪有可能會給妳悉濟錢」

  那鈔票像是會跳動的在我面前忽上忽下的撲通撲通。我的心害怕又激動。在逐漸增多的人潮裡,我大聲說:

  「錢是媽媽給我的,那十元是我媽媽給我的。」我的心吶喊著我不是小偷。

  我知道我眼裡有淚。這藏不住的委屈一顆顆混著心跳,滾了下來,越滾越快!我,一個人開始面對我真實的人生。終於,人群裡,一個矮小熟悉的身影站了出來。高聲地說:

  「悉看人無~啊這是咧播叼一齣?足濟大人欺負一個查某囝阿兒!」

  這個人我認識。她是我同班同學王明仁的媽。

  「啊,你叫是十元銀有多希罕」王明仁的媽媽牽起我的手繼續說「小颱風逐天來阮兜玩,教阮兒寫功課,我的錢就放在油筒頂面,連一角銀蠻無放無去。人是班長,是模範生。你這咧老番癲,你這是對啊毋對?」王明仁媽媽拍拍我的手說「咱糖阿麥買。走。來轉。」我點點頭,親眼看著我那張十元的新鈔,被捏得皺皺的,交回我手裡。一邊走,我還聽見身材嬌小的王媽媽轉頭罵著「袂見笑,欺負人一咧囝哪兒!」

 

  後來我含著淚回家痛哭。哭到睡著。我醒來時,桌上有一堆糖果。媽媽說是從野柳帶回來給我吃的。媽媽大罵陳老闆良心被狗吃掉了,萬一我被他氣死了,陳老闆看要怎麼還她一個女兒。原來,媽媽一回到巷口,王媽媽就跟媽媽說了我的遭遇。聽說爸爸當場氣到想揍人。

  原來,大人的世界這麼複雜。原來,我再聰明也抵不過我的病。原來,一個癲癇病患的人格比一張薄薄的紙還不如。原來,病人可以等同於不受疼愛,等同於小偷。原來,我除了天生的優秀外,在人的眼裡竟只是薄紙一張,甚至不如。這到底是一個甚麼樣的世界?

  我自幼立志「我長大後,不要成為像這樣邪惡的大人」。

  同時間,王媽媽嬌小的身影將正義、愛與憐憫的種子在我的幼嫩心田播下。我想我日後的不畏強權的性格,跟這一段經歷有極深的關連。

 

  這讓我體認到一件殘酷的事實,我並不被這個世界所接受。我不但要堅強,我還要比別人強。或許,因著如此,我反而更正向的去面對這無可遮掩、人口中所謂的惡疾。感謝主!

  我必需說,癲癇病患的內心真的跟一般人無異,不是精神異常、也不是鬼附。我們只是發作時自己會苦、有一點自身的安全顧慮,不是傳染病,大體而論也不會遺傳,只是發作時的樣子難看些。這不是我們的罪過!輕視與厭棄的眼神,真的會傷害到我們的心。

 
 
  我感謝主的愛填補了我內心的傷痕,讓我一步步走出人生的幽谷,可是有一些癲癇病友被傷害到不敢出門、不能工作,甚至壓力大到精神異常。這真是錯誤的認知所帶來無知的傷害。我就曾經被拜託去向一些朋友的家人現身說法,去安慰比我狀況更樂觀的病友。可是,沒成功過!

  如果病人走不出來,加上社會無法改觀與支持,這些原本應該活得亮麗的人,卻因而將終身活在自卑的幽暗裡,真的很可惜。這也就是我會同意試著寫這本書將自己剖開的原因。希望能對癲癇病友和充滿誤解的社會有一點微薄的貢獻。

小颱風20090511寫於涵逸居

圖/小颱風攝於龍潭祕密花園。(2009年第七度賞桐追雪紀念)


http://mypaper.pchome.com.tw/news/hiokbun/3/1312807377/20090512074130/

台長: 小颱風

楊風
來分享妳的悲與喜

第一句的”思微”
是”思維”嗎?
2009-05-12 09:27:33
版主回應
謝謝詩皇~
是思維沒錯,我已修正
晚安安~^_~
2009-05-13 00:07:53
昨夜微霜
雜貨店的老闆太壞了
嗯,大人的世界太複雜.也隱藏太多邪惡
2009-05-12 09:55:19
版主回應
所以~我們只能要求自己不要沈淪

霜霜,晚安~^_~
2009-05-13 00:09:10
好心疼 ~

所以人要了解自己的身心 以處理突發狀況
要有正義感 濟弱扶傾
對特殊疾病及患者認知且適當幫忙......

還有一個老師誤會妳 妳抵死不道歉的故事 ~ 要再寫

(唉! 我家哥哥也曾這樣,他在電話那頭哭,我在家 一手握手機,一手提著點滴 扶高燒的弟弟上廁所,心急如焚,叫他大丈夫能屈能伸,先道歉以求能進教室 不被罰站,......這也是一個心痛的故事 )

^__^ 午安 (算忙告一段落囉 )
2009-05-12 13:37:56
版主回應
有~我本來就原訂在下集和我的藥一起寫

等著吧!希望我能寫好他們~同時反映出我們那個時代的教育弔詭

晚安~^_~
2009-05-13 00:13:58
Lazybone
那個雜貨店老闆好可惡ㄟ
沒憑沒據就誣賴小朋友
還好有王媽媽幫妳
我在的話我一定一拳打扁他!!
(原諒我的易怒 不過沒有人申張正義 這個社會也就太可悲了)
2009-05-12 14:44:47
版主回應
如果是我遇到別人這樣,我也會替他們出頭
謝謝妳的正氣~^_~
2009-05-13 00:11:29
27分
原來阿姊還有這麼一段記憶....
有時人的念頭真的很重要
有些遇到這樣的事
就成了一輩子的陰影
可是阿姊卻因此讓自己更堅強
正面的想法
真的很重要...

世間人真的百百種
像那樣的老阿伯
人生一定是充滿著猜忌
不會快樂的
2009-05-13 12:08:42
版主回應
27平安~

活著,不是為了製造問題
活著是為了好好有盼望和喜樂的走過人生
但又有多少人真的能懂~

晚安~^_^

PS腸胃恢復正常功能了嗎?
2009-05-16 00:36:40
好棒的回憶
雖然有點淡淡的悲卻好幸福...

我們明明曾經那般單純
是又為什麼變的如此複雜

不知道我遇到這樣的狀況會不會挺身而出呢....

加油喔!!
2009-05-13 19:09:43
版主回應
親愛的凡平安~

雲過風輕^_~

感謝您的加油~
2009-05-16 00:38:24
有希
很感動
為字裡行間散發的光
2009-05-13 21:28:36
版主回應
有希平安~

謝謝你的肯定^_~
2009-05-16 00:39:23
別說
故事引人省思
寫得很棒~
謝謝風姐不吝分享
加油!加油!
2009-05-13 23:21:02
版主回應
謝謝別說妹子~

晚安~
2009-05-16 00:42:29
雷爸
這往事的回溯
對癲癇病友或腦波異乎尋常的人來說
是一份帶著祝福撫慰與同理的力量
放鬆與休息,不捨與哀傷
同時也著地~

小颱風
一邊向油桶上的自尊說再見
一邊帶著勇氣追著火球前進
祝福妳
2009-05-14 08:04:27
版主回應
謝謝雷爸的肯定與支持^_~
2009-05-16 00:43:43
阿文
小颱風‥
  見妳所用台語詞彙,多有錯謬,故予以修正一番,茲列於後,以供參考。
【要去陀位】 要去哪裡?要去何處? 陀‥位置(地方)疑問詞。 (「去陀一搭位?」 略言‥「去陀位?」或「去搭位?」)
【跋倒】 跌倒。 跋,仆也!失足跌倒。
【跋一捯,學一步】 上一次當,學一次乖;受一次挫折,長一分見識。 捯‥次數。
【戇價有賰】 笨得可以。  戇‥愚笨、倥傻、蠢。 價‥語助詞,如‥得、地。 賰‥剩餘。
【箍】 圓(元)。 (兩箍、十箍銀。)
【敢有】 豈有、有嗎? 敢‥疑問詞,豈也! 敢講‥難道說。
【囡仔】 小孩、孩童。 (查某囡仔‥女孩子。 查某囡仔囝‥小女孩子。)
【囝】 子。 (父囝、母囝。)
【予】 給。 (給,台語用「予」字,音同即台語「落雨」的雨。)
【偌濟】 偌恁濟‥這麼多。 (予妳悉濟錢‥給妳這麼多錢。 偌‥這麼、如此。例‥偌大、偌多。)
【咧搬陀一齣】 在演哪一齣戲? (偌看人無‥這麼瞧不起人。)
【糖仔】 糖果。(咱糖仔勿買,行,來轉。) {勿+愛}買‥不要買。
【勿愛】 不要。 「勿愛」二字合一連音。 如‥「不用」二字,合為一「甭」字。
【勿會】 不會。 「勿會」二字合一連音。 如‥「勿要」二字,合為一「覅」字。 (不見笑。)
【{勿+會}見笑】 不害臊。 (電腦無字,可用「未」字代替,訓讀即可,總比用「袂、袜」等字合適。)
【呰個】 這個。  (你呰個老番顛。)
【呣對】 不對。 呣‥否定語助詞,如‥不、無、否。 毋字,台音如「無」(vu5)字。 呣,台音如「苺」(m7,鼻音)。
【摕】 拿。
                  阿文
                    2009.05.14.四 10:30:23

我必需說 →必須
油筒 →油桶 (筒、桶,是不同之物,至少‥大小不一樣也!)

  近日有感,故撰《上讚》一文,可往收看也!
 ※阿文的MsN網誌:http://a-vun.spaces.live.com/
 ※《上讚》:http://a-vun.spaces.live.com/blog/cns!3AB1CB8A20E303FE!6215.entry
2009-05-14 11:06:50
版主回應
謝謝阿文老師~

我一年多沒用台文寫長文
退步得不只一點點

就先這樣留著,以便網友對照、學習
謝謝阿文老師您一向對我的好^_~

早安安~
2009-05-16 04:03:29
阿文
  阿文國小二年級時,有天,進到山下的雜貨店……
  老闆娘劈頭就罵‥「汝呰個囡仔,怎會來偷摕泡泡糖(白雪公主牌的),歸盒摕了了……」狠狠的把阿文訓了一頓,最後說‥「呰擺原諒汝,後擺若佫來偷摕,就掠汝去派出所。」
  阿文沒頭沒腦、莫名其妙地,挨了一頓罵,不加抗辯,居然還傻傻的點頭——真搞不懂‥自己也沒偷,如何就「承認」了呢? 想是被她給嚇呆了,屈「罵」成招也!
  阿文後來,都不去她店裡買東西,連帶童伴、同學,都叫他們別去——算是她罵阿文的代價‥損失了好幾個客人。
  只是‥阿文被罵得很不甘,很想再去跟她「澄清」,但直到她過世,也都沒去。
  此事,也就一直懸在心中。
  有時想想‥「清者自清、濁者自濁」啦!被「誤會」,雖然不好受,但自己對得起「天地良心」,也就罷啦!
                  阿文
                    2009.05.14.四 10:15:32

小颱風‥
  另有一事相煩,為保護某人顏面,不好公開說,想寄電郵給妳,
但這新聞台多事,竟取消「寫信給台長」,教人怎麼也找不到。
  方便的話,請留一下電郵帳號,如不好公開,就請先寫封信給阿文‥
    a_vun@yahoo.com.tw
                  阿文
2009-05-14 11:08:51
版主回應
乖乖~
阿文老師也有同樣的遭遇喔
可見在那個經濟仍顯困頓的時代裡,有一些人真的讓人很”難忘”

郵件已回覆~^_^
2009-05-16 04:07:58
Justy
真的很感動耶。。

我到現在也還不是很明白大人的社會 @@
2009-05-14 11:40:15
版主回應
那就不用弄清楚
立定心志長大讓自己不複雜^_~

Justy,早安~
2009-05-16 04:09:48
紅蜻蜓
很佩服妳的毅力和勇氣,一路走來想必很辛苦吧!我七叔也是此類患者,所以我知道這病的狀況.
我也是基督徒,雖然還是有憂鬱,但靠著主的恩典努力過每一天.有空歡迎妳到我的部落格逛逛.
很高興認識妳!要加油哦!
2009-05-14 16:12:21
版主回應
妳的格子我看過了
充滿神的恩典、話語與祝福
歡迎妳來,加油~
2009-05-21 14:38:52
阿文
小颱風‥
  已寄電郵給妳!
  有機會,就請點醒她一下吧!
                  阿文
2009-05-14 20:59:04
版主回應
郵件全數收到
我會想辦法處理
謝謝阿文老師對她善意的關心^_~

阿文老師,早安~
2009-05-16 04:12:04
*JoMa*
現在的小颱風一切均好吧?
2009-05-17 03:39:21
版主回應
謝謝關心~最近一切安好,就是忙碌些~

JoMa妳呢?祝安好~^_~
2009-05-21 14:34:55
牛角_Rainman
小颱風的心,
比什麼跟什麼都更美,

寬恕那個老闆吧!
他心裹的的病看起來更嚴重
2009-05-17 16:58:59
版主回應
謝謝關心~
寫這些過往是為了舉例
我現在很好的^_^
2009-05-21 14:37:15
a_bin
感謝妳的分享,讓我對妳的人生有更深一層了解,也
祝福妳愈來愈蒙福。
2009-05-27 13:35:51
版主回應
親愛的~

我相信上帝在妳的人生裡同樣有數不盡的恩典
預備承接吧^_~
2009-05-29 20:47:32
(悄悄話)
2011-10-14 11:15:55
是 (若未登入"個人新聞台帳號"則看不到回覆唷!)
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